Tudom, elég rég nem írtam lényegi posztot. Igyekszem pótolni.

Szóval! Aki követi a Fb oldalunkat, az tudja, hogy ebben a pillanatban nagyon nagy a baj. Zalán jobb, azaz (még) látó szemében teljesen szétterjedt a daganat. Mindenütt jelen van. A retina hatalmas részén, az üvegtestben, az íriszben, a szemlencsén és azon a valamin, amit András valami izomnak vagy kötegnek értette mikor Munier professzor elmondta.

Nagyon közel van a látóideghez, ami miatt nagyon nagy a kockázat, illetve mivel a lencsére is ráterjedt… Nagy a baj!

Zalán betegsége a retinoblasztómás esetek 1%-ba esik bele. A világon mindössze 20 ilyen esetet ismernek, mikor a daganat nem gömbszerűen, hanem amőba formában hosszanti és széles irányba terjed. Magyarországon ezt a hatalmas daganatot ezért nem vették észre. Ott nincsenek meg hozzá a megfelelő eszközök.

Mivel jelenleg nagyon rossz a helyzet, a professzor az otthoni doktornővel konzultálva egyből elindította az S2-es procedúrát, hiszen Zalánt egyedül a világon itt van esély és megfelelő felszereltség meggyógyítani. A kezeléseket pedig ma el is kezdték.

Zalán ma 4 órát töltött a műtőben. Soha nem volt még ennyit tàvol tőlem, ami nagyon megviselt engem és őt is. Az altatás utáni ébredés a szokásos iszonyatos volt. Zalán csípett, rúgott, három ember fogta le, hogy ki ne tépje a branült, le ne szakítsa a szeméről a védő kagylót. Mikor visszamentünk a szobába, akkor kicsit megnyugodott, de leginkább azután,hogy egy lórúgásnyi fájdalomcsillapítót kapott egyből.

Az otthoni hagyományoktól eltérően nem engedték lefeküdni, mert ahogy mondták, akkor bedagadna a szeme, így az ölemben ülve aludt még 3 órát. Tudni kell, hogy itt, Svájcban teljesen máshogy mennek a dolgok, mint otthon. Itt, ahogy a szobába értünk hozták Zalánnak az innivalót, egy 3 decis szívószálas 100%-os almalét. Kisvártatva tálcán evőeszközökkel többféle finomság is érkezett. Gyümölcspüré, joghurt, vaj, sajt, lekvár, kis piritósnak látszó kenyérke. Miközben Zalán a műtőben volt, minket kávéval, teával kínáltak.

Itt mindenki kedves! Itt nincs szemfeszegetés, itt a síró, ijedt gyerek csokis kekszet, plüsst kap. Itt megölelik és megpuszilgatják őket az ápolók,orvosok. Ők franciául tanítanak minket, mi pedig magyarul őket. Pl. a tegnapi maratoni vizsgálatos doktorbácsi szerintem örök életére megjegyzte, hogy mi a lámpa magyarul, annyiszor ismételgettük. 🙂

Szóval nagyon nagy harcra készülünk. A professzor annyit mondott, nem tud ígérni semmit, de mindent el fog követni, hogy Zalán itt maradjon nekünk. Nehéz ezzel szembenézni. Nehéz így feküdni és kelni. Nagyon! De most mindannyiunknak erősnek kell lenni. Apáéknak otthon, nekünk itt.

Ránk egy hosszú és nehéz kezelés sorozat vár. A mai műtétet hétfőn egy újabb követi, majd kedden az egyetemi kórházba kell mennünk (CHUV -ejtsd SÜV, ezt már megtanultuk). Az igazán nagy beavatkozás, egy több órás műtét csütörtökön a CHUV-ben vár Zalánra. Ilyen kezelést 3 hetente kell kapnia, de minden héten egy másikat emelett. A professzor szerint maga az intenzív kezelés része minimum 3-4 hónapig fog tartani. Huh, nehéz!

Nem tudom mi lett volna, ha nem segítetek és nem jutottunk volna ki ide. Pont ide, ahol a világon egyedül itt tudnak ezzel a rendkívüli agresszív daganattal kezdeni valamit. A prof elmondása szerint minden műtétet újabb és újabb sűrű (napi, nem 3 heti) kontroll követ és minden a daganat viselkedésétől függ. Ha nem hat kellő mértékben a szer, akkor újat fog adni. Itt a Topotecant helyezik előtérbe a Melphalannal szemben. Azt is fog kapni Zalán, de ezt is több helyre kell bejuttatni. Az üvegtestbe, a lencsébe, a kötőszövetbe. Illetve arteriális kemoterápiát is kap a jövő héten, mikor a hasán keresztül vezetnek egy szondát a szeméig. A dolgot nehezíti, illetve inkább úgy mondom,hogy a helyzetet súlyosbítja, hogy ebben a hatalmas dögben rengeteg vastag ér van, ami táplálja. Ezeket egyenként kell kiiktatni. 🙁

Tehát 2 nap pihi és egy rendkívül nehéz hét elé nézünk. Bizonyára felteszitek a kérdést, hogy van most Zalán. Nos, mint otthon minden műtét után. Nem nyitja ki a szemét. Ráadásul se napszemüveg, se jégzselés szemtakaró nincs most velünk.

Ja igen! Itt is kell szemcseppeket kapnia 5 napig, de itt az a különbség, hogy ez ingyen van! Otthon meg fizetős és még közgyógyra se megy!

Egyelőre legnagyobb problémát most a jövő hét utáni lakhatás okozza. A legolcsóbb kis szállón lakunk, itt 1 hét 380.000Ft (pont ma fizettem). Egy normális lakást nem lehet bérelni tartózkodási engedély nélkül. Az airbnb-t nézegetjük, de ott is a legolcsóbb horror, havi 600.000ft-nál kezdődik. Van ilyen szállás szülőknek, de az is fizetős, havi szinten 200 ezer ft. Keressük azt a megoldást, ahol a kemók miatt a félsteril környezet kialakítható Zalánnak, hiszen tudjátok, hogy egy mezei nátha is megakaszthatja a kezelést. Hm! Nem könnyű! 🙁

De mégis lelkileg a legnehezebb! A családunk otthon, mi itt. Akkor is, ha csupa jószándékú, szerető ember vesz körül minket. Hamarosan itt a télapó, amit már 100%, hogy itt töltünk. Pedig szegény Zalán hogy várta, hogy találkozhasson a télapóval a színházban!

Aztán jön Csenge szülinapja! Istenem, a szívem szakad meg! Minden szülinapján ott voltam! Most nem tudom mi lesz. 🙁 Belegondolni is fáj! Apa otthon,én itt sírok. Nem jó! Nagyon nem! Fogalmam sincs mi lesz és hogy! Csak előre figyelek, mert menni kell azon az úton, amit valaki kijelölt nekünk.

Ó, ma van András névnapja! Teljesen kiment a fejemből! Pedig rengeteget köszönhetek neki, illetve a tanárnőjének! Ha ők nem lennének, … Lehet Zalán nem maradt volna életben! 🙁