2015.04.21.
Szeretném azt hinni, hogy mindenki érti a szavaimat, amit leírok. Sajnos ennek ellenére döbbenten tapasztalom, hogy nem! De nem gond! 🙂 A kérdések arra valók, hogy feltegyék! 🙂
Többször is leírtam már, Zalánnak csak olyan étrend kiegészítőket adunk, aminek kellően utánaolvastam. A gyereket nem mérgezni akarom, hanem azt szeretném, ha meggyógyulna. Kicsit furcsa, hogy ezt le is kell írnom. Kinek is magyarázkodom? És miért is? 🙂 Igazatok van, nincs is rá szükségem. Pár képpel szemléltem, mennyi minden jóságot kap Zalán, ami (szeretném hinni) használ neki. Legalábbis mióta ezeket kapja, azóta nincs új daganata. És ez nagyszerű dolog! Hiszen ez az az út, amin eljutunk a gyógyulásig.
Többször, jó sokszor leírtam már, hogy mivel Zalán összes testi sejtje hordozza a rossz gént, ami megbetegítette, viszonylag nagy (50%) a valószínűsége a másodlagos daganatok kialakulásának 50 éves koráig, amit a kemoterápiás kezelés még sajnos növel is (forrás: http://www.retinoblastoma.hu/index.php/a-betegsegrl-bvebben/mi-az-a-retinoblastoma/92-retinoblasztoma ). Tehát az ő betegsége nem fejeződik be azzal, hogy jelenleg inaktívak a daganatok. Neki olyan életet kell kialakítanunk, megtanítanunk, amivel minél kevesebb esélyt adunk a rossz géneknek. Nem bízhatjuk a véletlenre! És biztos vagyok abban, hogy senki nem is bízná rá, igaz? Hát ezért szükséges ez a sok étrend-kiegészítő, amit a képeken láttok. Bár ez még mindig csak egy része a tényleges mennyiségnek, amit kap Zalán. Amint érkezik egy kis segítség, egyből rendeljük az éppen fogytán lévőt/lévőket.
Tudjuk, sőt, érezzük mennyi pénz ez! Érezzük a súlyát is! Hát persze, hogy érezzük! És a szívünk szakad meg, mikor bármelyik gyerekünknek is nemet kell mondanunk valamire, mert arra nem kerül. Még magammal, a saját lelkiismeretemmel is harcot kell vívnom, hogy Zalánt a többiek fölé helyezem, hogy az első ő, hogy neki meglegyen ami kell. És megvallom őszintén, nagyon félek. Több minden miatt.
Félek, hogy emiatt a gyerekek meg fognak utáni. Engem vagy éppen Zalánt. Hiszen mikor felnőnek nem arra fognak emlékezni, hogy milyen szép gyerekkoruk volt, sokat jártunk kirándulni, fagyiztunk együtt, vagy divatos ruháik voltak, mint a többi barátnak, osztálytársnak. Ők arra fognak emlékezni, hogy anya/apa nem volt ott, mikor kellett volna, mert öcsit vitte orvoshoz/kórházba. Hogy a szüleik idegesek voltak, mert tele voltak problémával. Hogy nem jártak fagyizni, sem nagyarlni, mert másra kellett. Hogy mindig mástól kapták a ruhákat, mert nem jutott nekik. Ahogy sajnos Andrástól már megkaptuk, hogy idegenektől többet megkap, mint tőlünk. Tudom, hogy kamasz és ilyenkor kicsit elhamarkodottan beszélnek, de igaza van! Sajnos! Bármennyire is rosszul esik ez nekünk. Igaza van! 🙁
A másik dolog pedig amitől nagyon félek, az az, hogy a javulás, daganatmentesség csak átmeneti. Akárhány daganatos kisgyerek történetét olvasom vagy olvastam, mindegyiknél ott volt az átmenei időszak, mikor tünetmentesek és daganatmentesek voltak. És mikor másodszor támadtak a daganatos sejtek, már a kemoterápia sem hatott. Valahol olvastam, hogy a kiújuló daganat már mutálódott sejteket tartalmaz, amit sakkol nehezebb elpusztítani! Nem szeretném ennek még az esélyét sem megadni!
