Browsed by
Hónap: 2018 június

2018.06.27.

2018.06.27.

Azt hiszem, 5 év távlatából már nyugodtan mondhatom, tegnap hagyományos utunk volt. Zalán szokás szerint sírva kelt, mert nem akart menni, majd mondta, hogy fáj a hasa, mert fél. Igyekeztem eloszlatni ezt a félelmet, de az 5 év mégis csak 5 év és a rengeteg rossz tapasztalat mégis csak negatív dolog, mondhattam bármit. Szegény Jázmin a nagy segíteni akarásban megígérte Zalánnak, hogy ha ügyes lesz akkor kaphat valami fájdalomdíjat. Utána ezt is korrigálnom kellett. 🙁 Egyelőre csak megnéztük, mi legyen…

Read More Read More

2018.06.25.

2018.06.25.

Holnap tehát ismét utazunk. Hogy milyen reményekkel, azt szerintem mondani se kell, de félek, hogy mi lesz. Főleg, miután tegnap a vacsoránál ismét olyan jelet láttam Zalánon, ami megrémített. Remélem nem lesz igazam! De ha mégis… És marad tovább az aggódás és az őrlődés… Nem akarom! Elég! És ez nem hiszti! Egy idő után az ember kimerül, kiég és minden apró probléma sokkal nagyobb erővel nyomja a vállát. A legapróbb is óriási lesz, hiszen az ingatag lelki egyensúly, amit az…

Read More Read More

2018.06.21.

2018.06.21.

A ritka jelentkezés oka nem más, mint az időhiány. Határidős vasalás van, gyorsan végezni kell, mert nyakunkon a szállítás. Szerencsére Jázmin nagyon sokat segít. Vagy a zsebkendőt csomagolja vagy Zalánnal játszik, tanítja. Zalán pedig ezt szívesen fogadja. Mostanában a betűkkel ismerkednek, Zalánt már érdekli, egy-egy rövidke szó mit jelenthet, hogy lehet elolvasni. Gyakorolgatja az írást is. Ha valami nem megy elsőre, akkor újra próbálja, de morog közben. 😀 Nagyon aranyos! A helyi iskola által tegnap kaptunk egy régi számítógépet. Szeretnénk…

Read More Read More

2018.06.18.

2018.06.18.

Telnek a napok, gyakorlatilag majdnem ugyanúgy az összes! Végre kitört a vakáció, itthon vannak a gyerek. Zalán jobban elvan a többiekkel de értelemszerűen több a vita is. De gyerekek! 🙂 Zalánnal sajnos még mindig küzdünk a szemnyitással. Én már elkönyveltem, hogy ez tulajdonképpen állandósult. Csak bízom benne, hogy idővel mégis alakul majd. Ebből kifolyólag viszont minden reggel küzdelmes. Persze utána ő elfelejti az egész kis közjátékot, én pedig őrlödök rajta minden percben. Több beteg kigyerek oldalán is olvastam, hogy sokan…

Read More Read More

2018.06.13.

2018.06.13.

Éljük az életünket, mindenki teszi a dolgát, lényegében változatlan a helyzet. Zalánnak és Zalánnal nekünk minden reggel meg kell küzdenünk a szemnyitással, de ezt már tudjuk. Mondhatni, beleszoktunk. Ha van valami apróság, amivel meglephetem, akkor gyorsabban megy, ha nincs semmi különös, akkor tovább tart. De ez van. Rossz vele szembesülni, de ez jelenleg egy természetes állapot. Sajnos a félelmekkel meg kell birkózni és nekünk más választásunk nincs, mint ezt kivárni. Az utolsó előtti nap van az iskolában. Azt hiszem, jobban…

Read More Read More

2018.06.11.

2018.06.11.

Ne higgyétek, hogy mi mások vagyunk, mint ti. Talán csak egy kicsit! És ne higgyétek, hogy Zalán más, mint a ti gyerekeitek! Na jó, kicsit más! De tudnotok kell, Zalán is ugyanúgy játszik, eszik, alszik, szeret, mint a többi gyerek. Mi pedig ugyanúgy megküzdünk ugyanazokkal a gondokkal, amelyekkel ti is. És mellette Zalán betegségével is. A lelki fájdalommal, melyre nem hat semmi fájdalomcsillapító. Éjjel megint valami történt. Zalán olyan hihetetlen erővel sírta végig az éjszakát, hogy gyakorlatilag tehetetlenek voltunk. Bármit…

Read More Read More

2018.06.08.

2018.06.08.

Nem különösebben könnyűek a napok Zalánnal. Minden apróság kizökkenti a lelki egyensúlyából, így a keddi nap ia “betett” neki. Ismét újult erővel küzdünk a szemnyitásért, de tudom, idő és türelem kérdése és majd oldódik. Próbálunk mindig az előttünk álló feladatokra koncentrálni. Ez most leginkább Zalán lelki erősítése, hiszen az senkinek de jó, ha egy sima vizsgálat így megviseli. Akkor sem, ha a doktornő szerint ez normális, majd oldódik később. Sajnos nem csak a reggeli szemnyitásokkal küzdünk, hanem alapvetően az állandó…

Read More Read More

2018.06.06.

2018.06.06.

Adós vagyok még a tegnapi nap beszámolójával. Ne haragudjatok, tegnap olyan fáradt voltam, hogy gondolatom sem volt. Ez nem testi, sokkal inkább lelki fáradtság volt. Kipihenni nem tudtam, hiszen ehhez nem elég aludni, de mára talán rendezettebbek a gondolataim. A tegnapi nap mondhatni a szokásos rendben zajlott. Igaz, előbb a gyermekklinikára mentünk, hogy egy út alatt letudjuk az onkológiai kontrollt és a szemészetet. A vérvétel nem volt zökkenőmentes, hiszen Zalán szó szerint retteg tőle, de ennek ellenére nagyon ügyes volt….

Read More Read More

2018.06.04.

2018.06.04.

Holnap ismét utazunk. Most már nehezen jönnek a szavak, hiszen ilyenkor dúlnak bennünk az érzések. Nehéz, hiába telt el annyi év. Azért nehéz, mert tudjuk mekkora a tét és azt is, hogy ennél a betegségnél csak tünetmentes időszakok vannak míg tart az legveszélyesebb időszak (azaz az első 5-7 év). A kérdés csak az, hogy még tünetmentes Zalán vagy újra támad a betegség. Hogy hatott, vagy esetleg tart még az előző kemó hatása, vagy màr nem. Most nehezen fogalmazom meg a…

Read More Read More