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有一个小男孩,他病得很重。这是他的故事。这个小男孩2013年5月9日出生于匈牙利·杰尔市 ,是我的儿子。他还不到三个月。但是他的病已经很重了。他的眼睛有双边多远视网膜母细胞瘤。意思是,他灿烂蓝色的小眼睛有多发性肿瘤。

 

目前他的左眼在视神经边有两个RB丛,他右眼,在视力中心有另外一个丛,所以可以说他已经失去了敏锐的视力。但他可爱的目光还可以挽救!

 

实际上,我已经好几个星期之前就开始怀疑他的眼睛出了问题。有过几次,我意识到儿子目光在远方,他转眼睛的动作也有一些不对。除此之外,他出生后有个习惯,每当躺在婴儿可调桌上,他就往右边看,都不看左边。之后也如此。现在我们已经知道为什么了。

 

言归正传,我注意到了我的宝宝发育没有我们其他三个孩子那么快。我老公做急救护士已经十一年,提到这点他说不要担心,儿子长大了斜视就没有了,他总往右看的原因很简单:他喜欢墙上的杰尔足球队的围巾 (老公和最大的儿子是球迷)。现在说已经没用,但我真不应该听丈夫说的 。婆婆也说了,我只是太担心儿子,护士也说她觉得没什么问题,但我这么担心儿子的话,那么最好找个医生,他一定会证明儿子的眼睛没问题。我在医院眼科预约了时间,是8月12日。一个周四上午,我正在厨房做饭,儿子坐在儿童餐椅上的时候我突然看见儿子眼睛转白了。

 

毫无疑问有问题。我马上带孩子去医院做检查,结果是梦魇成真。

 

我有一种这么一种预感,是因为28年前我老公也患过这种病。我们第一个孩子出生的那时候我打听过是否这种病可以遗传给孩子。眼科医生和保育员都都说不会,所以我也放下了心。但看到了儿子的眼睛转白,我就知道不能等太久,我们连忙赶到医院。

 

从此以后一切都发生得那么快。

 

先快做了眼睛检查,用眼药水把瞳孔放大。还需要超声检查,所以在布达佩斯玛利亚街上的眼科诊所约了时间,去看dr. Maka Erika眼科医生。第二天早晨就要出发,所以我得尽快安排所有的事。因为检查,事前不允许母乳喂养,7点半要到医院,而儿子还这么小,这样很不容易。特此感谢匈牙利救护服务与Fogarasi Zoltán救护车工作人员的的善举 ,带我们去医院。虽然天气很热,38度,还是给了 儿子粉红色小裤子与长袖套衫。然后每十分钟给他滴四滴瞳孔放大眼药水。接下来可以去手术室了。把我宝贵的宝宝交到陌生人的怀里,真是我生活当中最难受的几分钟时间。

 

我捂着肚子,好像我的心被数千只手挤压着 。我老公也哭了起来。时间爬得太慢,但过了二十分钟他们把我们的宝宝带回来了。他轻轻地哭了,肚子饿了,已经十一点多了而他早晨四点以来啥都没吃过。但因为麻醉还不允许哺乳 ,要多等一会儿。他正终于睡着了,我们要带他去做超声检查。我受不了了,是我老公带他去的。我已经两天没吃过饭,没睡过觉了。检查以后我可以母乳喂儿子,然后医生就叫我们进去。

 

到这一点,最起码还有希望,可能我错了,可能他们错了!很可惜,并非如此。我们要面临现实。

 

视网膜母细胞瘤。

 

我老公小时候也患过这种病,他两岁的时候失去了一个眼珠,还是长大了,所以我几乎接受了这个情况。但是对我们儿子来说,他双眼都有肿瘤。一共有5个!医生告诉了我们她的计划。周一入住消防员街上的儿童医院,周二做MRI检查,然后开始化学疗法。费用的情况还不清楚。也取决于肿瘤在儿子脑颅里有没有发生转移。视网膜母细胞瘤会很快发生转移。与时间的赛跑就这样开始了。

 

 

现在我们回家两天,为了好好地考虑情况。我希望尽可能了解这种病,搜集了很多须知,比方说这种病是很少见的,匈牙利每年只有四五个小孩子患这种病。因此几乎没有特殊专业方案去治疗这种病,医院的设备也不算是最好的。

 

目前我们在尝试和艾森的一个名医联系上,请他帮助儿子。到时候我们只好痛苦地接受化学疗法,赢得更多时间,预防肿瘤转移。我们需要很多耐心,不断地坚持,要乐观,也需要钱。

 

更加困难的情况是,我老公工资不多,而且50%他拿不到,因为曾经为一个朋友提供担保,结果是朋友为清偿债务而是我老公也要负担债务。我们也有货款要清偿。我们租房,要培养四个小孩子,一共有四五万福林收入,还有家庭补贴与产妇补贴 。

 

亲爱的读者,如果你有能力,而且愿意,请你帮助我们!不是帮助我,而是帮助我的小儿子!他还要活着。他还几乎没活过。我恨不得不断地问自己...为甚么是他?

 

早上最难受,因为早上醒来的时候人家还有希望,而我们只有噩梦。但早上醒来都是老样子。有这个病,这个怪物,而我的小宝宝要与它战斗!今天我和儿子坐在院子里,跟他说话 ,你看,那是大树,这是西红柿,那又是甘蓝。不知道,树上的所有绿叶掉了的时候,儿子还能够看到多少?以后,可能他还能够长大,梦里想起来看到外面的世界多么精彩。

 

连写下这所有都太难受了。不知道未来会给我们带来什么。

 

亲爱的朋友,我们希望你愿意帮助我们带儿子去德国接受治疗,帮助我们挽救他,也挽救他的目光 。

 

账户编号:  Unicredit Bank 10918001-00000031-22220000

国际账号:  Iban: hu32 10918001-00000031-22220000

SWIFT/BIC号:                    BACXHUHB

 

用户名: Pintér Enikő

Paypal:enikopinter35@freemail.hu

 

 

我们也很感激接受以下物品:

婴儿衣服

婴儿日用品

建筑材料

火柴

 

...也希望你多多分享我们的故事!

我会继续让大家了解我儿子的治疗情况,继续讲我们的故事。 特此感谢支持我们的人,特别感谢Döre与Viri,谢谢他们的支持,他们一直在我们身边,没抛弃我们。借此机会感谢网页编辑人,没有他的帮助,我一个人编辑不了一个网页。

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