2015.04.24.

2015.04.24.

Túl vagyunk a 3. évnek egy újabb hetén. Ma volt Zalánért, a gyógyulásáért Győrben az 1885 kupa, az UTE baráti kör rendezésében. Jól érzetük magunkat, bár az idő lehetett volna kegyesebb is hozzánk, hiszen hűvös, nagy szél és borngós idő volt. De ez nem is volt akkora gond, hiszen sátorban volt megrendezve a focikupa. Persze Zalán az idő nagy részét a nagybátyjával a játszótéren töltötte. 6 csapat vett részt a tornán. Természetesen mi is állítottunk csapatot, de sajnos várható módon az utolsó helyen zártunk. Ennek ellenére köszönöm mindenkinek a részvételt.

Tudni kell, hogy aki ezt a lehetőséget nekünk felajánlotta, már elveszítette egy hasonló harcban a gyermekét. Csodálom, hogy tovább tudott lépni ezzel a szörnyű súllyal. Azonban minden kimondott gondolatában viszonthallom a saját gondolataimat. Szeretek vele beszélgetni. Előtte nem kell kimondanom szavakat, mondatokat, sokszor ő mondja azt, amit én mondanék. Hiszen ő is átélte. Ő volt az első, aki teljes egészében megértette, mikor azt mondtam, ennek a gyereknek (mármint Zalánnak) mindent meg kell kapnia! Ő volt az, aki kimondta, hogy a családot, az én dolgom összetartani és ha belerokkanok is, ezt meg kell tennem. Azért, hogy Zalánnak esélye legyen meggyógyulni. Mert sajnos mi legjobban úgy tudjuk a gyógyulását támogatni, ha nem gyengítjük. Mert mi egy család vagyok, nem szülők (főleg nem külön) és nem gyerekek. Mégsem szeretném átélni azt, amit ő átélt.

Szeretek olyan szülőkkel beszélgetni, akinek a gyereke hasonlót, netán ugyanezt élte át. Vannak szavak és gondolatok, érzések és félelmek, amiket csak ők értenek. Ne haragudjatok ezekért a sorokért, de ez tényleg így van!

Azonban arra is megtanított ez az elmúlt pár év, hogy bár a betegség az betegség, mégis mindegyik más és más. Nincs két egyforma daganatos betegség, nincs két egyforma retinoblastoma, nincs két azonos gyógyulás. Nincs két ugyanolyan életforma. Nincs konkréta jó és rossz döntés, egyszerű és bonyolult élethelyzet. Ki így, ki úgy kezeli. Egy közös, mindenki azt szeretné, ha a gyereke meggyógyulna. Azt hiszem a remény az, ami az első időkben életben tartja az ember lelkét. De az évek és a tapasztalatok, még a statisztika nélkül is szép lassan megölik a reményt és kőkeényen szembe kell nézni az életmentő kezelések hatásaival és mellékhatásaival. Van, akinek csak a kemó 1-1,5 évig tart, majd tünetmentesnek nyilvánítják és ha 5 évig nem tér vissza a betegség, akkor gyógyultnak. van, akinek a kemó rövid, ám annál hosszabb vagy több műtétre an szüksége (mint. pl. Zalánnak). Van, akinél nagyon kicsi a kiújulás valószínűsége és van, akinél nagy. És nem tudjuk az elején, mi melyik “eset” leszünk. Míg dolgozik a remény az emberben, legyőzhetetlennek érzi magát. És ez nagyon jó!

Mikor mi felültünk erre az érzelmi hullámvasútra, egyszeriben, szinte egycsapásra nagyon sok követőnk lett. Egy internetes portálnak köszönhetően a támogatások is szépszámmal érkeztek. Sajnos “hamar” elfogyott! Köszenhetően az akkor még havi 4-6 budapesti utazásnak, amit nem saját autóval tettünk meg. Aki vitt minket, pedig elkért 30-35 ezer ft-ot is egy útért. Próbáltunk sokmindent. Megmondom őszintén, a hókuszpókuszt is… Ezredszerre próbáltunk mindent, mire a jelenlegi táplálék kiegészítőkhöz eljutottunk. Voltak akik “bio”, voltak akik”organikus” dolgokat akartak ránk sózni. Mindennek utánaolvastam és ha valahol találtam akár csak utalást is arra, hogy Zalánnak jó lehet, kipróbáltuk. És messzire jutottunk vele, hiszen Zalán 2 hét múlva 3 éves lesz!

Az idők során lettek sajnos új kisbetegek, akiket szintén sokan támogatnak. Sajnos nagy szükség van rá akkor, mikor mindenre jut pénz a mai világban, de az ilyen gyerekek segítésére nem. A gyes ugyanannyi a beteg gyerekre is, mint az egészségesre. A családi pótlék 7 ezer Ft-tal több. Az utazási kedvezmény? Bár elvileg 90%-os, de Zalán és a daganatos beteg gyerekek nem utaztathatók tömegközlekedéssel. A közgyógy havi 6000 Ft, de egyetlen szem neki való gyógyszer, étrend kiegészítő sem írható fel közgyógyra. Az utazási költség térítés? Egy útra párezer ft, ami nagyon maximum az utiköltség harmadára elég, pedig kisfogyasztású az autónk. Más pedig nem jár! Még ha apa teljes fizetést kapna, akkor is nehéz lenni kigazdálkodni a másik 3 gyerek és albérlet mellett. Pedig úgy gondolom a havi 25 ezer Ft-os lakbér elenyésző ahhoz képest, amit máshol fizetnénk.

Pontosan ezért vagyunk ilyen hálásak minden ilyen rendezvényért, mint a mai. Igaz, ezt nem készpénzben, hanem üzemanyagkártyán kapjuk és még nem is tudjuk mennyi, mert majd csak kedd környékén lesz a MOL kártyán. Nekünk minden segítség egy újabb lehetőség, egy úttal több, egy nappal, héttel, egy újabb reménnyel több.

A majdnem 3 év alatt rengeteg rendezvényre voltunk hivatalosak. Focimeccs, kézilabda mérkőzés, bababörze, bornap, stb… Persze az idő múltával egyre ritkultak ezek az események is. Csak egy maradt állandó, az pedig a betegség! A nem tudni minkor és hol véget érő (?) betegség, Zalán és a küzdelem! Nevetséges, de ilyenkor az az egy motoszkál a fejemben, hogy küzdünk minden napért, hogy a víz felett maradjunk, de legalább itt van Zalán és a remény! És egy-egy ilyen rendezvény egy új remény! Egy új folytatás az utunkon!


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

18 + 9 =