2014.04.20.

2014.04.20.

Eljött Zalán első húsvétja. Nekünk ez egy újabb mérföldkő. Más, mint másnak, aki tudja, hogy még nagyon sok boldog húsvétja lesz együtt a gyerekeivel, családjával. Sajnos nekünk ezt az álmunkat egy pillanat alatt tette kétségessé a Sors és megtanított minket csak a mának, az adott pillanatnak élni. És azt is megtanította, hogy a múlt csak volt. Egy röpke pillanat, ami elszaladt és soha nem jön vissza már!
Így mi a mának élünk lassan 9 hosszú hónapja és próbáljuk kiélvezni minden együtt töltött pillanat örömét. Ebbe persze páran próbálnak belerondítani… De erre majd később visszatérek!
Zalán a műtét utáni 2. éjszaka belázasodott sajnos. Ezt volt sorozatban a 4. műtét, ami után két nappal lázas lett. Szerencsére az időben megkezdett antibiotikumos kezelés hatására a láz gyorsan elmúlt, de olyan masszív, száraz köhögés maradt utána, hogy nem aludtunk tegnap éjjel egy szemhunyásnyit sem. Reggelre aztán még rosszabb lett a helyzet, így nem volt kétséges, valamit lépni kell, mielőtt Zalán emiatt kerül kórházba. Így aztán hamar gyorsan el kellett mennem Győrbe és venni egy inhalátort. Bele való gyógyszerünk volt, azt doktorbácsi már rég írt fel, csak a “szerkezet” hiányzott hozzá. Az sem érdekelt, hogy Zalán szülinapi ajándékára félretett pénzt kellett kiadnom rá, hiszen bármi pénzt megér, hogy ő jobban legyen! Szerencsére kaptam és Zalán is hajlandó volt inhalálni, bár először elég nehezen fogadta el a maszkot. Gondolom a rossz emlékek miatt, hiszen a kórházban is maszkkal altatják el a műtétek előtt. De szerencsére használt neki. A következő éjszakát már nyugodtan töltöttük. Éjfélkor ébredt fel egyszer, kettőt köhintett és aludt is tovább reggelig. Nagyon örültem neki!
Reggel mikor apa hazaért az éjszakás műszakból, jó nyuszi módjára elrejtette a tojásokat, így indulhatott is a tojásvadászat. A gyerekek mint mindig, most is nagyon élvezték. Sajnos élő nyuszit nem sikerült szerezni kölcsönbe, pedig Zalán nagyon imádta volna. Persze módjával. 🙂 Mivel Zalán csokit nem ehet, neki a nyuszi egy ugató plüsskutyust “tojt”. Zalán nagyon szereti a kutyákat, főleg ha ugatnak is. 🙂 Visszaugat nekik! 🙂 Tündéri kisember!
Reméljük, hogy még nagyon-nagyos sok dolog fog neki örömöt szerezni az életben! Egyre jobban hiszünk a gyógyulásban, hiszen látjuk műtétről-műtétre, hogy haladunk! Ha ehhez a 3 hetenkénti műtét kell, akkor 3 hetente visszük! Nem érdekel mibe kerül! A pokol tüzén is átmegyek, sőt, átmegyünk apával, csak hogy ő itt maradjon közöttünk!
Pontosan ezért is ütnek szíven annyira a rosszindulatú megjegyzések! A minap szembesültem vele, hogy egy barátnőmnek hitt személy miket terjeszt rólunk a Facebook-on! Hát mit mondjak, rosszul esett! Ő volt az, aki először felvitt minket Budapestre augusztus 5-én. Nagyon rendes volt, csak a benzinköltséget kérte el, a pályamatricát ő állta. Hihetetlenül hálás voltam neki, már amennyire abban a helyzetben lenni tudtam, hiszen akkor mentünk először kemoterápiára. Jóformán halálra voltam rémülve mi vár ránk! És ő azt írja, hogy pofát vágtam, mikor elkérte a benzinköltséget! Hát ez minden, csak nem igaz!
És akkor hozzáteszi, már a csapból is mi folyunk, kéregetünk folyamatosan, mikor özönlenek hozzánk a felajánlások… Hát legnagyobb sajnálatomra ki kell, hogy ábrándítsak mindenkit. Az Rtl Klub 8:08-as műsorából 1 szem felajánlás sem érkezett. A híradókból szintén egy sem! A Bors újságcikke nyomán szintén nem, akármilyen hihetetlen is! Még mi is nehezen hittük el! A Tv2 Mokkája nyomán jött 2 megkeresés, az egyik a Sisibál, ahol megpróbálnak összegyűjteni annyi pénzt, hogy vehessünk egy autót, illetve hogy apa megszerezhesse a jogosítványt, hogy többé ne kelljen 30 ezer Ft-okat kifizetni az illetőnek, aki vitt minket! Bizony, az utolsó időkben már 30 ezer + pályamatricát kért! Adja Isten, hogy sikerüljön! Tudom, hogy nem lesz sokkal könnyebb anyagilag, hiszen biztosítás, súlyadó, miegymás… De legalább mindig itt lenne egy autó és akármi váratlan történik, meg lenne oldva Zalán utazása!
