Ezeket a sorokat tegnap este írtam.

 

Az utóbbi 5 évünk Zalán körül forgott. Belekerültünk egy olyan helyzetbe, melybe úgy gondolom, senki se szeretne. Rengeteg mindent tettünk és még ennél is többet szerettünk volna tenni. Egyszerűen annyira összekeveredtek az érzéseink, hogy sokszor azt se tudtuk mit teszünk, csak tennünk kellett valamit. Hogy érezzük, vagy legalább elhiggyük, hogy van hatásunk a dolgokra. A millió étrendkiegészítő, a bevezetett diéta, az innen-onnan elkapott kutatási anyagok következtetései… A sokszor túlgondolt dolgok. Hogy ha bármit is, de tegyünk valamit. Hogy ne csak sodorjon az ár, hanem kicsit evezzünk is.
Egy biztos, és ezt tiszta szívemből mondom/írom, a minden tettünket az vezérelt, hogy hogy tudnánk többet vagy még annál is többet nyújtani Zalánnak.
Nem mondom, hogy mindig helyesen döntöttünk vagy cselekedtünk, de a szándék mindig jó volt. Biztos vagyok benne, hogy rengeteget hibáztunk az évek folyamán. Talán bele se gondoltunk az egészbe, mikor az egyik rosszból egy másfajta rosszba kerültünk. Szerettünk volna mindent, talán a lehetetlent is megadni Zalánnak és hogy ne tegyünk különbséget, a többieknek is. Szerettük volna, ha Zalán nem betegként, nem betegségtudattal, hanem különlegesként nőhet fel. Hogy sokkal több jó és pozitív impulzus érje, mint rossz. Mert bizony a sok kezelés, a műtétek, a beavatkozások vagy csak az egyszerű vérvételek, a szemcseppek is nagyon megviselték és a mai napig is megviselik.
És ahogy telt az idő, ő pedig okosodott, egyre többet kérdezett, egyre több mindenre volt kíváncsi, egyre több minden érdekelte. Mi pedig szerettünk volna mindent megmutatni neki. Mindent, vagy még annál is többet. Gondolkodás nélkül, vagy ahogy írtam régen, egy pillantásból értettük egymást apával. Tudtuk, vagy inkább éreztük, mindent meg kell tennünk. Biztos, hogy rengeteget hibáztunk. Igazából csak azt sajnálom, hogy rengeteg idő elment erre, mi pedig amellett, hogy mind messzebbre és messzebbre sodródtunk egymástól, elfelejtettük észrevenni a sok csodát, ami körülöttünk történik. A sok ismeretlen ismerőst, a sok, sőt rengeteg barátot, titeket, segítőket… És az ellenvéleményt is. Mert bizony van ilyen is.
Sokszor, sokat beszélgetek sorstársakkal, Zalán kis betegtársainak szüleivel. Egy-egy tapasztalatuk elgondolkodtat. Sőt, mióta igyekszünk úgy menni a kontrollokra, hogy Zalán kis barátja és sorstársa is akkor jöjjön, azóta rengeteget tanultam.
Igen, bizony a nagy tenni akarásban, a nagy féltésben azt hiszem, átestem a ló túloldalára és rettenetesen túlféltettem Zalánt. Látva, hogy egy ugyanennyi idős kisfiú milyen bátran állja a szemcseppeket, szégyenlem magam a gyerekem előtt. Nem ezt akartam! Nem így akartam!
Egy különlegesen erős gyereket szerettem volna nevelni, ehelyett egy különlegesen érzékenyet sikerült.
Tudom, ez nem feltétlenül rossz, hiszen naponta elcsodálkozom Zalán őszinte nyíltságán, az empátiáján, az állatszeretetén. Tudom, mert Zalán a mai napig sem alszik el anélkül, hogy a kezemet fogná, ha felébred, engem hív. Nem eszik, ha nem ülök ott mellette és sehova se akar menni nélkülem. Ismerem minden apró álmát, mert azt hiszem a nagyokat már valóra váltottuk. 🙂 Ne nagy dolgokra gondoljatok, inkább röpke kis szeszélyekre, mint pl. a tévében látott múmia kiállításra, amiről persze megbeszéltük, hogy nem neki való. 🙂
Viszont szeretnénk egy kicsit nyugalmasabb életre váltani. Nem tudjuk, mikor jön el az az idő, mikor legalább kicsit fellélegezhetünk. Lehet, már itt kopogtat az ajtón, de az is lehet, hogy messze még. Nem tudjuk, kell-e még küzdenünk ezzel a szörnnyel, vagy hányszor kell még megküzdenünk vele. Mégis! Azt szeretném, ha egy kicsit most össze tudnánk szedni magunkat és valahonnan erőt, de leginkább bátorságot és hitet meríteni.
Most a legnagyobb szükségünk arra van, hogy elhiggyük, meg tudjuk csinálni. Hogy nem is olyan nehéz, mint amilyennek látszik. Hogy nem is nehéz, vagy nem nehezebb, mint másnak. Nem tudom, fogalmam sincs, ez most miért motozkál a fejemben. Szabadulni akarok, bár magam sem tudom mitől.
A fájdalomtól, a félelemtől, a dühtől, a tehetetlenségtől. De talán legjobban a félelemtől. Bizonyosságot akarok, mert azt érzem, hogy ez a betegség nagyon hosszúra nyúlt. Erősek vagyunk, mert annak kell lennünk.
Semmi mást nem kérek Istentől, csak erőt és akaratot, elszántságot. Hogy ha eljön az utolsó csata ideje, azt is meg tudjuk vívni, bármi legyen is az eredmény. Nem, semmi sem fontos! Csak az, hogy ezen túllegyünk és végre félelem nélkül, normális életet élhessünk.

