2015.08.22.

2015.08.22.

Tegnap írtam a közönyről, ami nem csak Zalánt, hanem úgy általában a beteg gyerkőcöket veszi körül. Ma egy kicsit inkább Zalán betegségéről írnék. Hiszen annyira ritka és nem ismert! Gondoljatok bele, éves szinten 4-5 ilyen betegséget diagnosztizálnak az országban. És kivétel nélkül mind 3 éven aluli kisgyerek.

Többször hallottam már azt, hogy ez nem is komoly betegség, ha mindössze 3-6 kemoterápiás kezelés elégséges. Sajnos nem elég! Azonban tudni kell azt is, hogy a hagyomásnyos, véráram útján eljuttatott kemterápiás anyag csak nagyon kis százaléka jut el a szembe és azon belül is betegség helyébe, a retinába. Viszont az egész szervezetet bejárja. Ezek a gyerekek nem azért kapnak ennyi kemót, mert elég, hanem azért, mert a kis szervezetük mindössze ennyit bír el. És még ezután is évekig vizsgálják nem okoztak-e ezzel maradandó egészségkárosodást a szívben, vesében, csontosodásban. Ezért vannak az éves záróvizsgálatok.

Többször merült fel kérdésként, hogy minek ennyi műtét? Minden alkalommal vesznek ki a daganatból? Ó, hányszor kívántam, hogy bárcsak így lenne! Azonban tudni kell, hogy ezek a daganatok a szem belsejében vannak, kivenni csak a szemgolyóval együtt lehetne őket. Ez ugye azt jelentené, hogy a gyerekek nem csak örök életükre megvakulnának, de szem nélkül is élnének. Sajnos van olyan stádiuma a betegségnek, amikor már nem menthető meg a szem még akkor sem, ha esetleg lát vele a gyerkőc. Egyszerűen azért, hogy esélye legyen túlélni ezt a betegséget, el kell távolítani egyik, rosszabb esetben mindkét szemgolyóját, a látóideg nagy részével együtt. Gondoljatok bele mennyi kegyetlen dolog ez. És a szülőnek kell aláírni a nyilatkozatot, gyakorlatilag engedélyeznie kell, hogy megcsonkítsák a gyerekét!

A műtétek ezért nem a hagyományos műtétek, hanem lézerrel vagy fagyasztással történnek. Ez úgy zajlik, hogy több sorozatban szemcseppek által kitágítják a pupillát, hogy fényre se szűköljenek össze, majd diódalézerrel megcélozzák a daganat egy vagy több pontját, amit kb. 60 fokig hevítenek. Tehát gyakorlatilag “megfőzik” a daganatokat, így akarva beindítani a sejthalált, amire ezek a sejtek maguktól nem képesek. Persze ez csak abban az esetben lehetséges, ha a daganat olyan helyen van, ami lézerre pupillán keresztül elérhető. Ha ez nem megvalósítható, mert mondjuk a daganat a periférián van, akkor azt általában fagyasztással kezelik. Ez pont a lézeres kezelés ellentéte. Itt nem hevítik, hanem fagyasztással próbálják elölni a daganatot. Ezek a műtétek a legtöbbször ismétlésre szorulnak, hiszen ezek a sejtek nagyon nehezen akarják megadni magukat. Zalán így összesen 28 esetben esett át műtéten. A lézeres kezelésnél különösebben vettünk észre rajta fájdalmat, a fagyasztásnál viszont annál inkább. Az egészben talán leg megterhelőbb a sorozatos szemcseppek, amik a nagyobb gyermekek által elmondottak alapján csípik a szemet.

A másik megterhelő dolog a sorozatos altatás. Zalán 42 altatáson esett át eddig. Sajnos az, hogy ezzel okoztak-e károsodást csak évek vagy évtizedek múlva fog kiderülni. Mivel ennek a fajta betegségnek a gyógyítása nagyon gyerekcipőben jár, senki sem tudja teljes bizonyossággal mi várható a jövőben. Hiszen azok a gyerekek, akiket sikeresen megmentettek a múltban még csak most lehetnek kisgyerekes szülők vagy fiatal felnőttek. Igaz, az országban vagy gyermekrák regiszter, tehát nyomon követik ezeknek a gyerekeknek is a sorsát, azonban apát is pl. csak akkor vették bele, mikor Zalán révén szembesültek azzal, hogy ő is egy gyermekrák túlélő. Tudjuk, hogy az ezt a betegséget túlélt embereknél nagyobb kockázattal fordul elő sajnos többször is az életük folyamán daganatos megbetegedés. Ezért nekik különösen fontos az egészségre nevelés.

Zalánnál is próbáljuk ezt követni. vannak megingások és vannak kényszerhelyzetek, mikor azért mi is megingunk. Úgy gondolom ha nincs más választás, azért nem fog 1 dl bolti gymölcslétől vagy üdítőtől visszatérni a betegség. De nagyon figyelünk rá hogy ez ne legyen sorozatos, sőt, igazából ritka legyen. Zalának továbbra is tartjuk a diétát. Fehércukrot, finomított szénhidrátot továbbra sem kap. Amennyire lehetséges kerüljük. A cukrot nyírfacukorral vagy eritrittel helyettesítjük. A finomliszt helyett teljeskiőrlésűt vagy szénhidrát-csökkentettet használunk. Eddig szerencsénk volt, mert nyáron megtermelte a csöpp kiskertünk a zöldséget, amit Zalán nagyon szívesen eszik, aonban ez ősztől megint külön gondot fog okozni. Hiszen legközelebb Győrben lehet kapni mindent, ami tőlünk 35 km és persze ott sem úgy működik, hogy megyek, leszedem és hazaviszem. 🙁 Ismét nehéz hónapok elé nézünk.

Az étrend kiegészítőket ugyanúgy kapja Zalán, mint eddig. Szerencsére bár a legtöbb nem igazán jó ízű, Zalán beveszi nincs vele gond. Gondolom a megszokás… Talán ennek is köszönhető, hogy a vérképe rendben van a kontrollok alkalmával. A szeptember viszont óhatatlanul hozza magával a fertőzések lehetőségét, így újra megterhelőbb lesz még több szer vásárlása. Újra kapnia kell az összes gyereknek a BioGaia-t, ami 10 db-ot tartalmaz dobozonként és 1700Ft az ára. Ebből napi 6 db fogy úgy is, hogy András már nem szedi. Nem is értem hogy lehet ennyire csillagászati áron adni! 🙁

Tegnap, hogy itthon volt apa végre kicsit kimozdultunk együtt. Igaz, csak Pannonhalmára mentünk, megnéztük a bucsut. 🙂 Zalánnak nagyon tetszett, főleg a kordon mögött a mentő, ahova egyből be is ült és alig akart kiszállni. 🙂 Jó volt együtt! És ez most nagyon kellett!

Ugye nem felejtitek el, holnap gyermekkoncert lesz Zalánért! Az eseményt a főldalon jobb oldalt megtaláljátok, ahogy a helyszínt és pontos időpontot is! Mivel apának sikerült elcserélnie a szolgálatát, mi is ott leszünk. Szeretnénk, ha minél többen jönnétek! Köszönjük szépen a támogatásokat is! <3


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

kettő × 4 =