Hát ezért költünk ennyit étrend-kiegészítőkre. Még akkor is, ha az egy havi adagból ki tudnám fizetni a gázt és nem kötnék ki.De valahogy az tartja benne a lelket, hogy úgyis jön a nyár és nem kell majd fűteni. 🙂 Őszig meg csak lesz valahogy, nem igaz? A főzésen meg ráérek majd akkor gondolkodni, mikor tényleg kikötik. Hiszen addig még akár csoda is történhet, nem igaz? 🙂 Hiszen nekünk mr az is egy csoda, hogy Zalán velünk van, él, szeret minket! 🙂 És az is egy csoda, hogy velünk vagytok, támogattok minket, segítitek a harcunkat. Nagyszerű érzés, hogy nem vagyunk magunkra hagyva, meghallgattok, van kinek panaszkodnunk. Nagyszerű érzés szembesülnünk egy összefogssal, ami értünk/Zalánért szerveződik. És neki is nagyszerű érzés lesz (remélem!) mikor majd felnővel ezekkel mind szembesül. 🙂
3 thoughts on “2015.04.21.”
Kedves Enikő!
Aki ad az önzetlenül ad,aki pedig nem annak nincs joga a számonkérésre SEM!!!!Ne pazarold az energiádat ezekre az emberekre,ők nem érdemlik meg,viszont vannak akik NAGYON.
Kedves Enikő!
Szintén daganatos gyerek anyukája vagyok, nekünk már kiújult a daganat. Mikor a diagnózissal szembesültünk, sokan próbáltak segíteni, és ugyanúgy, ahogy ti, meg is kaptuk néhány helyről, hogy minek a pénz, amikor az egészségügy ingyenes. Nem akarom részletezni a helyzetünket, de nem volt és nem is jobb, mint a tietek. Engem ez akkor annyira szíven ütött, és olyan gyűlölet lett bennem az iránt, aki mondta, hogy én a teljes visszavonulást választottam. Van kevés ember, aki segít, azokkal tartom a kapcsolatot, sok kapcsolatot teljesen leépítettem. Ebben a helyzetben az ember egy teljesen más világban kezd élni, egyszerűen nem érti az ezt meg, aki nincs benne. Elején még magyarázkodtam, aztán nem. Te a nyilvánosságot választottad, és evvel a sorstársaknak szerintem sokat segítesz, mert jó tudnunk, hogy nem vagyunk egyedül, belelátunk más küszködésébe, és ez egy kicsit elviselhetőbbé teszi a miénket. Szerintem ne nagyon magyarázkodj. Nagyon sok mindenkiből nagyon sokféle érzelmet vált ki egy ilyen helyzet. Sok nyomorult ember van más problémával, fogalmuk sincs mivel jár egy daganatos gyerek, csak azt látják, hogy te kapsz pár forintot, ők nem, soha az életben nekik ezt nem fogod tudni megmagyarázni. És igen, jogos, hogy a testvérek miatt aggódsz, nálam is sérültek a testvérek, hiába próbálom elkerülni. Csak reménykedni tudok, hogy ennek egyszer lesz pozitiv hatása is, megértőbbek lesznek, megtanulnak küzdeni, meg ilyesmi. De továbbra is nehéz minden, a hétköznapok, a kemoterápia, a félelem, a bezártság, a beszűkült jövő, a magyarázkodás, hogy miért van ez meg az a testvérének, miközben meg valamilyen támogatást elfogadunk. Szóval az egész úgy szar, ahogy van. Én is az erőt a gyerekemből merítem. Ő élni akar, pici dolgoknak is örül, beszűkülök az ő kis világába, és ott próbálom meg a kicsi napi boldogságomat megtalálni. Szóval nem vagy egyedül. Szeretettel, egy anyuka
Nagyon szépen köszönöm a hozzászólást! Kitartást kívánok és teljes gyógyulást!