Azt is felvetette ez a “kedves” illető, hogy minket is költünk az utazgatásra, hiszen a betegszállító ingyen visz! Így is van! Ezt soha nem állítottam, hogy nem így van! Ha valaki visszanézi a tavaly szeptember-októberi bejegyzéseimet, ott is visszaolvashatja miért nem betegszállítóval utazunk. Még kemót kapott Zalán, hetente kellett mennünk Budapestre. Megrendelte a főnővér a betegszállítót. Vártuk is. Reggel 10-ig kellett felérnünk a kórházba, ahol az ambulancián 13:00-ig vannak. A betegszállító fél 1-kor állt meg a ház előtt tele tüsszögő-köhögő emberekkel, hogy akkor most vinnének minket. Ugye hozzáteszem, Zalán a fertőzésveszély miatt nem utaztatható tömegközlekedéssel!!! Zalánnak akkoriban a kemók miatt immunrendszere gyakorlatilag nem volt, nem egyszer volt a neutrofil szintje a kritikus szinten. Emiatt kapott sejtnövelőt is, sőt egyszer vért is! Hát tegye a kezét most a szívére minden anya és gondolkodjon el, hogy fizet-e a fuvarért, ahol a 3-4 hónapos 0 immunrendszerű gyerek nyugodt körülmények között, fertőzésektől távol utazhat a következő kezelésre, vagy vállalja a betegszállítóval a fertőzésveszélyt és sajnos abban az esetben az életveszélyes szövődményeket, valamint azt, hogy nem ér fel a gyerek időre és esetleg még valami rosszabb dolog történik! Mert ugye nem fél óra távolságra lakunk a kórháztól, a betegszállító fél 1-kor jelent meg, a kórházban pedig a hema ambulancián 13:00-ig van rendelés…
És hogy mi szórjuk a pénzt! Megint csak azt kérem tőletek, akik követitek a blogot, hogy olvassatok vissza. Október környékén írtam, hogy a gyor24-es cikknek köszönhetően valamivel több, mint 1M Ft gyűlt össze (igaz, akkor még azt hittük, szükség lesz a svájci kezelésre, ami a doktornéninknek hála nem következett be!). Ha jól emlékszem, 1,2M Ft volt a majdnem pontos összeg. Ebből kezdtük el felújítani az albérletet, mert az önkormányzatnak nincs rá pénze, Zalán pedig nem jöhetett volna haza a penésztől úszó lakásba. Ahogy akkor is leírtam, most is leírom, az összes falat mosható, ólommentes festékkel festettük ki. A szobákba és az étkezőbe laminált padló került, a konyhába, fürdőszobába, lépcsőházba járólap. Szóval sok minden felújításra került!
Írhatnék összegeket, hogy mi mindenre költöttünk, de teljesen felesleges, aki visszaolvassa a blog korábbi bejegyzésit, úgyis tisztában van vele. Zalán étrend kiegészítőit sem fillérekért adják, sajnos mindennek súlyos ára van.
A hir24-es cikk után a blog látogatottsága folyamatosan és természetes módon csökkent, így a nekünk utalt támogatások is. Ez természetes is. Nemrég írtam azt is, hogy a 8 hónap alatt kb. 800.000 Ft-ot fizettünk ki a fel-le utazgatásokra. Bizony volt olyan hónap, hogy hétszer is kellett Budapestre menni…
Azt is megkaptuk már, hogy a gyerekek milyen szépen öltöznek. Hát igen, próbálkozunk. Kapjuk a gyermekvédelmi támogatást, ami egy évben kétszer jár, ebből próbáljuk szépen öltöztetni a gyerekeket. Ebből általában kikerül nekik a legszükségesebb ruha. Nem akarom és nem is szándékozom fillérre lebontani a befolyó és kimenő jövedelmeket, de… Ha apa 70 ezret hoz haza az már iszonyú nagy pénz nekünk. Én kapok a gyest, családi pótlékot, ami együtt 96 ezer Ft. Mire kifizetjük a rezsit, a lakbért az ilyen-olyan kiadásokat, marad összesen 60 ezer ft körüli összegünk. Ezt próbáljuk beosztani napról napra. Persze ebből még lejön apa útiköltsége is a munkába (kb. 8-10 ezer ft attól függően, hány szolgálata van). Egy napra 1500-1700Ft jut. Nem egy emberre, az egész családra. No, ebből próbálok spórolgatni. Az aprót amit visszakapok a boltban, félreteszem és hónap végén (ha van egyáltalán!) ebből tudok olcsón használt ruhát venni a gyerekeknek! Ha tudok! Mert sajnos ez is egyre ritkább! magunkra egyáltalán nem marad, de engem nem érdekel, hogy szakadt a sportcipőm és apát sem érdekli, hogy összesen 2 szem nadrágja van, amiben dolgozni jár. csak a gyerekeknek legyen! Mert értük tűzön-vízen átmegyünk akkor is, ha ez másnak nem tetszik!!!
Mórocz Kata 1000Ft-os “akciójának” hála az anyagi helyzetünk átmenetileg rendeződött. Ki tudtuk fizetni a gázelmaradást, a villanyelszámolást és egy egyéb “apró” tartozásainkat. Nagyon szépen köszönjük mindenkinek, aki segített akkor!
No, de ennyit arról az emberről, aki Győr szájának tartja magát és kibeszél minket! Több szót nem is kívánok rá vesztegetni, aki nem akar érteni, úgysem fog. A rosszindulat is határtalan sajnos… És akkor ilyet ír, hogy “nehogy valaki adakozzon nekik”! Hm…

