Bődületesen meleg van ma. Jelen pillanatban (16:15) a külső hőmérő 38 fokot mutat. A meleg mindegyikünket megviseli. Szegény Zalán is teljesen meg van zavarodva, nem igazán akar enni és aludni sem. Ebéd után mindössze 1 órát szundított a szokásos 2-2,5 óra helyet. De talán este tud majd aludni.

Apa ma itthon van és már javában a gyerekekkel pancsol a medencében. Szigorúan sapi van mindenkin, hogy elkerüljük a napszúrást. Zalán nagyon szeret medencézni. Ha tehetné, egész nap benn lenne, de felnőtt nélkül értelemszerűen nem mehet bele még úszógumival sem. Nekünk pedig sajnos nincs mindig időnk, hogy bemenjünk. Most is neki kellene állnom csemege uborkát gyártani Zalánnak télre, de ebben a melegben megmozdulni sincs kedvem.

Délelőtt, főzés közben sok mindenen járt az agyam. Főleg ezen a blogon. Írhatnék csupa szépet és jót, ahogy a legtöbb beteg gyerkőc szülei teszi, azonban én úgy gondolom, az nem fedné a valóságot. Igen, a gyerekek tündériek, nagy hősök! Ehhez kétség sem férhet. De velük együtt küzdenek a családok is. Én vállalom a negatív érzéseket, gondolatokat is akkor is, ha ez néha nem szimpatikus. Azonban az igazsághoz nagy mértékben hozzátartozik. Tehetnék ki csupa-csupa mosolygós képet, hogy mennyire jól érezzük magunkat a betegség árnyékában is, de ez nem lenne igaz! A mosoly sokszor nem lenne őszinte!

Az igazság az, hogy a betegség egy érzelmi hullámvasútra ültetett minket, ami többször van a föld alatt, mint a magasban. Vannak hullámhegyek, de a legtöbb sajnos hullámvölgy. Felvállaltam, hogy azt fogom őszintén leírni, ami addig történik velünk, míg ki nem lehet biztonsággal mondani, Zalán meggyógyult. Bár jelenleg az összes daganata inaktív (nem működik), mégsem gyógyult. Nem egyszerűen az 5 év daganatmentességet kell kivárni, mert esetleg visszatérhet a betegség. Hanem meg kell érnünk az 5 éves kort, mert addig nagy valószínűséggel újra támad a betegség. Amit pedig akkor már a sejtmutációknak köszönhetően nehezebb lesz kiírtani. Nem készülünk erre, mert nem lehet és nem is szeretnénk. Éppen elég nehéz enélkül is, annak tudatában élni a mindennapokat, hogy megeshet. Hogy újra szembe kell néznünk egy még nagyobb harccal. És ezzel minden alkalommal számolnunk kell, mikor kontrollra, MRI-re, szemészetre megyünk.

Felvállaltam az őszinteséget minden téren. Írok a nehézségekről is. Hogy a házasságunk sokszor kerül válságba és egyre nehezebb megoldanunk a vitákat, hiszen érthetően egyre több a tüske bennünk. Bánt a betegség, a problémák, a megoldandó feladatok végeláthatatlan sokasága. Apa sokszor hozza haza a munkájából eredendő stresszt. A sok munka miatti fáradtság is feszültséget szül. Legtöbbször arra sincs időnk, hogy egy-egy napot átbeszéljünk, hiszen legtöbbször este fél 8-kor ér haza apa (bár volt már, hogy 10-kor, esetleg éjfélkor) és mire a vacsora és fürdés megvolt, már félholtan ki is dől. Hiszen reggel fél 5-kor újra kel és megy egy újabb, minimum 10 vagy 12 órás műszakba. Éket ver közénk a még mindig zajló letiltás, hiszen így csak az amúgy is szerény közalkalmazotti bér 50%-át hozza haza, ami még legjobb esetben sem fedezi a lakás és rezsi költségeit sem. Azt pedig azt hiszem senkinek sem kell külön magyarázni, az anyagi gondok mekkora feszültséget szülnek.

Hazudik, aki azt mondja, egy ilyen helyzetből is ki lehet jönni jól. Sőt, hallottam már olyan megnyilvánulást is, hogy valaki a beteg gyerekéből gazdagodott meg. Ezt egyszerűen elképzelni sem tudom hogy! Hiszen a kiadások horribilisek, az anyagiak pedig végesek. És azt hiszem ezt igazolják a statisztikák is, hiszen igazoltan a beteg gyereket nevelő családok 90%-a felbomlik. Nem könnyű. Valószínűleg még annak sem, akik egy gyereket nevelnek. De ahol több van, ott pedig sokszor még magam sem tudom, hogy lehet többfelé elosztani a semmit, mert lényegében a nem beteg gyerekekre semmi sem marad.

