2021.01.16.

2021.01.16.

Tartozom még nektek a tegnapi nap beszámolójával.

Tegnap túl fáradt voltam már, legalább is lelkileg ahhoz, hogy leírjak mindent.

Korán kellett érkeznünk, hiszen már az altatás előtt vizsgálatokon kellett átesni Zalánnak. A vizsgálatot legjobb tudomásom szerint egy telefonos konzultáció követte, melyet a két kezelőorvosunk, a budapesti és lausanne-i végzett.

Ez alapján került be tegnap Zalán a műtőbe. Elnézést, ha valami nem teljesen úgy történt, ahogy leírom, csak arra tudok utalni, ahogy Zalán édesapja elmondta a történetet. Nemrég már írtam róla, hogy miért ő megy a vizsgálatokra a gyerekkel.

Viszonylag hosszú altatás volt, mert közben is konzultált egymással a két orvos és az lett a végeredmény, hogy Zalán 2 új daganat meg lett lézerezve.

A konkrét adatokat tekintve csak a kiadott orvosi papírra tudok támaszkodni. Eszerint OCT vizsgálat és TTT kezelés történt. Orvosi papírt mostantól a doktornő kérésére nem fogom kitenni. Ezt ő kérte és nincs okom nem tiszteletben tartani!

A tegnapi kezeléssel egy kis időhöz jutottunk. Lélektanilag ez nagy dolog, hiszen nincs rajtunk az a hatalmas nyomás, hogy versenyt futunk minden pillanattal. Most szimplán az idővel futunk versenyt, de lett legalább 2 perc előnyünk. 🙂 Sajnos ezt máshogy nem tudom elmagyarázni.

Miután kiderült, hogy Zalán szemében ismét daganatok vannak, váltottam egy e-mail-t az osztályfőnökével. Nem azt mondom, hogy megdöbbentett, amit leírt, de nagyon fájt. Zalán pénteken még önfeledten játszott, hétfőn viszont már a félelem bújkált benne (kedden utaztunk Budapestre, ahol kiderült a baj) és nehéz volt megnyugtatni. Ez és az ilyen dolgok azok, amik arra késztetnek, hogy bármennyire is kényelmes csak 300km-t autózni a kezelés kedvéért, nem 2400-at, de nincs mese, menni kell.

Természetesen emellett más is közrejátszik. Többek között az, hogy Zalán betegsége sajnos komolyabb, mint a többi retinoblastomás eset. Ilyen eset itthon még nem volt. 🙁 Ez nekünk egy nagy hátrány, hiszen a protokollokat minden bizonnyal a nagy átlagra szabják, nem a legkomplikáltabb esetekre.

De hogy példát hozzak:

Svájcban még altatás előtt készül nem csak OCT (amin a retinát vizsgálják), hanem készül az íriszről és az első szegmentumról is egy másfajta géppel fotó. Nem is egy, hanem gyakorlatilag minden negyedről egy. Ezt nem tudom mennyire érthető így. Emellett, ha Zalán engedi (az esetek sajnos többségében nem, ezért ezt altatásban végzik leginkább), több speciális vizsgálat is. Minden alkalommal történik látásélesség és látótávolság vizsgálat, ahogy szemnyomás mérés is. A műtőben UBM és fluoreszcein angiográfia (ez majdnem minden altatásnál!), amivel a meg tudják határozni, hogy van-e daganatos rész a retináBAN, ugyanis a kontrasztanyagos festés során csak a daganatos sejtek engedik át a festéket, ami fluoreszkál. Kinn NINCS réslámpás vizsgálat, mikor a kitágult pupillán keresztül gyakorlatilag belevilágítva a szembe vizsgálják.

Itthon más a vizsgálat menete. OCT, UH majd réslámpás vizsgálat. Egyszer-egyszer UBM éber állapotban (ezt a papírokon látom).

Nem akarom a magyar egészségügyet bántani, hiszen egy normál retinoblastoma esetében ezek a vizsgálatok tökéletesen elegendőek. De sajnos erre céloztam, hogy más egy normál eset és más egy komplikált, nagyon kicsi százalékban előforduló retinoblastomás eset. 🙁 Ez a mi pechünk.

De elfogadjuk és megyünk tovább. Nem tehetünk mást! Míg van remény, megyünk és tesszük a dolgunkat!

Az este nehéz volt. Zalánnak fájt a szeme, illetve pontosan nem is tudom hogy fájt neki, mert egyszer azt mondta, hogy fáj, másszor azt, hogy szúr vagy bök. Ennek ellenére nem kért fájdalomcsillapítót, ahogy reggel sem, mikor felébredt.

Mivel nálunk hajnalban havazott, nagy örömmel futott is ki szánkózni, ami szerintem el is feledtette vele a fájdalmat. Mióta bejött nem mondta, hogy fáj neki. És végre egész szépen ebédelt. 🙂 Megevett 3 vékony szelet rántott parizert. 🙂

Szóval megyünk tovább, gyűjtünk tovább. Nagyon kellenek a kinti vizsgálatok és nagyon kell, hogy siessünk. Nem akarunk megint egy olyan helyzetbe kerülni, mint 2019. novemberében, mikor már hatalmasra nőtt a daganat.

Nem adhatjuk fel! Kérlek segítsetek!

 

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

 

OTP Bank

11737007-23725209

 

Külföldről indított utalások esetén:

IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000

SWIFT(BIC): OTPVHUHB

 

Adószám: 19235925-1-08

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

4 × négy =