Néha azon gondolom, hogy oké, hogy harcolunk Zalánért. Bár sokszor úgy érzem, ezt csak én teszem és mindenki másnak teljesen mindegy mi lesz vagy hogy. Mégis mikor erre gondolok, akkor felteszem magamnak a kérdést, hogy meddig? És miért? Ezek ilyen visszatérő kérdések, melyek foglalkoztatnak. Nekem fáj, hogy Zalánnak nem lehetett és nincs normális gyermekkora. Nem csak azért bánt, mert ő a játszótér helyett kórházba jár(t), de persze, ez is bánt. Az fáj inkább, hogy ő úgy nő(tt) fel, hogy ezt…

Read More Read More

Az elmúlt éjszaka csak egy hajszálnyival volt jobb az előzőnél. Zalán még mindig panaszkodik a szemében érzett kellemetlen érzésről és még mindig félt elaludni. Igyekszem a létező legnyugodtabb körülményeket biztosítani neki ilyenkor is, mikor nem vagyunk otthon. A kislámpa is fel van kapcsolva, hátha felébred éjjel és ne essen pánikba, hogy nem lát, mert rettenetesen fél ettől és a sötéttől. Tegnap bár az egyik kedvenc ételét főztem, szinte  hozzá se nyúlt, így tudom, hogy még nagyon nincs rendben a pocakja….

Read More Read More

Istennek hála 🙏, tegnap jó híreket kaptunk. Bár ismét nehéz ébredése volt Zalánnak, talán a premedikációnak köszönhetően most ez a szörnyű epizód nekem rövidebbnek tűnt. András szerint, aki most kívülről hallgatta végig, ugyanolyan hosszú volt. Nem tudom mi az igazság, pedig ott voltam, de lelkileg annyira megvisel Zalán szenvedése, hogy leírni lehetetlen. Nem tudom mivel érdemelte ki ez a gyerek, hogy ilyen iszonyatos dolgokon kelljen keresztül mennie és a tehetetlenség érzése, amit azért érzek, mert nem tudok rajta segíteni ilyenkor,…

Read More Read More

Ha azt kérdeznétek, milyen úgy eltölteni az utolsó órákat a napból, hogy tudom holnap mi vár Zalánra és mi vár ránk, nagyon nehezen tudnám megfogalmazni. Bár ebéd után kicsit lementünk egyet a Genfi-tó partjára, fagyizni, játszóterezni, kicsit kiereszteni a gőzt ami csak gyűlik, mégse tudom csak úgy félresöpörni az érzéseimet a következő nappal kapcsolatban. Mivel a part csak néhány metro megállóra van tőlünk, szinte pontosan tudtuk tervezni mikorra kell “hazaérnünk” ahhoz, hogy a megszokott időben hívhassuk a kórházat mikorra kell…

Read More Read More

Egy újabb nap virradt ránk. Nem mondom, hogy jó lesz, azt se, hogy rossz. Iszonyatos rosszul aludtam, így gyakorlatilag most úgy érzem magam, mint akit kerékbe törtek. Nemhiába, hiszen a blog kezdete és Zalán megbetegedése óta is lassan 10 teljes év telt el. Hatalmas idő, amely az én testemen is nyomott hagyott. A lelkemről ne is beszéljünk. 🙂 Néha nagyon nehéz egy újabb napot végigcsinálni. Az altatások – és ebből a szempontból teljesen mindegy, hogy kontroll vagy műtét miatt altatják…

Read More Read More

Régen egyfajta terápia volt nekem, hogy kiírtam a gondolataimat, félelmeimet. Megkönnyebbültem és nem éreztem magam annyira egyedül, mint amennyire valójában voltam. Az, hogy a gyereked beteg lesz nem választás kérdése. Mégis hajlamosak vagyunk abban a tévhitben élni, hogy ugyanmár, velünk ez nem történhet meg! Én is ezt gondoltam nagyon sokáig. Az az igazság, hogy amíg nem érinti az embert a dolog, nem is veszi komolyan. Jó, hát van ilyen, de velem úgysem… Aztán mégis! Mikor viszont kiderül, hogy mégis, akkor…

Read More Read More

Szerda van. Mint szinte minden nap, ez is döcögősen indult. Zalán nyűgösen ébredt, mert a legszebb álmából keltettem. De nem volt gond, ment szépen az iskolába. Ma “nem szeretem” órái lesznek, de lesz egy magántanulói órája, ami a legkedvesebb tanárnőjével lesz. Ez feldobta a reggelét is. Hamarosan ismét utazunk. A szükséges kontrollok és reméljük csak kontrollok lesznek, még nagyon gyakoriak. Ahogy a legutolsó orvosi papíron szerepel, hogy a kiújulás korán detektálható legyen. 🤯 A kiújulás szótól a frász feltör! Szeretnék…

Read More Read More

Tisztelt Adományozók! A Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány újonnan kinevezett vezetőjeként bemutatkozom. Fuhrmann Klárának hívnak. Hivatásom 23 éve az egészséügyhöz köt. Zalán édesapjával kb. 20 éve kollegális viszonyban állunk, egy jó ideje baráti viszonyban is. Zalán egészsége elsődleges szempontom, hiszen nekem is vannak gyermekeim, unokáim akikért mindent megtennék. Az alapítvány vezetésének átadása-átvétele megtörtént. Áttekintettem az előző évek gazdálkodását és ezt az irányvonalat szeretném én is folytatni. Alapítványunk bevétele 100%-ban adományozói juttatásokból áll, melynek felhasználása az alapító okiratban, az alapító szándéka szerint…

Read More Read More

Azt hiszen az életünk végérvényesen megváltozott 3 hete. Mindennel számoltunk csak újabb kiújulással nem. Úgy érzem magam, mint akit leterített valami forgószél. Zalán érdekében igyekszem nem mutatni a kétségeimet és ne értsétek félre most a szavaimat, mert nem benne vagy az orvosaiban nem hiszek. Egyszerűen mindenre számítottam, csak erre nem.   Terveztük, hogy Zalán szeptembertől már nem magántanulóként teljesítik az ötödik osztályt. Az igazgató bácsi javaslatára mégis beadtuk az egyéni tanrendre a kérelmet, mert ahogy mondta, bármi lehet és ez…

Read More Read More

Mióta Svájcban gyógyul Zalán eléggé elmaradoztak a blog posztjaim. Bár úgy érzem, hogy kijöttem a gyakorlatból, mégis összeszedem egy kicsit a gondolataimat. A dolgok miértjével szerintem tisztában vagytok. 6,5 év magyarországi kezelés, rengeteg ilyen-olyan beavatkozás, ismételt szisztémás kemoterápia és minden dacára gyakorlatilag ugyanott tartottunk, ahol a kezdetek kezdetén, 2013. augusztusában, mikor kiderült Zalán betegsége. Mint minden szülő, mi is a legjobbat akartuk akartuk a gyerekünknek. Véget vetni a szenvedésnek és megtudni, hogy mi az az eljárás, ami végre célra vezet…

Read More Read More