Telnek a napok és bizonytalanság vesz körül. Hogy reagáltak a daganatok a TTT kezelésre? Hegesednek? Eltűnnek? Honnan jöttek ha az a terület inaktív? Versenyt futunk az idővel. Legalább is én így érzem. Sok félreértés van Zalán betegségével kapcsolatban. Egyrészt a retinoblastoma 92-98%-ban gyógyítható. Tehát GYÓGYÍTHATÓ! Ennek a betegségnek 3 fajtája van, melybe most annyira nem is mennék bele. Röviden annyi, hogy van, mikor a retinán keletkeznek kis gombócszerű daganatok, amik BEFELÉ, az üvegtest felé nőnek. Van egy fajta, mikor a…

Read More Read More

Újabb és újabb rágalomhullám ér el minket. Ilyen fenyegetőzés, olyan. Új és mégújabb vádak! Ha rajtunk nem találnak fogást, akkor jön az alapítvány. Ha az sem megy, akkor jön a kurátor, illetve annak családja. Egybe gondoljon bele mindenki! 4 éve folytatják ellenünk ezek az emberek a rágalom hadjáratukat. A 4 év alatt ha volt vagy lett volna lehetőség, miért nem jelentettek fel, ha ekkora csalók vagyunk? Jah, tudom. Néha arra hivatkoznak, hogy a gyerekek… Csakhogy mikor a szennyüket fröcsögik szerte…

Read More Read More

Fáradt vagyok. Sokszor úgy érzem, nincs erőm semmihez. Rengeteg energiámat elveszi a munka, a gyerekekkel tanulás, felvételire felkészítés és a gyűjtés. Mert ha csak hagyom, hogy “fusson” egy poszt, azzal gyakorlatilag nem teszek semmit. Az összeg negyede van meg! Kevés! Nagyon-nagyon kevés, miközben az idő rohan és annak a lehetősége nincs 100%-an kizárva, hogy nem ketyeg Zalán szemében ismét a bomba, ami bajt okozhat. Hogy mekkora bajt, az megint csak a tétlenül töltött időtől függ! Nagyon nehéz arra várni, hogy…

Read More Read More

Tartozom még nektek a tegnapi nap beszámolójával. Tegnap túl fáradt voltam már, legalább is lelkileg ahhoz, hogy leírjak mindent. Korán kellett érkeznünk, hiszen már az altatás előtt vizsgálatokon kellett átesni Zalánnak. A vizsgálatot legjobb tudomásom szerint egy telefonos konzultáció követte, melyet a két kezelőorvosunk, a budapesti és lausanne-i végzett. Ez alapján került be tegnap Zalán a műtőbe. Elnézést, ha valami nem teljesen úgy történt, ahogy leírom, csak arra tudok utalni, ahogy Zalán édesapja elmondta a történetet. Nemrég már írtam róla,…

Read More Read More

Szeretném leírni úgy az érzéseimet, ahogy van. Szeretném, ha ti is legalább egy icipici részét éreznétek annak, amit én érzek kedd óta. Szerintem nincs borzasztóbb egy anyának, ha a gyerekét betegnek látja. Ha nem tud rajta segíteni. Míg Zalán beteg nem lett és Jázmin folyamatos betegeskedéseit kellett túlélni, azt éreztem, ennél nem jöhet rosszabb. Minden éjszakát végigaggódtam, múlik-e a láz, tud-e aludni a fájdalomtól, milyen eredményt fog hozni a következő leoltás, mit fognak rá lépni az orvosok. Mikor egyszer azt…

Read More Read More

Érdekes, de nálunk a születésnapok mindig rossz híreket hoznak. Tegnap anyu születésnapja volt. Tegnap reggel még más volt a helyzet. Tegnap reggel útnak indultunk, mert arról volt szó, hogy Covid teszt kell a pénteki lézeres műtéthez. Mentünk, hogy levetessem a tesztet. Ezért is 300km-t kellett utazni, amit nem is értek. De az elmúlt 7,5 évben már nem is kutatom a bürokrácia és az egészségügy útvesztőit. Hosszú várakozás után végre bekerültünk (most én mentem be Zalánnal, volt is égzengés 😱) és…

Read More Read More

Sziasztok! Mai délelőtt folyamán azt az utasítást kaptuk a svájci professzortól, hogy amint tudunk menjünk. Folytatnunk kell a kinti kezelést. A várható kezelés pontos menetét a kinti vizsgálatok után fogja meghatározni a professzor. Sajnos úgy néz ki, hogy Zalán új daganatai nem újak, hanem a kint kezelt terület lett újra aktív. A kintről kapott előzetes kalkuláció szerint 20.000CHF-ot kell kiutalnunk a lehető legrövidebb határidőn belül. Hamarosan erről írásban is kapunk tájékoztatást, mert ezt a dolgok gyors változása miatt egyelőre csak…

Read More Read More

Úgy látszik, ez az év se lesz jobb, mint az előző. Ma ismét utaztunk. 2 napja éreztem, hogy baj lesz, így el is döntöttem, hogy lesz ami lesz, túlleszünk rajta. Tudni kell, Zalánt az édesapja viszi be a vizsgálatokra. Ennek egy egyszerű oka van. Ha Zalán velem van, akkor oltári balhét csap, az édesapával viszont hősiesen viselkedik mindig. Nem volt könnyű döntés, de ez mindenki érdeke volt. Így ma is ketten mentek be. Mikor jött az üzenet az ultrahang után,…

Read More Read More

Holnap ismét egy budapesti út vár ránk. Alapvetően nem gondolok rosszra, de azt is tudom, hogy még nem lankadhat a figyelmem. Bármilyen nehéz is belátni, a betegség felfedezése óta még egyszer sem sikerült elérni az 1 év tünetmentességet. De már kétszer majdnem sikerült. 🙂 Reggel gondolkodtam ezen, így azt hiszem, az elsődleges cél az, hogy ezt a bűvös 1 évet elérjük. 🙂 Jelenleg 2 hónapnál tartunk biztosan. Remélem holnap már a 3. is meglesz. 🙂 Kicsit talán a suli miatt…

Read More Read More

Semmiképp se akarok rosszra aposztrofálni, de nem indult kifejezetten jól a január. Na most mi adta meg magát? Hát persze, hogy az az egy használható lámpa, amivel vasalni tudok. Tudni érdemes, hogy dolgozni csak akkor tudok, ha van olyan minőségű fény, ami átvilágítja a zsebkendő szövetét (akár a sötét kéket is), hiszen sablon szerint kell vasalnom. No, hát fogta magát arany anyám és a 2 karból az egyik, a felső megadta magát. Mivel egy egy led modulos, 3000-es, de mindössze…

Read More Read More