2019.08.18.

2019.08.18.

Egy napos reménytadó étvágy után sajnos visszaállt, hogy Zalán semmit sem eszik. 🙁 Továbbra is könyörögni kell minden falatért. A puding még csak-csak lecsúszik, de azon kívül szinte semmi. De legalább iszogat.

Nem tudjuk mikor lesz ennek az időszaknak vége, de nagyon remélem, hogy szép lassan visszatér az étvágy. Azért így elég kiakasztó. 🙁 Szombaton nem kaptam neki a szokásos pudingot sem, így most kicsit megkeveredett a rendszer is. 🙁

Szerencsére nagyon összetartóak a gyerekek és rengeteget játszanak Zalánnal, ezáltal nem engedik ugrálni, esélyt sem adva az esetleges baleseteknek, akik most nagyon nem jönnének jól ekkora trombocita számnál. De talán szépen lassan ez is alakul majd!

Sokan azt hiszik, vagy legalábbis úgy gondolom, hogy azt hiszik, mert laikusként én is azt hinném, hogy ha lement a kemó akkor visszáll minden, Zalán meggyógyult, stb. Sajnos nem! Ismét jönnek a bizonytalan idők.

Nem sírom vissza a kemót, hiszen máig a mellékhatásokat nyögjük (és ki tudja még meddig) de abban legalább volt valami állandóság. Tudtuk, hogy a blokkok 3 hetente követik egymást, köztük heti vagy heti 2x kontrollok. Most megmaradtak a heti kontrollok, de mellette bejöttek újra a szemészetes kontrollok, műtétek. Ez lelkileg nagyon megterhelő!

Ismét látnunk kell Zalán félelmét, hogy nem akar a műtőbe menni, majd a fájdalmát műtét után. Mert aki azt mondja, hogy ez a műtét nem fáj, az hazudik. Fáj bizony, nem is kicsit. És a fájdalom mellett ott a folyamatos könnyezés napokig, a csípő, szúró fájdalom, a szemberagadás, amitől annyira fél Zalán, mert fél egyedül, fél a sötétben. És akkor az itthoni szemcseppek, amik bár enyhülést hoznak egy idő után, mégis retteg tőlük, hiszen hány szemcseppet kapott az elmúlt több, mint 6 évben!

És ugye… Nem is tudom már hogy írjam! Teljesen padlón vagyunk ismét. A heti 2 budapesti utazások rengetegbe kerülnek. Ahogy a parkolások is, hiszen már az a lehetőség sincs meg, ami volt, hogy a parkolóházban kedvezményt kaptak a betegek, ha a kórház lepecsételte a parkolójegyet. Nem, már 400 ft egy óra és csütörtökön 4:43, pénteken 4:35 percet parkoltunk.

Jelenleg a menetrendet a doktornő esetleges behívása szabályozza. Ha be kell mennie koraszülöttet műteni, akkor a héten ismét kétszer kell mennünk. Egyszer akkor műtétre, egyszer pedig vérkép kontrollra. Nagyon megterhelő! Ezért arra kérek mindenkit, aki tud, legyen szíves segítsen nekünk, mert ezt a sok utazást már nem bírjuk fizetni, a tankolókártyánkon nem sok pénz van. 🙁

Zalán pedig úgy van, ahogy fentebb is írtam. Néha felcsillan a remény, hogy végre visszatért az étvágy, majd csalódnunk kell, mert újra nem eszik semmit. Pedig higgyétek el, lessük minden gondolatát! Innen tudjuk, hogy most egy monopoly társasjátékot szeretne. 🙂

Szerencsére én is jobban vagyok màr, így teljes gőzzel tudom újra segíteni a gyógyulását. Azt is tudom, hogy a szervezetem így jelezte, hogy eddig és ne tovább! Nem tudok mindent egyedül megoldani, hiába is szeretném! Lassítanom kell, mert itt még nagy szükség van rám és senkit se segítek azzal, ha tönkreteszem magam.

Pontosan ezért fogalmaztam meg ezt a kérést felétek! Fogalmam sincs meddig kell még ilyen gyakorisággal menni, de sajnos be kell látnunk, hogy egyedül nem megy. Nem vagyunk gazdagok, a szüleink, rokonaink sem azok. Szóval, ha tudtok, kérlek segítsetek nekünk! Köszönöm szépen!

 


2 thoughts on “2019.08.18.

  1. Szia! Zalán nem jogosult rokkantkártyára a parkoláshoz?
    Vagy utazási támogatásra az OEP- től?
    Mi a leukémiás fiunkkal jártunk a Tűzoltóba Sopronból, ha a vérképe engedte, vonattal (90 %kedvezmény), BKV Pesten neki és a kísérőnek ingyenes.
    Nagyon sajnálom a helyzeteteket…😓

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

húsz − tizenkettő =