2021.12.23.

2021.12.23.

Nehéz lenne 8 év történéseit röviden összefoglalni, ezért nem is törekszem rá. Lehet, hogy ez a poszt kicsit hosszabb lesz, mint amit megszoktatok, de mivel sokan nem az első pillanatok óta követik Zalán életét, őket esetleg érdekelheti miért alakult úgy ennek a kisembernek a sorsa, ahogy alakult!

Zalán 2013. májusában harmadik közös gyermekünkként született. 2,5 hónapos volt, mikor felfedeztem, hogy furcsán kancsalít. Férjemnek 2,5 éves korában eltávolították az egyik szemét mert daganat volt benne (1db). Emiatt nekem egyből a daganat ugrott be és rohantam vele a kórházba annak dacára, hogy 7 évvel korábban, mikor az első közös gyermekünk született, orvos és védőnő is megerősítette, hogy ez a daganattípus nem okozhat gondot, nem öröklődik. Hát pedig de!
Győrben egyből megállapították, hogy Zalán egyik szemében daganat van és egyből Budapestre utaltak minket. Másnap Budapesten pedig kiderült, hogy nem csak az egyik, hanem mindkét szemében daganatOK vannak. A jobb szemében a legnagyobb daganat pont az éleslátás helyén, a sárgafolton tapadt, ezért kancsalított Zalán, hiszen az a szeme akkor vak volt. Akkor történt az első és 2020 tavaszáig egyetlen szem UH vizsgálat.
Kövezkező héttől kezdődően Zalán 3 blokk kétnapos kemoterápiát kapott. Ebből kifolyólag volt mikor sejtnövelőt, volt mikor vért, de viszonylag jól viselte 3 hónapos babaként.

Ezután következtek a helyi kezelések Budapesten, aminek hatására a jobb szemében lévő daganatok teljesen elhegesedtek és egy idő után a növekedéssel együtt nőtt annyit a sárgafolt is, hogy Zalánnak lett egy csepp perifériás látása. Egy ideig a bal szemében is szépen haltak el a kezelések hatására a daganatok. 2016-ban majdnem elértük az egy éves tünetmentességet. Aztán egyszer csak elkezdődtek a kiújulások. Előbb fél év telt el tünetmentesen, majd 3 hónap, aztán 6 hét és végül már a szokásos 3 hetenkénti kontrollon újból és újból kezelni kellett.
Volt, mikor ismét elhittük, hogy sikerült, minden rendben, a daganat heges, nem él. Aztán hopp, a semmiből üvegtesti szóródás alakult ki. Akkor értetlenül álltunk a dolog előtt és az orvost kérdezgettük, hogy ez hogy lehet, ha minden daganat inaktív, heges. A válasz az volt, biztos volt valahol egy kósza sejt és az elszóródott. Akkori tapasztalatunk birtokában mi ebbe bele is nyugodtunk. Emiatt Zalán közvetlenül az üvegtestbe ( a szem hátsó részébe) kapott kemoterápiát többször is. De valahogy mindig volt egy terület, amit az ambuláns lapokon csak vastag hegként tüntettek fel. 2017 nyara óta ott volt. A heg…

2018 nyarán vetődött fel először, hogy az a heg (továbbra is heg) vastag és jó lenne egy MRI, hogy halmozza-e a kontrasztanyagot, kell-e vele valamit tenni. Végül a kemoterápiát nem tartották szükségesnek. A heg (!!!) viszont egyre csak vastagodott és ismét üvegtesti vetések alakultak ki. 2019 nyarán egy újabb MRI alapján végül ismételt kemoterápiás kezelést kapott Zalán, két blokkot, ugyanazt a kezelést, mint 2013-ban.
Ezután az orvos azt mondta, hogy bár a heg (!!!) nagyon szépen laposodott ( a kezdeti 2mm VASTAGSÁGról 1mm-re apadt) biztonsági szempontból csináljunk egy ismételt helyi kezelést, miközben előtte azt mondta, hogy nem lehet tovább folytatni a helyi kezelést, mert már így is károsodott az egyik szemideg. Megtörtént az újabb kezelés is, majd jöttek a kontrollok.
Mivel a heg (!!!!) még mindig ott volt, ezért azt az ígéretet kaptuk, hogy az éppen konferenciára induló orvosunk értekezni fog Zalán protonsugár kezeléséről, 3 hét múlva már teljesen más hozzáállást tapasztaltunk. Ez pedig a következő volt; a profonsugár kezelés nem működik, a heg pedig egy HEG (!!!!). Várjunk, hogy nőjön, mert plakkolni nem lehet, egyrészt olyan picike, hogy Magyarországon nem is biztos, hogy van akkora plakk, másrészt pedig amúgy se kell kezelni egy inaktív daganatot. Esetleg ha nő, szóba kerülhet az intraarteriális kemoterápia.

Ekkor döntöttük el, hogy szeretnénk egy második orvosi szakvéleményt kérni. Egyrészt nem tartottuk helyesnek, hogy várjunk, hiszen ott a heg. Másrészt nem értettük, hogy ha inaktív a heg akkor hogy nőhet. Harmadrészt pedig nem értettük, hogy miért változott 3 hét alatt annyira a hozzáállás. 2019.november 5-én Budapesten az  ambuláns lapon leírtak alapján “klinikailag aktív elváltozás nem látható” státusszal indultunk el egy második orvosi szakvéleményért Svájcba azzal a nagy kérdéssel, hogyan tovább.

