Zalán továbbra is alaposan próbára teszi a türelmünket. Mindig munkálkodik valamin, mindig rakodik, pakol és soha nem ér rá összepakolni maga után, mert pillanatról pillanatra újabb “zseniális” ötletek pattannak ki a csöpp kis fejéből.
Mostanában egyre hangosabban és nyilvánvalóbban próbálja feszegetni a határokat és kifejezni az akaratát. Sokszor bosszúságot okoz ezzel, de ilyenkor arra gondolok, mennyire másképp is alakulhatott volna minden és akkor most nem bosszankodhatnék. Ilyenkor aztán a végén már együtt bolondozunk. 🙂
Most, hogy bejött a hűvös idő, nem nagyon szeret kimenni. Inkább benn játszana, de sajnos mindent gyorsan megún. Újabban nagyon szeret mesét nézni apa telefonján. Ha olvasok neki, az nem köti le. 🙁
Igyekszünk a kórházak közötti szünetekben a betegséggel nem törődve jól érezni magunkat, hogy Zalán és a tesók élete is kicsit kiegyensúlyozottabb legyen. Hogy lássák, nem csak az aggódás és fájdalom jutott nekik. Lassanként talán el ia felejthetjük ezeket a hónapokat.
Zalánnak továbbra is tartjuk a diétát, amiről úgy gondolom, később sem fog kárára válni. Főleg úgy nem, hogy alapból 50%-a van a másodlagos daganatoknak, amit még az etopozide kezelés tovább növelt. Fáj is a fejem emiatt, félek is, de igyekszem leküzdeni ezt is. Igazából úgy gondolom,  ez olyan dolog, amit talán nem is érthettek. Ez a jövőtől való félelem lelketölő! Mikor a remény keveredik a realitással és a statisztikával. És én utálom! 🙁
Mikor Zalán beteg lett, próbáltam a statisztikába kapaszkodni. Akkor még csak az jutott el a tudatomig, hogy a retinoblasztómás gyerekek 96%-a megmenthető. Micsoda nagy szám ez, igaz? Szinte elhanyagolható mellette az a 4%!
Mikor elolvastam a retinós oldalon a személyes történeteket, akkor sem hittem még mennyi minden vár Zalánra. Lehetetlennek tűnt a sok-sok altatás, kételkedtem hogy fogjuk ezeket mind végigcsinálni. Próbáltam okosságokra támaszkodni. Ilyen volt az is, hogy Isten a legnehezebb csatákat a legjobb harcosaira bízza. Aztán rájöttem, hogy ezeket a fotelforradalmárok találják ki. Olyanok, akik sosem néznek szembe ezekkel dolgokkal.
Láttam szülőket, akik elveszítették a gyereküket. Pedig nekik 93% volt a statisztika szerint az esélyük. Láttam olyan gyógyulást, ahol mindössze 30-40% a túlélés esélye. És rájöttem, hogy ezek csak számok! Ha Zalán netán nem úgy reagál a kezelésre, ahogy szeretnénk, másnak ő is csak egy statisztikai adat lesz. Nekünk azonban a gyerekünk. A legkisebb, a legszeretettebb, a legutolsó gyerekünk. Akinek mindenképpen meg kell gyógyulni!
Nagyon érdekes viszont amit szülőként átélünk. Pengeélen táncolunk Zalán és a tesók között. Nem vagyok biztos benne, hogy nem sérülnek a gyerekek, akármilyen jól próbáljuk tenni a dolgunkat. Mert Zalánt óvni, gyógyítani a mi dolgunk. Nehéz különbséget tenni, igazságosnak lenni. Jaj, hogy tudnám ezt leírni érthetően?
Tisztában vagyok vele, hogy az országban sok család van nehéz helyzetben. Sok helyen van úgy, hogy nem jut új ruhára, cipőre. Zalán abban a kivételes helyzetben van, hogy vannak emberek, akik hajlandóak segíteni neki. Zalánnak van meleg ruhája, talán cipője is lesz. Viszont a szívem szakad meg, mikor a másik három gyerekem közül valamelyik azt mondja, fázik…
Szóval rangsorolnom kell. Napi szinten! A nagyoknak nem jut bármi, mert Zalán nem ehet akármit. Tudom, vannak akik azt mondják, magyarázzam el nekik miért van, megértik. Nem, ez nem igaz! Nem értik meg! És mikor az ember sokadszorra hallja, hogy már megint Zalán… Akkor besokall. Nem a gyerekekből sok, a problémából. Nem tudom ezt úgy leírni, ahogy érzem. Hétköznapi helyzetek annyira kiéleződnek sokszor, hogy elviselhetetlen. Olyan dolgok, amiket még leírni is szégyenlek!
Utálok így élni, utálok mindent! A küzdelmet, ami nem értelmetlen de mégis! Hiszen ki kérte? Menjen a csudába! Csak Zalán maradjon itt, egészségesen! Pakoljon, kiabáljon, ellenkezzen! Csak addig se kelljen gondolkodni!