A mai nap pedig…

Zalán nagyon ügyes volt. Hála és köszönet a kis sorstársnak, aki megmutatta neki, hogy túl lehet élni a szemcseppet, hogy ha le kell fogni, csak rosszabb. A doktornő is agyon dícsérte Zalánt.

Az eredmény nem az lett, amire vártunk, amit szerettünk volna. Vagy végülis majdnem. Hiszen azt szerettük volna, ha nem lesz rosszabb a helyzet, mint ezelőtt. Bizakodva mentünk, bár apa már mondta az autóban, hogy nagyon ideges.

A múltkor talált egyenetlenség még most is ott volt és mivel 3. kontroll volt az IViC kezelés után, a doktornő biztosra akar menni. Bár ő nem látott az egyenetlenséget tápláló eret, mégis az ott lett valahogy. Így az amúgy is esedékes jövő heti MRI-ről azonnali véleményt kér. Ez gyakorlatilag úgy fog zajlani, hogy amint Zalán túl van a vizsgálaton, a doktornőnek jeleznünk kell, aki áttelefonál az MRI-ben lévő orvosnak, hogy azonnali véleményre van szüksége. Ha az orvos a legapróbb kontrasztanyag halmozódást is találja azon a területen, Zalánnak szisztémás kemoterápiát kell kapnia. Tehát kezdődik akkor minden előről. Jobb a helyzet, mint 5 éve, viszont rosszabb is, hiszen a műtéti lehetőségek elfogytak. A sugárkezelés nem lehetséges, ahogy a plakkterápia sem, mert a daganat olyan helyen helyezkedik el, ahonnan lehetetlen úgy kitakarni a szemlencsét, hogy ahogy a doktornő fogalmazott, ne kelljen 10 évekig a mellékhatásokkal, a szürkehályoggal foglalkozni. Mivel valószínűleg, sőt, nagy valószínűséggel (a doktornő szerint) a többi területen nem kell ismételt aktivitásra számítani, így most már Zalán látásának minél jobb megmentésére kell koncentrálni. Hiszen ahogy mondta, ez Zalán látó szeme, ezzel kell leélnie az életét.

A doktornő nagyon türelmes volt, valószínűleg látta rajtam a kétségbeesést. Beszélgettünk, megválaszolta a bennem rögtön felmerült kérdéseket, mindezt igyekezett minél megnyugtatóbban, nem elbagatellizálva tenni.

Megbeszéltük, hogy ő is támogatja Zalán diétájának folytatását. Kiegészítette azzal, hogy a klasszikus szénhidrát elvonásán kívül a legfontosabb az lenne, hogy Zalán minél kevésbé kezelt élelmiszereket fogyasszon. Megemlítettem neki, hogy ismét szeretnénk majd állatokat tartani, amit ő is helyeselt. Kitértünk a Zalánt megbetegítő rossz génre, melyet az összes sejtje hordoz és a doktornő, ahogy fogalmazott, ezért a legfontosabb, hogy okosan étkezzen Zalán. Hiszen nem tudjuk mi indítja be a daganatokat. Beszéltünk az izraeli kutatásokról, melyek a p53-as génre vonatkoznak, a japán kutatásokról, merre mik a lehetőségek. Ő mindent támogat, melyre van kellő számú hosszútávú tapasztalat. Attól viszont óva intett, hogy meggondolatlanul menjünk bele egy nem kellően körüljárt, kutatott, bizonyított kezelésbe, pont amiatt, hogy Zalán testében időzített bombaként ketyeg a rossz gén.

Hogy hogy érezzük magunkat? Leírni nem lehet! Hiába írnék szavakat, mondatok, több oldalas szöveget, nem tudnám leírni mi az, ami bennem tombol. És apán látom, hogy benne is. Hazaértünk. Csendes minden. Szinte szólni se merünk, mert nincs mit. Mert annyi minden lenne, de nem merjük kimondani. Nem merjük megkérdezni.

Egy nagyon kemény 1 hét vár ránk. Egy bizonytalansággal teli hét. Nem tudjuk mi lesz, de biztos, hogy nem a levegőbe beszélt a doktornő és nem rémisztgetni akart minket, minket mikor az alábbi szöveget írta a papírra.

Igen, el kell kezdenünk felkészülni, hogy mi van, ha… Felkészíteni Zalánt. Elmondani neki, hogy azok fránya bajkeverők még mindig ott vannak, de a doktornéni most csak gyógyszerr tudja őket megregulázni. Hogy a gyógyszert szúrással fogja megkapni. Hogy ki fog hullani a haja, a szemöldöke is. Hogy megint sokat leszünk a kórházban, ahova most nem kísérheti el Jázmin. Hogy rosszul lesz, fájni fog a pocak, lehet hányingere is lesz… De túlleszünk rajta! Istenem, a szívem szakad meg! 🙁