2014.06.15.

2014.06.15.

Kitört a vakáció aminek nagyon-nagyon örülünk. Végre együtt lehet(ne) a család. Vége a reggeli kapkodásnak, a déli suliba futkározásnak, a sok tanulásnak, az ilyen-olyan programoknak. Ma hivatalosan is lezárult a 2013/2014-es tanév, amit András és Jázmin is sikeresen teljesített. Igaz, a bizonyítványok nem lettek olyanok, mint vártuk, mert Andrásnak lett két 3-a is, ami még soha nem fordult elő. 🙁 De mindenkit megvisel ez a helyzet, hiába próbálunk ellene tenni. Ráadásul pont pályaválasztás előtt. Mit tagadjam, szomorú és csalódott vagyok, hogy a gyerekeimnek nem tudok nyugodt és gondtalan körülményeket biztosítani a nyugodt tanuláshoz. 🙁 Ez nekem kudarc! 🙁
Mindeközben persze ott van a folyamatos aggódás Zalán életéért. Ha csak nyűgös, már aggódok, hiszen még nem tud beszélni, nem tudom fájdalma van-e vagy mi a gond. Most pl. egy ilyen szakasz van.  Tudom, hogy bújik az egyik első őrlőfoga, de mégis aggódok, mert nem tudom ez-e a baj vagy netán más. Próbálunk mindent megadni neki, sokat játszunk, sokat vagyunk a szabadban, élvezzük a jóidőt és a napocska áldásos hatásaként a D vitamin áradatot, hogy legalább azt ne kelljen drága pénzen megvenni, hiszen hihetetlen összegeket emészt fel így is a betegség kordában tartása. Nem csak a kezelésekre utazgatás, az étrendkiegészítők is. Többen is kérdeztétek, hogy vajon miket szed Zalán illetve ezek milyen áron vannak. Csak néhányat emelnék ki azokból, amiket folyamatosan kap.
Vitanax px4 (~12000ft), Avemar (~16000ft), gránátalmalé (~2000ft), deutérium mentes víz ( 1,5l 1300ft és 1 üveg max. 2 napra elég), Revitasol junior (~7500ft), Procont (~14000ft) búzafűlé kapszula (mivel a fagyasztottat sajnos már nem tudom beadni neki) és még sok “apróság”, mint plusz vas (mivel a kemo hosszútávú mellékhatásaként újra vérszegény lett, múlt hétem telefonáltak a kórházból), Béres csepp, C-vitamin, stb… Igen, valóban nagyon sok! De esélyt sem akarunk adni ennek a betegségnek!
Hogy valamennyire fedezni tudjuk a betegséggel kapcsolatos kiadásokat, talán emlékeztek, csirkézésbe vágtunk. Az első “adag” szépen fel is hízott el is tudtuk adni az összeset, így Zalánnak múlt hónapban majdnem teljes egészében meg tudtam venni az összes kiegészítőjét. Pont mikor Budapesten voltunk műtéten, akkor jött a következő szállítmány naposcsibe. Mivel mi nem voltunk itthon, kis sógorom vette át őket. Hogy ezért, vagy nem ezért, de nem elég, hogy a kifizetetthez képest kevesebbet kaptunk, de még a kevésből is több, mint a fele elpusztult (majdnem 70%) 2-3 napon belül… Szóval erre jól ráfaragtunk! Most lényegében megint ott vagyunk, ahol a part szakad és nem is tudjuk hirtelen, hogy mibe fogjunk, ami “hamar” hoz annyi hasznot, hogy Zalán szereit fedezni tudjuk!
