Ha azt kérdeznétek, milyen úgy eltölteni az utolsó órákat a napból, hogy tudom holnap mi vár Zalánra és mi vár ránk, nagyon nehezen tudnám megfogalmazni. Bár ebéd után kicsit lementünk egyet a Genfi-tó partjára, fagyizni, játszóterezni, kicsit kiereszteni a gőzt ami csak gyűlik, mégse tudom csak úgy félresöpörni az érzéseimet a következő nappal kapcsolatban. Mivel a part csak néhány metro megállóra van tőlünk, szinte pontosan tudtuk tervezni mikorra kell “hazaérnünk” ahhoz, hogy a megszokott időben hívhassuk a kórházat mikorra kell…

Read More Read More

Egy újabb nap virradt ránk. Nem mondom, hogy jó lesz, azt se, hogy rossz. Iszonyatos rosszul aludtam, így gyakorlatilag most úgy érzem magam, mint akit kerékbe törtek. Nemhiába, hiszen a blog kezdete és Zalán megbetegedése óta is lassan 10 teljes év telt el. Hatalmas idő, amely az én testemen is nyomott hagyott. A lelkemről ne is beszéljünk. 🙂 Néha nagyon nehéz egy újabb napot végigcsinálni. Az altatások – és ebből a szempontból teljesen mindegy, hogy kontroll vagy műtét miatt altatják…

Read More Read More

Régen egyfajta terápia volt nekem, hogy kiírtam a gondolataimat, félelmeimet. Megkönnyebbültem és nem éreztem magam annyira egyedül, mint amennyire valójában voltam. Az, hogy a gyereked beteg lesz nem választás kérdése. Mégis hajlamosak vagyunk abban a tévhitben élni, hogy ugyanmár, velünk ez nem történhet meg! Én is ezt gondoltam nagyon sokáig. Az az igazság, hogy amíg nem érinti az embert a dolog, nem is veszi komolyan. Jó, hát van ilyen, de velem úgysem… Aztán mégis! Mikor viszont kiderül, hogy mégis, akkor…

Read More Read More

Szerda van. Mint szinte minden nap, ez is döcögősen indult. Zalán nyűgösen ébredt, mert a legszebb álmából keltettem. De nem volt gond, ment szépen az iskolába. Ma “nem szeretem” órái lesznek, de lesz egy magántanulói órája, ami a legkedvesebb tanárnőjével lesz. Ez feldobta a reggelét is. Hamarosan ismét utazunk. A szükséges kontrollok és reméljük csak kontrollok lesznek, még nagyon gyakoriak. Ahogy a legutolsó orvosi papíron szerepel, hogy a kiújulás korán detektálható legyen. 🤯 A kiújulás szótól a frász feltör! Szeretnék…

Read More Read More

Tisztelt Adományozók! A Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány újonnan kinevezett vezetőjeként bemutatkozom. Fuhrmann Klárának hívnak. Hivatásom 23 éve az egészséügyhöz köt. Zalán édesapjával kb. 20 éve kollegális viszonyban állunk, egy jó ideje baráti viszonyban is. Zalán egészsége elsődleges szempontom, hiszen nekem is vannak gyermekeim, unokáim akikért mindent megtennék. Az alapítvány vezetésének átadása-átvétele megtörtént. Áttekintettem az előző évek gazdálkodását és ezt az irányvonalat szeretném én is folytatni. Alapítványunk bevétele 100%-ban adományozói juttatásokból áll, melynek felhasználása az alapító okiratban, az alapító szándéka szerint…

Read More Read More

Azt hiszen az életünk végérvényesen megváltozott 3 hete. Mindennel számoltunk csak újabb kiújulással nem. Úgy érzem magam, mint akit leterített valami forgószél. Zalán érdekében igyekszem nem mutatni a kétségeimet és ne értsétek félre most a szavaimat, mert nem benne vagy az orvosaiban nem hiszek. Egyszerűen mindenre számítottam, csak erre nem.   Terveztük, hogy Zalán szeptembertől már nem magántanulóként teljesítik az ötödik osztályt. Az igazgató bácsi javaslatára mégis beadtuk az egyéni tanrendre a kérelmet, mert ahogy mondta, bármi lehet és ez…

Read More Read More

Mióta Svájcban gyógyul Zalán eléggé elmaradoztak a blog posztjaim. Bár úgy érzem, hogy kijöttem a gyakorlatból, mégis összeszedem egy kicsit a gondolataimat. A dolgok miértjével szerintem tisztában vagytok. 6,5 év magyarországi kezelés, rengeteg ilyen-olyan beavatkozás, ismételt szisztémás kemoterápia és minden dacára gyakorlatilag ugyanott tartottunk, ahol a kezdetek kezdetén, 2013. augusztusában, mikor kiderült Zalán betegsége. Mint minden szülő, mi is a legjobbat akartuk akartuk a gyerekünknek. Véget vetni a szenvedésnek és megtudni, hogy mi az az eljárás, ami végre célra vezet…

Read More Read More

Van, akiknek nagyon fáj a támogatás, amit Zalán kap, hogy meggyógyulhasson. Igen, neki nincs lehetőség otthon, bármennyire is állítják egyesek, mert ilyen típusú retinoblastomát még nem láttak otthon! De hát jöjjenek a makacs tények. Zalán támogatása mögött alapítvány áll. Bár az alapító tag Zalán édesapja, neki a törvény szavánál fogva semmi köze nem lehet az alapítvány vagyonát (tehát a pénzt) érintő kérdésekben, a számlákat nem kezelheti, nem rendelkezhet a bankszámla felett. Fotó: Tehát az alapító joga kimerül az alapítvány létrehozásában…

Read More Read More

Régen szerettem (volna) utazni. Anno sokat vonatoztunk még a nagyobb gyerekekkel a Bakonyba, Veszprémbe, Balatonszemesre, Siófokra… Nagy utazások. Nekünk azok voltak. Zalán betegségének kezdetétől egészen 2019-ig minden kezelést, kontrollt, utazást együtt csináltunk végig. Irdatlan mélységeket ismertünk meg. Együtt! Ahogy a sors Svájc felé irányított minket és ezt tulajdonképpen még a magyar kezelőorvos vetette fel először, ezek az együtt megélt kezelések, utazások, a sok közös dolog mind elmaradt és mi “eleresztettük” egymást. Egyszerűen nem volt más választás. Szükséges rossz volt! Természetesen…

Read More Read More

Kutyául érzem magam. Le se vagyok képes szavakkal írni, hogy pontosan hogy és miért. Heteken belül ismét menni kell. Menni és ki tudja megint mi vár ránk. Sose gondoltam arra, hogy eljön az az idő, mikor undorral megyek Svájcba. Mikor azt tervezem, hogy az altatás vagy műtét utáni kötelező várakozási időt nem várom ki. Csak hadd jöjjek haza! És ki tudja itthon is mi vár? Belefáradtam. Belebetegedtem. Fogy az erőm! 8 év kemény év küzdelem áll mögöttünk és ez mindent…

Read More Read More