Most, hogy a műtéten már túl vagyunk, próbálunk újra visszarázódni (legalábbis egy kis időre) a normális családok normális életébe. Ez nem teljesen zökkenőmentes, de kitartóak vagyunk.
Közben persze nem hagyhatjuk figyelmen kívül az orvosi utasításokat, így pl. naponta meg kell küzdenünk a gyógyszerekkel és most már a szemtapasszal is. Bár ez utóbbit nem viseli nehezen Zalán és ezen mi is nagyon csodálkoztunk. 1 éven keresztül hallottuk mindig azt, hogy Zalán nem lát a jobb szemecskéjével, vagy ha lát is, maximum csak fényt. Ehhez képest, mikor az első tapaszt felragasztottam a bal szemére és arra számítottam, hogy egy fél órás sírás következik, Zalán odakapott, elsírt magát, ami kb. 3 mp-ig tartott, majd rájött, hogy semmi különleges nem történt és rohangált tovább. Nem esett el, nem ment neki semminek. Felvette a labdát, összeszedte a csipeszeket, lekaszálta a paprikapalántákat a slaggal, ahogy eddig is. Én pedig teljesen el voltam hűlve, hiszen mindenre számítottam, csak erre nem! Zalán jött-ment, tette a dolgát és egyáltalán nem zavarta, hogy a jó szemecskéje le van ragasztva. Örömömben fel is hívtam apát, aki dolgozott. Ő is nagyon örült, de talán nem is hitte el mit jelent ez igazából. Hogy az 1 éve eltemetett remény újra él. Hogy megsirattuk azt a kis szemet és mégis lát vele! Biztos, hogy nem tökéletesen, hiszen ahogy észrevettem befelé nem tudja fordítani és mintha távolra se látna vele tökéletesen, de ami közelebb van, azzal nincs gond. És ez nekünk most a világ! Ez mindennél többet ér! Mert talán nincs hiába a sok-sok szenvedés, kemó, műtét, a sok altatás, a szívet tépő sírás, a sok harc, hogy az összes étrend kiegészítő becsússzon, stb. És hogy ti, aki segítetek minket, nem hiába szórjátok ki a pénzt az ablakon, mert most látom, hogy van értelme! 🙂 Mert rendületlenül hiszek abban, hogy Zalán teljesen felépül és ha csak ennyi látás lesz a jobb szemecskéjén én már mérhetetlenül boldog leszek!
7 nap van hátra az 1 éves évfordulóig. Tavaly ez csütörtök volt. Akkor kezdődött a harcunk! Soha, egy pillanatra sem fordult meg a fejemben, hogy feladjuk! Nagyon nehéz nekünk szülőknek, de lehet a gyerekeinknek még nehezebb, hiszen nincs állandóság. Apa és anya folyton utazik Zalánnal. Már csak az sincs, hogy hazaérünk, mikor megígérjük, hiszen már többször is alakult úgy, hogy nem jöhettünk haza. Nekik ez csalódás. A kis lelki világukon látszik, hogy valami nem az igazi. András kamaszodik, ez egy dolog, de nagyon sokat komolyodott az 1 év alatt. Amikor ahol csak tud, egy szó nélkül segít. Ha kell az öccsére vigyáz, ha kell, a húgaira, ha kell összepakol. Jázmin feszegeti a határait. Most érik kislányból igazi iskolás nagylánnyá. Csenge pedig nagyon érzékeny lett. Mindenért elsírja magát, ha a hasa fáj, már fél, hogy meg fog halni. Mert sajnos benne is tudatosult, hogy a kisgyerekek is meghalhatnak. Persze próbáljuk neki elmagyarázni mi miért van, de azt mégse mondhatjuk, hogy az öccse apa betegségét örökölte és ezért van veszélyben az élete. Pedig sajnos ez az igazság! 🙁 Sajnos a legapróbb vita alkalmával is előkerül ez és ez egyben óriási szakadékot növesztett közénk. De nem tudtuk! Ha tudtuk volna, akármilyen szörnyű is leírni, nem lett volna gyerekünk! De ők már élnek és a világ minden kincse kevés lenne, hogy odaadjuk őket!
Nagy feszültségben élünk, amiről ha próbálunk is tudomást sem venni, nem mindig sikerül. Sok a veszekedés és a legapróbb dolgokon is képes akármelyikünk kiborulni. Ha nem a betegség miatt veszekszünk, akkor az anyagi gondok miatt. Mert tehetetlenek vagyunk! Ha nem az anyagiak miatt, akkor édesanyám miatt, akinek mióta meghalt az élettársa, ingajáratban van a 120km-re lévő lakása és Győrasszonyfa között. Mert ha ott van, enni nem tud, mert a pénze éppen csak arra elég, hogy a rezsit befizesse, ha itt van, akkor pedig aggódik, hogy rendben megvan-e még a lakás, nem történt-e baj. A generációs együttélés is újabb feszültségeket szül. Persze az sem segít a dolgokon, hogy rendszeresen van 1-2 feladatlan csekkünk, mert éppen az utazásra jobban kellett a pénz vagy elfogyott valamelyik vitamin…
Tudom, hogy tény, hogy a beteg gyereket nevelő családok 3/4-e szétesik és válás lesz a vége, de még nem tudom elfogadni, mert úgy érzem, Zalánnak mindkettőnkre szüksége van. De olyan sok ez így! 🙁 Próbálunk mindig mindent megoldani, de egy cseppet sem egyszerű! Teljesen mindegy melyik probléma kerül előtérbe, hiszen ha azt megoldjuk, van még helyette!
Még nagyon hosszú harc vár ránk, hiszen azt mondják, 3 éves kor után várható csak, mikor az új daganatok megjelenésének csökken a valószínűsége és 5 éves kor után lesz igazán kevés erre az esély. És még csak 1 év telt el! És már most alig tudjuk megoldani a problémákat! Hogy a családunk túléli-e ezt az időszakot, azt nem tudom. És tulajdonképpen ez is nagyon elszomorít, hiszen tudom, hogy szeretjük egymást, de… Mindig ott van az a de! Mert így sem jó! 🙁
De most már próbálunk a szombati “bulira” hangolódni és csak Zalánt ünnepelni, hiszen ez a csöpp kis ember felnőtteket megszégyenítő módon harcol és küzd! és vár ránk a nyaralás is, de nem tudom mi lesz, hogy lesz, hiszen örülnöm kellene, de a szívem tele van fájdalommal. 🙁