有一个小男孩，他病得很重。这是他的故事。这个小男孩2013年5月9日出生于匈牙利·杰尔市 ，是我的儿子。他还不到三个月。但是他的病已经很重了。他的眼睛有双边多远视网膜母细胞瘤。意思是，他灿烂蓝色的小眼睛有多发性肿瘤。

 

目前他的左眼在视神经边有两个RB丛，他右眼，在视力中心有另外一个丛，所以可以说他已经失去了敏锐的视力。但他可爱的目光还可以挽救！

 

实际上，我已经好几个星期之前就开始怀疑他的眼睛出了问题。有过几次，我意识到儿子目光在远方，他转眼睛的动作也有一些不对。除此之外，他出生后有个习惯，每当躺在婴儿可调桌上，他就往右边看，都不看左边。之后也如此。现在我们已经知道为什么了。

 

言归正传，我注意到了我的宝宝发育没有我们其他三个孩子那么快。我老公做急救护士已经十一年，提到这点他说不要担心，儿子长大了斜视就没有了，他总往右看的原因很简单：他喜欢墙上的杰尔足球队的围巾 （老公和最大的儿子是球迷）。现在说已经没用，但我真不应该听丈夫说的 。婆婆也说了，我只是太担心儿子，护士也说她觉得没什么问题，但我这么担心儿子的话，那么最好找个医生，他一定会证明儿子的眼睛没问题。我在医院眼科预约了时间，是8月12日。一个周四上午，我正在厨房做饭，儿子坐在儿童餐椅上的时候我突然看见儿子眼睛转白了。

 

毫无疑问有问题。我马上带孩子去医院做检查，结果是梦魇成真。

 

我有一种这么一种预感，是因为28年前我老公也患过这种病。我们第一个孩子出生的那时候我打听过是否这种病可以遗传给孩子。眼科医生和保育员都都说不会，所以我也放下了心。但看到了儿子的眼睛转白，我就知道不能等太久，我们连忙赶到医院。

 

从此以后一切都发生得那么快。

 

先快做了眼睛检查，用眼药水把瞳孔放大。还需要超声检查，所以在布达佩斯玛利亚街上的眼科诊所约了时间，去看dr. Maka Erika眼科医生。第二天早晨就要出发，所以我得尽快安排所有的事。因为检查，事前不允许母乳喂养，7点半要到医院，而儿子还这么小，这样很不容易。特此感谢匈牙利救护服务与Fogarasi Zoltán救护车工作人员的的善举 ，带我们去医院。虽然天气很热，38度，还是给了 儿子粉红色小裤子与长袖套衫。然后每十分钟给他滴四滴瞳孔放大眼药水。接下来可以去手术室了。把我宝贵的宝宝交到陌生人的怀里，真是我生活当中最难受的几分钟时间。

 

我捂着肚子，好像我的心被数千只手挤压着 。我老公也哭了起来。时间爬得太慢，但过了二十分钟他们把我们的宝宝带回来了。他轻轻地哭了，肚子饿了，已经十一点多了而他早晨四点以来啥都没吃过。但因为麻醉还不允许哺乳 ，要多等一会儿。他正终于睡着了，我们要带他去做超声检查。我受不了了，是我老公带他去的。我已经两天没吃过饭，没睡过觉了。检查以后我可以母乳喂儿子，然后医生就叫我们进去。

 

到这一点，最起码还有希望，可能我错了，可能他们错了！很可惜，并非如此。我们要面临现实。

 

视网膜母细胞瘤。

 

我老公小时候也患过这种病，他两岁的时候失去了一个眼珠，还是长大了，所以我几乎接受了这个情况。但是对我们儿子来说，他双眼都有肿瘤。一共有5个！医生告诉了我们她的计划。周一入住消防员街上的儿童医院，周二做ＭＲＩ检查，然后开始化学疗法。费用的情况还不清楚。也取决于肿瘤在儿子脑颅里有没有发生转移。视网膜母细胞瘤会很快发生转移。与时间的赛跑就这样开始了。

 

 

现在我们回家两天，为了好好地考虑情况。我希望尽可能了解这种病，搜集了很多须知，比方说这种病是很少见的，匈牙利每年只有四五个小孩子患这种病。因此几乎没有特殊专业方案去治疗这种病，医院的设备也不算是最好的。

 

目前我们在尝试和艾森的一个名医联系上，请他帮助儿子。到时候我们只好痛苦地接受化学疗法，赢得更多时间，预防肿瘤转移。我们需要很多耐心，不断地坚持，要乐观，也需要钱。

 

更加困难的情况是，我老公工资不多，而且５０％他拿不到，因为曾经为一个朋友提供担保，结果是朋友为清偿债务而是我老公也要负担债务。我们也有货款要清偿。我们租房，要培养四个小孩子，一共有四五万福林收入，还有家庭补贴与产妇补贴 。

 

亲爱的读者，如果你有能力，而且愿意，请你帮助我们！不是帮助我，而是帮助我的小儿子！他还要活着。他还几乎没活过。我恨不得不断地问自己．．．为甚么是他？

 

早上最难受，因为早上醒来的时候人家还有希望，而我们只有噩梦。但早上醒来都是老样子。有这个病，这个怪物，而我的小宝宝要与它战斗！今天我和儿子坐在院子里，跟他说话 ，你看，那是大树，这是西红柿，那又是甘蓝。不知道，树上的所有绿叶掉了的时候，儿子还能够看到多少？以后，可能他还能够长大，梦里想起来看到外面的世界多么精彩。

 

连写下这所有都太难受了。不知道未来会给我们带来什么。

 

亲爱的朋友，我们希望你愿意帮助我们带儿子去德国接受治疗，帮助我们挽救他，也挽救他的目光 。

 

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我们也很感激接受以下物品：

婴儿衣服

婴儿日用品

建筑材料

火柴

 

．．．也希望你多多分享我们的故事！

我会继续让大家了解我儿子的治疗情况，继续讲我们的故事。 特此感谢支持我们的人，特别感谢Ｄöre与Viri，谢谢他们的支持，他们一直在我们身边，没抛弃我们。借此机会感谢网页编辑人，没有他的帮助，我一个人编辑不了一个网页。