2019.11.05.

2019.11.05.

Nem, nem erre számítottunk.

Tulajdonképpen nem is értem az egészet! Minden, amit 3 héttel ezelőtt beszéltünk, kidobtuk az ablakon. Borult a forgatókönyv, de annyira mégsem. De mégis!

Sajnos az MRI eredmény olyan lett, amilyen. 🙁 Ezt ma kaptam meg, ma szembesültem vele.

Szóval… Ott van a dög! 🙁 Az a rohadt szemét dög, ami a gyerekem szeme világára tör. Egyelőre szunnyad, sunyin lapul. De ott van, Zalán véréből táplálkozik.

Magyon nehéz megfogalmazni azt a kétségbeesést, ami ennek tudatában elfogott. Igyekeztem tájékozódni a doktornőtől, hogyan tovább.

Mivel azt kérte még telefonon, hogy szóljak, beszéljük meg mi volt Svájcban, azt is megkérdeztem. Nos, számunkra a svájci kezelés a rangsor legutolsó helyére csúszott a várható mellékhatások miatt.

Helyette a ruténium izotópos plakk jött szóba, de ez is csak akkor, ha a debreceniek tudják vállalni. Egyrészt nagyon közel van a dög a szemlencséhez és sajnos így is vállalnunk kell a kockázatot, hogy Zalán szürkehályogot kap. Ez a kezelés kétszeri műtéttel, fájdalommal és legalább 1 heti kórházi kezeléssel jár. Vagy egy még rosszabb lehetőség, az IAC jött szóba. Ez a combartérián keresztül a szembe felvezetett kanülön keresztüli kemoterápiát jelenti. Mellékhatása jelentős, retinaleválást, keringés összeomlást okozhat és sajnos nem egy gyerkőcről tudok aki emiatt vagy megvakult vagy gyengénlátó lett. Ez egy 4 órás műtétet és 1 napos intenzív osztályos kezelést jelent Budapesten. Majd mégegy napot a Tűzoltóban. 🙁

Érzem, hogy fogy az erőm. Fogy a kitartásom. Küzdök, míg tudok. Míg bírom! Mégis úgy érzem, összecsapnak a fejem felett a hullámok.

Fogalmam sincs, hogy miből lesz erőm, hitem, kitartásom, lehetőségem, hogy ezt végigcsináljam Zalánnal. Egyszerűen elképzelni sem tudom!

Nem tudom elképzelni, honnan fogok tudni ismét egy rakás pénzt előkeríteni az utazásokhoz, a szállásokhoz, ami ráadásul nem is 1-1 nap, a napi ellátáshoz és mindenhez, mikor nyakunkon a végrehajtó és vagy az autót viszi vagy/és a házat. Az, hogy a most már  folyamatosan kikapcsolás alatt álló villanyt miből fogom kifizetni, már annyira nem is érdekel. Mindig igyekszem annyit kiszorítani, hogy éppen csak megússzuk a kikapcsolást. De…

Zalánnal még nem volt lehetőségem és nem volt bátorságom közölni, hogy még mindig ott a gonosz manó. Hiszen a kemók után megnyugtattuk, hogy nincs ott többet, azért kapta a kemót, a manómérget.

Nem tudom hogy mondjam el neki, mikor ma már azt mondta, mielőtt elindultunk hazafelé, hogy akkor most, hogy ez is megvolt, már készülhetünk a karácsonyra, ugye? Mert akkor nem kell Svájcba menni, akkor otthon lehetünk karácsonykor, ugye?

Most mit mondjak neki? És egyáltalán hogy a francba ne mutassam, hogy ezer darabra estem szét, mert nem tudom hogyan tovább? Hogy mondjam meg neki, hogy most a karácsonyra gondolni se merek? Mert nem tudom mi lesz akkor! Nem tudom hol leszünk. Nem tudom, nem tudom, nem tudom…

Hihetetlen, hogy 6 éve küzdünk ezzel a döggel és nem és nem és nem hat semmi. Hogy hiábavaló volt a sok félelem, sírás, fájdalom, küzdelem. Hogyhogy nem hat semmi? Miért? Mi az, ami miatt minden kezelés hasztalan? Mit tehetnénk még? Szerettem volna venni Zalánnak egy szert, amit sokan dícsérnek, de most nincs rá 150 Eur-m. Meg egyáltalán! Á, annyira reménytelen az egész! Mert talán az se hat! Semmi!

És közben itt a másik 3 gyerek, de Zalán is, akiknek a szemükbe kell néznem és el kell hitetnem velük, hogy minden rendben van. Hogy lesz reggel, lesz holnap, ami talán szebb lesz. Lesz egy újabb hónap, jönni fog a télapó meg a Jézuska is. És mi itt leszünk mind. Együtt…

És közben dobol a fülemben egy dallam, a “Mit tehetnék érted” egy sora…

“hogy holnap is majd itt leszel, sajnos nem ígérhetem…

De ha eltűnne az arcodról az a sötét szomorúság,

Úgy érezném, vannak még csodák!”

Nincsenek!


3 thoughts on “2019.11.05.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

tizenhét − 16 =