Zűrös hét áll mögöttünk. Sok minden történt, ami nem mindig volt olyan, amilyet terveztünk.

Zalán eddig szerencsére nem lett beteg és óvjuk is őt most szó szerint a széltől is, hiszen 1 hét múlva ilyenkor elméletileg már túl leszünk a következő kontrollon is. Most nem szabad megfáznia, hiszem akkor nem lehet majd elaltatni. Szám szerint ez lesz a 28. altatása.

Próbálunk úgy élni, mint más normális család. Andrással a felvételire készülünk. A jelentkezési lapot 1 hét múlva kell véglegesíteni. Nagyon szeretne szoftverfejlesztő szakra bejutni, így ezt jelöljük elsőnek, a többi helyen pedig gazdasági és műszaki informatikát, logisztikát. Eddig angolt tanult András, most viszont német nyelvi előkészítős szakokat is meg szeretne jelölni. Reméljük, hogy elég lesz a pontja és olyan helyre jut be, ahol majd jól érzi magát.

Csengével és Jázminnal a névnapjaikra készülünk, hiszen Csengének 4-én, Jázminnak 24-én lesz. Előtte pedig még farsang is lesz, amire a jelmezt évek óta apa készíti. 🙂 Már Andrásnak is apa tervezte a jelmezeit és minden évben nyert vele. Reméljük idén sem szakad meg ez a hagyomány. 🙂

Zalánnal hosszú napokat és éjszakákat élünk. Valamiért nem alszunk túl jól éjjel. Többször felsír, forgolódik. Napok óta így telnek az éjszakák. Már próbáltuk azt is, hogy fájdalomcsillapítót kapott lefekvés előtt, hátha a foga jön és az fáj, de ugyanúgy telt az éjszaka. Így aztán nap közben sem túl egyszerű vele, hiszen fáradt. Viszont már mindent mond, sőt, mostanában imád vitatkozni. 🙂 Sajnos a mosogató alatti szekrény kirámolásáról még mindig nem szokott le így gyakran néz ki úgy a lakás, mint ahova a bomba becsapott. Nagyon fél a sötétben, még alvás közben is égni kell valahol egy kis lámpának. Félek is, mennyi lesz a villany számlánk, hiszen nyakunkon az éves elszámolás és most még 10 ezer Ft-ot nehezen (pontosabban sehogy!) fizetnénk ki pluszban. Mostanában egy percet sem hajlandó nélkülem tölteni és ha teregetni feljövök az emeletre, egyből mászik utánam a lépcsőn. Jó lenne a lépcső aljára egy biztonsági kiskapu, mert mindig félek, hogy leesik. Amúgy is olyan kis szeleburdi!

Zalán nagyon szereti a pociját. Még mindig nagy kedvenc a borsó és most már a bab is. 🙂 Igyekszünk egészséges ételeket adni neki, hiszen mivel az összes testi sejtje hordozza a rossz gént, nagyon fontos, hogy egészséges életet, táplálkozást alakítsunk ki neki. Hogy ez legyen a természetes neki és nagy korában is meg tudja ezt tartani és talán így csökkenteni tudja a másodlagos daganatok kialakulásának esélyét. Édességet továbbra sem eszik, el sem fogadja. Viszont nagyon szereti a gyümölcsöt. A kivit, narancsot, mandarint, banánt. 🙂 A szőlő a gyengéje, de sajnos ehhez ritkán jutunk hozzá.

Mostanában újra az ekcémával küzdünk, ami a kemók óta időről időre megkeseríti az életünket. Nem váltottam mosószert, sem öblítőt, mégis újra előjön. Akkor is, ha házilag készített mosószerrel mosok és simán ecettel öblítek. Nem egyszerű ilyenkor. Igaz, van közgyógyunk, ami havi 6 ezer Ft, de az ekcémakenőcs 90g-os és jó, ha 1 hétig elég. Az ára viszont elég borsos, 3 ezer Ft. Most éppen Zalán szája sarkában jött ki és a kis karjain. De kezeljük és majd jobb lesz. 🙂

Igyekszünk úgy élni, mintha nem lenne közöttünk ez a rém. Ugyanazok a problémáink megvannak, mint más családokban. Ugyanúgy gondot okoz egy-egy számla kifizetése, egy-egy betegség. Apa nagyon sokat dolgozik és ez így nagyon nem jó. Sok a vita, távolodunk egymástól. Tudom, hogy statisztikai tény, hogy a beteg gyereket nevelő családok háromnegyede felbomlik, de… Én ezt nem szeretném. Nem magam miatt, a gyerekek miatt. Úgy gondolom, nem érdemlik meg, hogy egész család nélkül cseperedjenek fel! Szeretném, ha ezt együtt tudnánk végigcsinálni, de annyira nehéz! Nincs 5 ketteseben töltött percünk. Évek óta nem voltunk kettesben sehol, még talán boltban sem. És ez a betegség sem könnyíti meg a dolgunk, hiszen szinte minden tettünket úgy kell átgondolni, hogy ezt is számításba kell venni.

Ha csak Győrbe akarunk bemenni, már azt is át kell gondolnunk hogy tehetjük meg. Hiszen influenza szezon van, Zalánt nem utaztathatjuk, stb. Valamelyikünknek mindig itthon kell lenni vele. Ha vezetni megyek, apa vigyáz rá. Ha apa dolgozik, én vigyázok rá. Nagyon kevés az együtt töltött idő. És közben az élet szépen halkan elóvakodik mellettünk.

Sajnos újra a következő utat tervezzük. Még mindig tart a remény, hogy talán most sincs új daganat és ha nincs, akkor már kimondhatjuk, hogy 1 éve nincs új daganat! Azt hiszem, ez nagy dolog, hiszen Zalán még csak 21 hónapos. Hihetetlen, hogy ma van a 1,5 éves évfordulója, hogy felfedezték a betegségét. Bele se gondolok inkább, hogy azóta mennyit költöttünk arra hogy ez a tündérien szuszogó kis manó még mindig itt aludhasson mellettem és borzolhassa minden nap a kedélyeket. Vagy hogy emiatt mennyi mindenről kellett a többieknek lemondani. De most is azt mondom, megéri/megérte! Ha újra kellene élni mindent ezzel a betegséggel, ugyanígy tennék és harcolnék érte.

Bár még javában tombol a tél (amit Zalán imád), lassan jön a tavasz. Újra fel kell vennünk a harcot a fürdőszobában a kád alól előugráló békákkal, a hangyákkal, stb… Már előre félek! Nagyon remélem, hogy Zalánnak nem lesz új daganata és nem kell elölről kezdeni a kemót, hiszen most nem tudnánk megtenni, hogy minden teljesen steril legyen. Így is csöpög a penész a falról, és nagyon vizesek a falak. Nagyon kellene egy kis felújítás, de erre bizony várni kell, nem engedhetjük meg magunknak. Így is napi gondjaink vannak!

Kérek mindenkit, imádkozzon értünk/ezért a csöpp kisfiúért, hogy jövő héten is minden rendben legyen és ne legyen új daganat! Aki pedig nem tud imádkozni, az kérem, egyszerűen szorítson értünk, mint eddig is. Köszönjük szépen! <3