Lassan közeledik Zalán születésnapja! Ez egy igazi örömünnep lesz nekünk! Aki követi Zalán Facebook oldalát, már látta a kiírásomat. Aki nem látta, annak itt van:
Sziasztok!
Lassan, de biztosan közeledik Zalán 1. születésnapja. Ez egy óriási mérföldkő nekünk! Szeretnénk még sok-sok születésnapját megünnepelni legalább 1 látó szemmel! Mivel sokan hozzájárultatok ahhoz, hogy egyáltalán közöttünk legyen ez a kis ember, arra gondoltunk, minden kedves segítő/segíteni szándékozó embert nagy szeretettel meghívunk a május 10-én tartandó szülinapi zsúrjára. A zsúr amolyan batyus jellegű lesz. Jó idő esetén szeretnénk bográcsozni is. Nagy füves udvarunk van és mivel abban a szerencsés helyzetben vagyunk, hogy az óvoda udvarán lakunk (homokozó, csúszda, mászóka), úgy gondolom minden adott, hogy a kisebbek és nagyobbak is jól érezzék magukat!
Ezzel kapcsolatban 2 dolgot szeretnénk csak kérni; az egyik, hogy aki jönne az jelezze, illetve a másik, hogy Zalánnak édességet senki ne hozzon, Zalán nem ehet cukros dolgot, mert a daganat cukorból és vasból táplálkozik.

Mivel a május 10-e munkanap lesz, ezért úgy gondoltuk, hogy a zsúrt áttesszük május 3-ra és szeretettel látunk mindenkit!
Mi is nagyon készülünk, sokat gondolkodunk az ajándékon is. Sajnos amit szívünk szerint neki szánnánk (ugráló teknős vagy zebra), nem jön ki a költségvetésünkből. Homokozó készlete van, igaz, sajnos fedett homokozója, amibe nem tudnak az állatok belemenni, az nincs. 🙂 Állványos hintára gondoltunk még, illetve ezer más dologra, de hogy mi fog belőle megvalósulni, még mi magunk sem tudjuk. 🙂 Az biztos, hogy nagyon várjuk a napot! Aki eljönne, kérjük jelezzen nekünk itt vagy a Facebook-on! Mindenkit szeretettel látunk!


4 thoughts on “2014.04.20.

  1. Szeretnek szemelyesen egy kisebb osszeget atadni ha lehetseges…termeszezesen mi jonnenk…megoldhato?.koszonom…..

  2. Szép estét és jó egészséget, gyógyulást Zalánkának 🙂
    Nem értem, miért kell” mosakodni”, rosszindulatú emberek pletykáira?….
    Nem ér annyit az egész, mert csak egy újabb fájdalommal lesz több számotokra….
    Az ilyen emberek pedig,( sajnos nem tudják, vagy nem hiszik….), de nagyon gyorsan visszakapják, azt, amit “szétszórnak-(tak)….
    Magát minősíti az ilyen ember. Többen vagyunk olyanok, akik éreznek, és segítenek, imádkoznak, ki-ki a maga “tehetőssége” szerint…
    Zalánka meggyógyul, biztos vagyok ebben.
    Szeretettel
    Márti

  3. Zalán meg fog gyógyulni!!! Hisz szerető családja van és nagyon sok jó lelkű ember aki szintén mellette áll! A rosszindulatú emberekkel nem kell foglalkozni, voltak és sajnos lesznek is 🙁

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

három × 1 =