Többen kérdezték azt is, hogy mennyi adományt kapunk, illetve hallottam azt is, hogy hozzánk özönlik a pénz! 😀 No igen, azt hiszem akkor a fejem se fájna! 🙂 Azt tudom mondani, pontosabban írni, van 3-4 ember aki minden hónapban utal nekünk (ez egyenként 3-5000ft), emellett hébe-hóba csúszik be 1-1 utalás. Apa fizetéséből pedig továbbra is 50% letiltást vonnak. Most éppen azon gondolkodom, hogy igénybe kellene venni a fizetéselőleget, mert abból ebben a hónapban is meg tudnánk akkor oldani a táplálékkiegészítőket. Ez 96000ft és ezt 6 hónap alatt 16 ezresével vonják vissza. Csakhogy akkor az így kb. 60 ezres fizetése újra csak 44 ezer lenne. 🙁 Nem tudom mit csináljunk! És nem csak Zalán az egy szem gyerkőc, a többieknek is enni kellene illetve van (lenne) egyéb igényük is. Már szóba került az is, hogy lemondjuk a tervezett nyaralást, mert az a napi 600ft, amibe kerül, az is 600ft!
A kupakgyűjtéssel is leállunk, ugyanis a majdnem 1 év alatt összesen 7-8 zsáknyi kupak gyűlt össze nálunk (máshol se több, sőt, van olyan kupakgyűjtőnk, ahol semennyi sem), illetve történtek visszaélések ezzel kapcsolatban is. Azoktól, akik postán terveznének kupakot küldeni, inkább azt kérjük, utalja el a postára szánt pénzt, ugyanis a kupakokat 65ft/kg áron vennék át, ami 4-500db kupakot jelent kilónként. Tehát 1 kupakért kb. 13fillért kapunk… Hát igen, nem sok! Eddig hittünk abban, hogy sok kicsi sokra megy, de mikor a kicsi sem gyűlik…
Volt néhány felajánlás is, amit csak felajánlottak, majd el is felejtettek, mint pl. a fürdőszoba helyrehozatala, a kémény, jótékonysági rendezvények Zalán javára, médiamegjelenés… Persze, senkit nem kényszeríthetünk az ígérete betartására vagy a segítésre, hiszen nem kötelező! Csak azt kérjük, ha nem biztos, ne ígérjék meg, mert ez nekünk egy csalódás. Amúgy sem így képzeltük az életünket és mikor elhúzzák előttünk a mézesmadzagot, majd jól pofára ejtenek, az ebben a helyzetben nagyon fáj! Nem azért, mert magunknak nem tudunk megvenni valamit, hanem mert Zalánnak nem tudjuk megvenni azt, ami talán ebben a helyzetben az életben maradáshoz segíti hozzá.
Továbbra is mindent megteszünk Zalánért, aki egy tündér baba. Megtanulta, hogy kell rázni a fejét, ha valamit nem akar és annyira gyakorolja, hogy sokszor már megszédül tőle. 🙂 Kidugja a nyelvét, csúfolkodik. 🙂 Jól helybenhagyja a nővéreit, ha valamit nem úgy tesznek, ahogy neki tetszik. 🙂 Sőt, már toporzékolni is tud! A tesók is imádják, talán túlságosan is, mert mindegyik nyúzni akarja, amit persze Zalán éktelen hisztivel jutalmaz! 😀 Zalán nagyon szeret kockázni, tornyot építeni és ledönteni, autózni amihez hangosan brümmög ás focizni. Minden lába elé kerülő tárgyat rúg. 😀 Apa azt mondja, apja fia… 😀 Mi is, hasonlóan a többi beteg gyereket nevelő szülőhöz szeretnénk élményeket is adni ennek a kis embernek, de erre még várni kell, első az élete, egészsége! Ehhez kértünk az elején os segítséget, ehhez kérünk most is!
Köszönjük mindenkinek, aki velünk tart az utunkon, követi az életünk alakulását, segít, támogat akár anyagilag, akár egy jó szóval, imával! Köszönjük, hogy velünk vagytok, támogattok, erősítetek!

2 thoughts on “2014.06.15.

  1. Több hónap alatt még egy fél kiló kupakot sem gyűjtöttünk össze. Magyarul 30 forintot sem. Ez felháborító, hogy ezzel a kupakgyűjtéssel hülyítik az amúgy is nehéz helyzetben lévő, beteg gyerekükért küzdő embereket!

  2. Senki kedvét nem akarom elvenni, elnézést kérek, de tényleg inkább elutalom a 10szeresét bármikor!

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

12 − hat =