2018.05.19.

2018.05.19.

Baráti körön belül feltettem a kérdést, ez lenne a boldog gyerekkor Zalánnak?

Meglepődtem a válaszokon, de nagyrészt igazat kellett adnom! Igen! Zalán nem tudja milyen másként élni. Hiszen mondhatjuk, ő ebbe született bele. Mi viszont látjuk a különbséget, hiszen a többiek “normális” gyerekként nevelkednek.

Viszont mivel Zalánnak ez a “boldog gyerekkor” így kell megteremtenünk neki mindent, hogy valóban boldog legyen így is. Ne hiányozzon neki az az élet, amit pl. a testvérei élnek.

Ez viszont érdekes kettősséget szül. Vagy Zalánt hagyom belesüllyedni az amúgy őt körülvevő posványba, a betegségbe, a fájdalomba, a rémületbe vagy a testvéreknek is igyekszünk minden hasonlót biztosítani, amit Zalánnak. Ezt pedig nagyon nehéz!

5 éve az életünket tettük fel arra, hogy Zalán egyszer egészséges lesz! Hogy addig küzdünk, kerüljön bármibe is, míg el nem érjük a célunkat. Voltak könnyebb periódusok, nehezek, most pedig úgy érzem a legkeményebb csatákat vívjuk. Minden szempontból kimerültünk!

Felmerül a kérdés, hogy bírják azok, akik beteg gyereket nevelnek, a javulás reménye nélkül. Fogalmam sincs hogy bírják! De valahogy mégis csak a saját tragédiája fáj legjobban az embernek. Ezt pont ennél a példánál tudom elmagyarázni talán kicsit érthetőbben. Én hogy gondolom!

A tartósan beteg gyereket nevelő családok szerintem beleszoknak (nem a klasszikus értelemben) abba, ami van, tudják nem jöhet jobb. De rosszabb sem! Bennünk viszont folyamatosan ott van a félelem attól, hogy romlik a helyzet. Ahogy sajnos romlott is, ezért van most szükség a kemókra.

Nagyon sajnálom, hogy magyar nyelven szinte semmi irodalom nincs arról, mikor alkalmazzák ezeket a kezeléseket, pedig talán jobban érthető lenne. Igen, mi tudjuk mit veszíthetünk. Akkor is, ha a statisztika azt mutatja, Zalánnak nagyon jó statisztikai esélye van ebből és konkrétan csak ebből a betegségből kigyógyulni. Fogalmazzunk inkább úgy, hogy ezzel a betegséggel kapcsalotban rendkívül jó az 5 éves túlélés statisztikája. Mert így szól helyesen a mondat.

És most nézzük másképp. Augusztus 1-én letelik az 5 év és Zalán szeme jelenleg minden csak nem egészséges. Ámbár ha azt vesszük, túlélte az 5 évet, tehát momentán ő már pozitív statisztikai tartományba esik. Ezen azt hiszem nevetnem kell. 🙁

Hiszen a küzdelem folytatódik és nem kicsi a tét. Nem is annyira az élete, hiszen ismeritek már a prioritásokat (1. élet, 2. szemek megtartása, 3. a látás megmentése), hanem inkább a látás és konkrétan a szemek megmentéséért harcolunk most.

Az a baj, fogynak a fegyverek, ezért szeretnénk annyira sikert elérni ezekkel a kezelésekkel. Mert fontos! Mert nekünk most ez a minden!

Félek attól, hogy egyszer csak elénk teszik a papírt a papírt, amin bele kell egyeznünk abba, hogy eltávolítsák Zalán szemét, hogy az élete megmenthető legyen. Hogy önként egyezünk bele a gyerekünk “megcsonkításába”. Nem! Az nem lehet! Amíg tudunk, van erőnk, pénzünk, bármink, harcolunk! Pedig nagy a tét most is! Ez a kis szelet a műtéti beleegyező nyilatkozat része:

Ezért kérek tőletek segítséget! Fegyver kell a harchoz, a fegyverhez pedig rengeteg pénz. Az utazáshoz, a vitaminokhoz, a diétához, mindenhez. Az 5 év nagyon hosszú és mi mindenből kifogytunk. Konkrétan vásárolni nem merek, hogy Zalánt tudjuk Budapestre vinni hetente. Budapestre, ami tőlünk 140km!

Sajnos csak megköszönni tudom, ha segítetek!

Zalán jelenleg jól van. Kis küzdelem volt reggel, de inkább lelki sebei vannak, amiket igyekszünk rengeteg szeretettel orvosolni. A szeméhez nem enged nyúlni, nehezen akarja kinyitni, fél a fájdalomtól. De majd alakul. Remélem!


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

14 − 12 =