2019.11.11.

2019.11.11.

Bizonyára nagyon várjátok már rólunk a híreket. Gondolkodtam, hogy várjak-e még a poszttal vagy írjak meg minden úgy, ahogy az jelenlegi állapotában van. Utóbbi mellett döntöttem.

Mint tudjátok, egy nagyon labilis várakozó állásponton van a doktornőnk Zalán daganatával kapcsolatban. Igen, ez ugyanaz az egy daganat, amivel évek óta küzdünk, ami rengetegszer lett elfagyasztva, majd miatta kapott júliusban Zalán, amit egy újabb műtét követett. Ennek ellenére, bár a doktornő a vizsgálat során csak hegnek látja, az MRI diffúz gátlást, aktivitást jelez a daganatban.

A doktornő ezért most várakozásra intett azzal, hogy ha ez ismét nőni kezd vagy bármi más jelet ad, akkor plakk vagy combarériás kemó következik. Ebből a combarériás a lényegesen nagyobb kockázattal járó beavatkozás, de mivel Zalán daganat a szemlencse közelében van, a plakk is rizikós és esélye van a szürkehályognak, ha ezt a kezelést kapja. A combarériás… Ne térjünk ki rá, jó? Nem kockáztatjuk Zalán egy látó szemén a látást!

Nos, mivel az ezelőtti kontrollon teljesen más kezelés jött szóba és nem értjük pontosan mitől állt tótágast a vélemény a kezelés folytatását illetően, azért mindenképpen szeretnénk egy másodvéleményt kapni, hogy felelősen dönthessünk Zalán későbbi életét tekintetbe vége.

Megtettük a szükséges lépéseket, elkészültek a fordítások és elindultak Essen és Lausanne felé. Mindkettő klinikán szaktekintélynek számító orvosok foglalkoznak retinoblastomás gyerekekkel, tehát tapasztalatuk van!

Elsőként tegnap este Lausanne-ból érkezett pozitív válasz, a professzor úr fogad minket és egy altatásos vizsgálattal megvizsgálja Zalánt, ezután tud javaslatot tenni a kezelés folytatására. Jelenleg időpontra és a vizsgálat költségkalkulációjára várunk.

Essen ma adott választ, ők a betegség teljes dokumentációját kérik, az első vizsgálattól az utolsóig, az összes MRI és Retcam felvételt, a műtétek pontos dokumentációját, szövettant (ami nem volt), lumbálás eredményét (ez sem volt) és hasonlókat, ami többszáz oldalnyi anyag, annyira gyorsan lehetetlen lenne haladi a fordításokkal, hogy mindez beleférjen most az időnkbe, de nekiállunk összeszedegetni a kért rengeteg dokumentumot!

Jelenleg ez a helyzet!

Zalán jól van, ha kívülről ítéljük meg. Az étvágya továbbra is a nullával egyenlő. Iskolába jár, okos, ügyes, de nagyon fél. Pityereg az iskolában is, ha egy pillanatra is egyedül marad. Itthon is folyamatos jelenlétet igényel, egyedül nem marad egy helyiségben sem, egyedül elmenni se mer wc-re, szobába, de pl. a nappaliba sem akkor sem, ha van valaki a konyhán (pedig össze van nyitva a két helyiség). Retteg az utazástól, a következő szemcsepptől, vizsgálattól.

Azt hittük, mikor elkezdődött a kálváriánk, hogy mire ekkora lesz, hogy értse és felfogja, addig már rég túlleszünk mindenen és csak egy rossz álomnak fog tűnni az elmúlt évek sok szenvedése. Nem így lett és mivel ismét nem látjuk, hogy hol lesz egyszer vége, ezért kényszerültünk ezt a nehéz döntést meghozni.

Az utazási költségekre még csak hozzávetőleges tippjeink vannak, ezért kérem, hogy emiatt még ne utaljatok, ámbár nagyon szépen köszönünk minden apró segítséget. Amint lesznek konkrét adataink, azt meg fogom veletek osztani.

Szeretném mindenkinek megköszönni, hogy ennyire mellettünk álltok és itt külön kiemelném a sorstárs gyerekek szüleit! Annyira sok erőt adtok, hogy folytassuk a harcunkat és igazából harcolva folytassuk, ne csak belenyugodva sodródjunk tovább! Köszönök minden biztató szavat, minden apró segítséget, kupakgyűjtést vagy alumínium italosdobozt, minden egyes utalást! Rengeteget jelentenek!

És most ismét van remény! Nem arra, hogy ölbetett kézzel várjuk vulkánkitörést, hanem hogy esetleg megelőzzük. Tudjuk, hogy karácsony jön, köszönöm szépen az érdeklődést is, de most nem tudok vele foglalkozni. Majd alakul minden! Zalán legyen jól és hogy Jázmin szavait idézzem, legyen együtt a család! Most minden más másodlagos!

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

tizenhat − tizenegy =