Browsed by
Hónap: 2019 december

2019.12.17.

2019.12.17.

Elnézést kérek, hogy viszonylag ritkán jelentkezem, de Zalánt lelkileg nagyon megviseli a sok kezelés, főleg úgy, hogy az egyiket még ki sem heverte és már nyakunkon a másik. Emiatt lelkileg nagyon mélypontra süllyedt és rengeteg idő és erő megy el az ő vígasztalásával, illetve hogy eltereljem a gondolatait. Ma pl. lementünk a tópartra egyet sétálni. Sajnos rövidke séta lett, mert egyszer csak belehasított a fájdalom a szemébe és annyira fájt neki,hogy rázkódott tőle. Inkább “haza” jöttünk pihenni. Pénteken már egy…

Read More Read More

2019.12.13.

2019.12.13.

Luca napja van! Figyeljétek a boszorkányokat! 🙂 Nekünk viszont ma van karácsony! Reggel megtudtuk, hogy 11-én a NEAK megadta az engedélyt Zalán külföldi kezelésére, tehát magáért a kórházi kezelésért nem kell fizetnünk. 🙂 Ma 10 órára kellett bejönnünk a kórházba. A folyamatos fotózásokat, illetve ilyen-olyan vizsgálatokat nehezen viselte Zalàn, de miután megbeszéltük, hogy ha ügyes lesz, akkor pikkpakk végzünk, utána már tényleg gyorsan ment minden és Zalán nagyon ügyes volt! 14:45-re volt előirányozva a mai műtét, de csak 15:15-kor került…

Read More Read More

2019.12.12.

2019.12.12.

Most, hogy itt van velünk apa, rohannak a napok. Szeretném megállítani az időt! Eddig fel se tűnt, de már csak az, hogy itt van, hatalmas biztonságot nyújt. Nem csak nekem, hanem Zalánnak is, aki imádja, hogy apa folyton ugratja. 🙂 Több, mint 2 hete vagyunk itt kinn, de csak először tegnap merészkedtünk valamennyivel messzebbre a szàllásunktól. Kicsit sétàlgattunk ebben a gyönyörű városban! Estére finom vacsorát kaptunk egy svájci magyar családtól és ami nagy szó, hogy Zalán is evett néhány falatot….

Read More Read More

2019.12.11.

2019.12.11.

Pontosan 2 hete kaptuk a legújabb ítéletet. Szerintem sokáig fel se fogtuk akkor sem, ha gyakorlatilag úgy öntötték a nyakunkba a valóságot. Akkor csak a víz színén maradni ösztön dolgozott bennünk. Talán az eddigi legnehezebb volt most szembesülni a valósággal. Elfogadni, majd tiltakozni ellene és végül belenyugodni. Hiszen nincs más választás! Sokminden történt Zalánnal, velünk az elmúlt 2 hétben. Lement 2 intravitreális és 1 intraarteriális kemoterápia. Volt könny, fájdalom, félelem, hányás… De most minden rendben. Pénteken valószínűleg meg fogjuk tudni,hogy…

Read More Read More

Figyelem!

Figyelem!

Tisztelt támogatók,látogatók! Rendkívüli közlemény! Tájékoztatok mindenkit a jelenlegi helyzetről ! Köszönjük az eddigi támogatásotokat, azonban egy új helyzet állt elő. Mint tudjátok kijutottunk Svájcba, egy vizsgálatra, és azonnali kezelést kezdtek el gyermekemen Zalánon. A kezelés jelenleg ingyenes ,reméljük így is marad. A szállás, gyógyszer és itt tartózkodás költsége minket terhel. Egy alapítványt bíztunk meg ennek az összegnek a gyűjtésére pénteken, azonban az összegyűlt felajánlások eddig adminisztrációs okok miatt nem kerültek átadásra, de remélem hamarosan ez is megoldódik. . Kérem a…

Read More Read More

2019.12.05.

2019.12.05.

Hihetetlen, mekkora biztonságot tud jelenteni egy 12nm-es csöpp szoba, ahol magamra tudom csukni az ajtót és ha kell, kisírhatom magam. “Itthon” vagyunk. Nemrég engedtek el a kórházból. Zalán tegnap este, mikor kiderült,hogy maradnunk kell, nagyon kiakadt, amitől én is teljesen lesokkoltam. Egyszerűen egyre nehezebben bírom és most egyedül az én vállamom nyugszik itt kinn minden. Sokkal jobban fáj, mint máskor. Sokkal nehezebb a súly, sokkal jobban nyom. Az éjszaka se telt fényesen, Zalán sokszor felsírt, nehezen vígasztaltam meg. Ebben nem…

Read More Read More

2019.12.04.

2019.12.04.

Na ma volt a totális kiakadás napja. Eleve féltem ettől a beavatkozástól, de érdekes kettősséggel. Egyrészt tegnap több orvossal is beszéltünk, akik mindegyike megerősítette,hogy Zalán jelenlegi állapotában ez a kezelés nagyon minimális rizikóval jár. Másrészt viszont ott volt a nem elhanyagolható lelki tényező. Mikor reggel a tervezett 8 óra helyett 10-re tolták a beavatkozást, már aggódtam, mert Zalán rettegett. Többször elsírta magát, alig győztem nyugtatni, puszilni, ölelni. Nagyon nehezen telt el a 2 óra plusz és mikor mentünk a műtő…

Read More Read More

2019.12.03.

2019.12.03.

Nehezen fogalmazom meg a gondolataimat! Hihetetlen nehéz ez az egész élethelyzet és napról napra küzdünk, hogy túléljünk. Nagy a feszültség. Akinek már altatták a gyerekét, az úgyis tudja, hogy maga ez is egy stresszfaktor. Meg kell birkóznunk a félelemmel, a fájdalommal, a rosszullétekkel is. Igyekszem csak olyan képeket publikálni, ahol Zalán mosolyog, de nyugodtan higgyétek el, ezek pillanatnyi felvételek. Következő pillanatban pedig elsírja magát a félelemtöl. Ezeket nekünk is nehéz 6 év után kezelni és újra és újra kirángatni az…

Read More Read More

2019.12.01.

2019.12.01.

Írok, mert írnom kell, mert megbolondulok! Nagyon rossz! Zalán elkezdte nem használni a pénteken kezelt szemét. Minden pillanatban attól félek, mi lesz ha elveszíti a látását. Mi van, ha hiába volt az elmúlt 6 év minden fájdalma és küzdelme? Miért nem jöttünk előbb? Miért nem hallgattam Andrásra, mikor 1,5 éve először szólt,hogy a statisztikát tekintve valami nem jó, mert Zalánnak már meg kellett volna gyógyulnia. Miért? És közben magamat is hibáztatom, mert hallgatnom kellett volna rá, mert történt ami történt…

Read More Read More