Zalán első svájci vizsgálata 2019.november 27-én történt. Egyből kiderült, hogy fele sem igaz, de leginkább semmi sem igaz abból az eredményből, amit 3 héttel azelőtt Magyarországon kaptunk. Zalán bal szemében egy hatalmas, 12x16mm-es ÉLŐ daganat tapadt a látóideg közelében. A szeme hátsó szegmentuma, az üvegtest tele volt szóródással. A betegség pedig elérte az első szegmentumot, daganatok voltak a szemlencsén, az íriszben és az egyéb részeken is. Ekkor derült ki, hogy Magyarországon néhány vizsgálatot “elfelejtettek” megcsinálni, emiatt nem derült ki, hogy Zalán betegsége jóval komolyabb, mint amivel addig kezelték. Zalánnak nem sima retinoblastomája van, hanem egy rendkívül ritka, ún. diffúz, infiltráló típus, melynek kezelésére a világon csak néhány centrumkórház szakosodott. Speciális szaktudást és tapasztalatot igényel és mivel rendkívül ritka (magyarországnyi születésszámmal számolva 25 évente 1 gyermek) az esetek 99%-ban már csak akkor diagnosztizálják, mikor a szem már menthetetlen.
Zalán kezelése egyből megkezdődött Svájcban. Kétnaponta műtötték, ami intracameralis kemoterápiából (szemlencsébe adott kemoterápia), ezzel együtt fagyasztásokból állt, hogy a daganat ne tudjon szóródni a szemen kívülre. Zalán kapott intraarteriális kemoterápiákat is egy olyan anyaggal, melyet Magyarországon erre a célra nem használnak, de Zalán betegségére ez a hatékony.

Akkor Magyarország átvállalta a kezelési költségeket (a szállást, ami legolcsóbban is napi 30 ezer Ft, illetve az étkezést, utazásokat nekünk kellett állni), azonban ahogy tünetmentes lett Zalán, ezt az engedélyt nem hosszabbította meg annak ellenére, hogy a svájci kezelőorvos kifejezetten a NEAK-nak címzett levelet, hogy miért van szükség kinti nyomkövetésre a betegség tekintetében. Ennek ellenére a NEAK arra való hivatkozással utasította el az S2 kérvényt, hogy nem vettük részt magyarországi kontrollon. Mindezt tette úgy, hogy bármikor bárkinek meg tudom mutatni, hogy részt vettük a magyar kontrollon, hiszen itt vannak az ambuláns lapok, melyeket Budapesten kaptunk. A covid előtti utolsó svájci kontrollra 2020.március 6-án indultunk, előtte nap pedig még Budapesten voltunk kontrollon. Sajnos a covid keresztül húzta mindenki számítását, a határok lezártak, mi pedig ismét Budapestre jártunk kontrollra, már amikor kaptunk időpontot, mert volt, hogy férjem napokig hiába telefonálgatott, nem érte el az orvost és így nem volt időpontunk. Mikor volt, akkor pedig mentünk folyamatosan.
Ismét majdnem elértük az egy éves tünetmentességet, mikor ismét kiújulások következtek. Rengeteg e-mail-t írtam az orvosnak, hogy a Svájcban alkalmazott vizsgálatokat lehetséges-e itthon elvégezni. Egyszer az volt a válasz, hogy nem, majd az, hogy igen. Azonban az a vizsgálat amit Svájcban is végeztek (fluoreszcein angiográfia), végül nem került elvégzésre. A 2019-es történet számunkra megismétlődni látszott. Főleg mikor kiderült, hogy két újabb daganat keletkezett a Svájcban kezelt területen és hiába próbálkoztak itthon az előzmények ismeretében a  helyi kezeléssel, sajnos nem sikerült megállítani a daganatot. Így ahogy szabaddá váltak a határok, ismét elindultunk Svájcba. Remélve, hogy jó úton haladunk tovább. Akkor még nem sejtettük, hogy ismét annyira “rezeg a léc”, hogy nem egészen 1mm választja el Zalánt a vakságtól. Így telt el ez a 2021-es év! Többször is veszélybe került Zalán szeme világa, de az időben elvégzett vizsgálatok és sokszor szó szerint azonnali kezelések (altatás előtt 10 perccel tudtuk meg) hatásosaknak bizonyultak. Zalánt továbbra is Svájcban kezelik és reméljük, hogy hamarosan vége ennek a 8 éve tartó rémálomnak. A magyar orvosba vetett bizalom több ponton is elment, sokmindent most sem írtam le.
Zalán számára a betegség tekintetében csak legközelebb Svájcban létezik sikeres gyógyulási esély. Ezért kérjük a segítségeteket!

Karácsony előtt mi is hiszünk a csodákban. Tudjuk, hogy együtt sikerülni fog! Kérjük, segítsetek, hogy ennek a sokat szenvedett kis embernek megmeneküljön a bal szeme és vele együtt a látása is!

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

OTP Bank

11737007-23725209

Külföldről indított utalások esetén:

IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000

SWIFT(BIC): OTPVHUHB

PayPal: lepeselonyzalan@gmail.com

Adószám: 19235925-1-08


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

hat + 20 =