Nekem valahogy az elmúlt 6 évben mindig természetesnek tűnt, hogy akit érdekel Zalán, követi vele kapcsolatban az eseményeket, legalább alapszinten tudja mi a betegsége és mint laikus is valamennyire felfogja a helyzet komolyságát.

Csalódnom kellett, mert időről időre jöttek olyan kérdések, melyektől néha az infarktus kerüldözött.

Most szeretném akkor leírni, hogy pontosan mi is ez a betegség.

Zalán kétoldali szemideghártya daganattal kézd. Azért kétoldali, mert mindkét szemét érinti a betegség, igaz, más-más mértékben. A jobb szemével már akkor nem látott, mikor a betegsége kiderült mivel egy daganat az éleslátás mezejét teljesen kitakarta. Ez a kemóktól és kezelésektől inaktívvá vált, tehát nem működik, a helyén viszont nem sárgafolt maradt, hanem heg. Tehát ezen már használható látás nem valószínű. (Ámbár titokban reménykedünk, hiszen fejlődik az orvostudomány is.) A bal szemében sok apró(bb) daganat volt. Az elején 3, majd még kettő és folyamatosan jöttek. Ezeket időről időre sikerült inaktívvá tenni a különböző kezelésekkel. Csakhogy megmaradt egy, amit eddig nem sikerült elölni, emiatt kellett most a kemó, majd a műtét, illetve a kemók előtt a szembe fecskendezett kemó is, mert sajnos áttétet adott az üvegtestbe.

A kétoldali retinoblastomát egy génhiba okozza. Emiatt a génhiba miatt sajnos nem történik meg a kóros sejtszaporulat gátlása, ami egy normális szervezetben megtörténik. Zalánnak nincs semmi, ami meggátolná, ha elindul egy ilyen dolog. Pontosan ez adja a betegség egyik fő jellegzetességét, a rendkívül gyakori kiújulásokat. Illetőleg pontosan emiatt Zalán minden testi sejtje egy időzített bomba. Ha ott, bármelyik sejtben elindul valami, nincs ami megállítsa. Ezekre a gyermekkori retinoblastomát túlélő emberekre sokszor másod, harmad, negyedleges daganatok várnak.

Bár a gyermekkori retinoblastoma az egyik legjobban kezelhető daganatos megbetegedés, de a szervvesztés, adott esetben egy vagy akár mindkét szem elvesztése sajnos nagyon gyakori. Ugye itt elsődleges a gyermek életének megmentése. Másodlagos a szerv (szem) megtartása és csak harmadlagos szempont a látás megőrzése. Vannak olyan helyzetek, mikor sajnos nincsenek jó döntések.

Itt kitérnék arra, hogy a retinoblastoma nem halálos betegség. Sajnos halálos lehet abban az esetben, ha nincs szoros kontroll alatt, mert a látóideg mentén az agyba, illetve a vérrel további szervekbe terjedhet.

A szoros kontroll pedig nem csak szemészeti, hanem onkológiai is, hiszen a szemész és az onkológus egyaránt kezeli a gyereket. Így momentán 2 külön helyre, kórházba is kell menni.

Mint említettem, ezeket a majdan felnőtteket sajnos a szokottnál 50%-kal nagyobb mértékkel fenyegeti egy újabb daganatos megbetegedés, ezért ahogy a doktornő fogalmazott, a lehető legoptimálisabb, legkevésbé feldolgozott és átdolgozott élelmiszereket jó fogyasztani, illetve a lehető legegészségesebb életre kell neveleni Zalánt. Persze elhiszem, egyszerűbb a chipset meg nyalókát a kezükbe nyomni. No, mi ezt nem tehetjük meg!

Ha kapok egy olyan kérdést, hogy miért nem lehet kivenni, kiműteni a daganatot… Hát sajnos azért, mert ez csak akkor lehetséges, ha a szemgolyóval együtt távolítják el. Ez Zalán esetében azt jelenti, hogy megvakulna. Viszont mint írtam, elsődleges az élet megmentése, másodlagos pedig a szem megmentése… No, ezért sem olyan egyszerű. Mondjuk nem tudom, ki az a szülő aki önként és dalolva aláírja, hogy csonkítsák meg a gyerekét és nem küzd körmeszakadtáig. Nekünk tulajdonképpen nem volt választásunk, csak sodort minket az ár, illetve sodródunk ma is!

Zalán ennek ellenére egy aranyos kisfiú lett, akiről talán nem nagyon lehet megállapítani, hogy egy halálos betegséggel küzd 6 éve. Igaz, most alig van haja, igaz, a szeme ismét szét-szétcsúszkál. De a kedve jó és talán lassan az étvágya is visszatér.

De mint írtam, ezért is nem adhatjuk fel ilyen könnyen. Miért is tennénk, ha már eddig eljutottunk? Ezért kértünk tőletek segítséget. Mert sajnos egyedül nem megy! 🙁