Érdekes dolog az érzelmi átalakul is, amin az ember akaratlanul átesik. Meg kell küzdeni az elmaradó barátokkal, akik egyszerűen már nem merik megkérdezni sem, mi a helyzet, mert félnek a választól. Meg kell küzdeni a sajnáló tekintetekkel, a bántó szavakkal. Sokan észre sem veszik, hogy a biztatónak szánt szavakkal mekkora sebet ejtenek a szülőn. Meg kell birkózni a lesajnáló, sokszor csodálkozó tekintetekkel, ha az ember a másik gyerekének is vesz egy fagyit. Sokszor szívesen beszólnék ezeknek az illetőknek. Lehetetlen ezeket a dolgokat figyelmen kívül hagyni vagy kizárni az életünkből. Egyszerűen nem lehet.

Felvállalom a gyarló és irigy énemet is. Igenis, irigy vagyok, mikor látom, hogy mindenki a Balatonon nyaral, vagy éppen külföldön a tengerparton. Mosolyognak és élvezik az életet. Azt az életet, amit akár mi is élhetnénk. De nekünk nem ezt dobta a gép! Nekünk meg kell gondolnunk azt is, hogy milyen pelenkát vegyünk, ami nem üti ki Zalán bőrét, de amivel tudunk spórolni is. Ami szinte lehetetlen, hiszen nem 3 fős család vagyunk. Érthetően a többiek is vágynak dolgokra. Fagyira, amit csak kikapnak a fagyasztóból és nem anya csinálja, csokira, édességre… És ezek csak akkora parányi apróságok. Apróságok, amiket mégsem tudunk nekik megadni. Sokszor maga ez a dolog okoz feszültséget. Az, hogy folyamatosan valamire nemet kell mondanunk annak ellenére, hogy szívünk szerint megvennénk. Hiszen milyen könnyű lenne azt a szelet csokit a kosárba tenni. Hiszen csak 60Ft! Igen, de a gyerekek 4-en vannak és 4×60 már 240Ft. És ez havi szinten már Zalán egy étrend-kiegészítője. Ugye? Nem is olyan könnyű!

Nagyon várom már a mi nagy nyaralásunkat is, mikor tulajdonképpen csak hazalátogatok. Tudom, hogy ismét küzdelem lesz. Mert a gyerekek szeretnénk majd enni 1.1 fagyit. Vagy mást. Hiszen a strandon mindenki lángost és főtt kukoricát majszol (ami mellesleg Zalán gyengéje). Lehetnék kényelmes, mehetnénk autóval. Nem lenne nehéz, hiszen nem kellene csomagokat cipelni, buszról vonatra szállni. Azonban jelen pillanatban ezt sem engedhetjük meg magunknak, hiszen ebben a hónapban még a kötelező biztosítást is be kell fizetni! És még vár ránk egy budapesti út is. Viszont mivel nagyon ránk férne egy kis kettes kikapcsolódás apával, úgy gondoltuk, anyóst is elvinnénk magunkkal Szombathelyre. Vigyázhatna a gyerkőcökre, míg mi kicsit kikapcsolódunk. Persze erről még egyeztetnünk kell a mentőállomással, engedélyezik-e a plusz 1 főt. Reméljük! És akkor vigyázz, Szombathely, jövünk! 🙂

Igen, felvállalom minden negatívummal együtt az életünket. Ami pár nap híján 2 éve a küzdelemről szól. Volt jónéhány nagyon szép pillanatunk. De legtöbbször a pokolban éreztük magunkat. 2 év telt el a küzdelemből és még 3 van hátra addig, míg kicsit hátradőlhetünk. Nem teljesen, csak kicsit. Borzasztó messze van! De már 2 évet túléltünk! Addig pedig szeretném ezt a blogot ugyanezzel az őszinteséggel továbbírni. Senkit sem kötelezhetek az elolvasására, sem arra, hogy ne olvassa. Azt kérem csak, aki követ minket, ossza meg a bejegyzésemet. Jusson el minél több helyre, hogy bár küzdünk, de talpon szeretnénk maradni. Együtt, családként.