A hét elején egy felajánlásnak köszönhetően 3 gyönyörű napot tölthettünk apával és Zalánnal édes hármasban Siófokon. 🙂 Az utazást volt a legnehezebb megoldani, de végül az is sikerült. Kicsit feltöltődtünk és rájöttünk arra, hogy a sok veszekedés ellenére nem egymással van bajunk, hanem a sok kicsi vagy nagyobb megoldandó probléma miatt. Útban hazafelé érkezett a telefon a doktornéninktől, hogy megérkezett az OEP engedély a genetikai vizsgálatra, így a június 2-i műtétre az összes gyerkőcöt magunkkal kell vinni. Ezt persze nem is olyan egyszerű megoldani, hiszen 4 gyerek van, ráadásul még iskolaidő. Így kísérőt is kell magunkkal vinni, illetőleg az utazás is nehezebb egyszerre 8 embernek. Mivel 3-án pedig onkológiai kontrollra kell mennünk, így megint Budapesten kell töltenünk az éjszakát (szerencsére a hely már megvan) ezúttal az összes gyerekkel.
Mivel a nyáron még vár Zalánra egy újabb MRI vizsgálat, így nagyon nehéz a nyaralás tervezése, pedig a hely már megvan. 🙂 A mentő szakszervezeti nyaralóban, Balatonszemesen tölthetünk el 1 hetet a nyáron nagyon kedvező áron, 600Ft/nap + ifa árért. 🙂 Azt hiszem nagyon rá fog férni a családra a kikapcsolódás, hiszen tavaly sem voltunk sehol Zalán betegsége és a megkezdett kemoterápiák miatt. Persze addig még millió megoldandó probléma vár ránk, többek között a gyerekeknek kellene összeszedni használható nyári ruhákat (szerencsére Zalán kapott, így legalább rá nincs gond!).
Jelenleg a legnagyobb problémáink a mindennapi anyagi gondok mellett még mindig a fürdőszoba (mivel erre is elég sok eső esett, a békák csapatostól jönnek ki a fürdőkád alól, így minden reggel kisvödörrel kell összeszedni őket), illetve mivel bejött a nagy meleg, most már a tető is. A 2 szoba amiben lakunk tetőtérben van, a tető pedig szigeteletlen. Ez gyakorlatilag azt jelenti, hogy mint pl. ma is, ha kinn 25 fok van, benn már 30 felett (jelen pillanatban 32), ami Zalán sérült kis immunrendszerének nem túl jó! Nézegettem klímákat, amivel legalább egy kicsit vissza lehetne hűteni a levegőt, illetve mobilklímákat is, de nekünk ezek egyelőre megfizethetetlenül drágák. 🙁 Pedig nagy szükségünk lenne valami megoldásra. Már gondolkodtunk redőnyön is, de valószínűleg nem segítene a dolgon, hiszen a meleg a tetőn keresztül “jön” be! Próbálunk mindent megoldani, de nagyon nehéz. 🙁
Közben Zalán igazi kis örökmozgó lett. 🙂 Továbbra is nagyon szeret kinn lenni a szabadban és élénken tiltakozik, ha be kell jönnie. Új szót is tanult, azt, hogy “anya” Próbáljuk vele nem éreztetni, hogy beteg, de ez nem is olyan egyszerű már ennyi idősen. Pl. rendszeresen meg kell küzdenünk a hisztivel, mert ő nem ehet csokit, mint a többiek. De sajnos ő tényleg nem kaphat! nem fogjuk táplálni a daganatokat!!! Sajnos felénk diabetikus dolgokat pedig nem lehet kapni. 🙁
Nagy hír viszont, hogy Zalán leszokott a bébiételekről. 🙂 Végre megtanulta és megszerette megenni a darabos dolgokat is és élvezettel ropogtat. 🙂 Aminek a legjobban örülök, az viszont az, hogy nagyon szereti a gyümölcsöket!
Várjuk már a június 2-i kontrollt és félünk is tőle. De akkor érezzük biztonságban Zalánt, ha rendszeresen rá van nézve. Inkább időben derüljön ki, ha újabb daganat van, mint hogy már késő legyen! Sajnos akármennyire is jól haladunk a kezelésekkel, igazából még van kb. 2-3 év, amíg nem lélegezhetünk fel. Nagyon alattomos ez a betegség! 🙁 Borzalmas dolog, ha az ember nem tudhatja biztonságban a gyerekét, főleg ha még az életét is féltenie kell. És még csak nem is mutathatjuk, hiszen itt a többi gyerkőc, akiknek ugyanúgy kell a biztonság és nem mindegy mit mutatunk nekik. Ezért is próbálunk mindent megadni nekik, hogy legyen lehetőségük nekik is kikapcsolódni. Jövő hét kedden megy Jázmin osztálykirándulásra, András pedig elméletileg 2 utána való hét szerda-csütörtökön (ha addig sikerül befizetnünk az árát, de próbálkozunk!). Egyszerűen muszáj, mert nem adjuk fel! Akkor is küzdünk, ha ez másnak nem tetszik! A gyerekeinkért és a családunkért! Miközben folyamatosan elénk tartott falakba ütközünk. 🙁 Most éppen Andráskám vér szerinti apukája döntött úgy, hogy a mélybe nyom minket, beperelt… Sok ez így! 🙁 De akkor is küzdünk és nem adjuk fel!
Köszönjük mindenkinek aki mellettünk áll, támogat akár csak lelkileg is!