Végiggondolva a mai nap beszélgetéseit kicsit rossz érzés kavarog bennem.

Azon a kérdésen gondolkodtam, amit az elmúlt 5 évben számtalanszor és ma is hallottam. “Hogy bírom?”

Köszönöm szépen mindenkinek, aki érdeklődik, azonban erre csak egy választ ismerek. Nem hiszem, hogy lenne választásom. Nincs is. Az idő megy, sorra értek a pofonok, szinte az egyikből fel sem ocsúdtunk, már jött a másik.

Igen, 5 év rengeteg idő. Sokat léptünk előre, de igazából mégis ugyanott toporgunk. Rengeteg fény gyulladt fel előttünk, rengetegszer hittük, hogy itt z alagút vége, vagy a gödör alja és lejjebb már nincs, a sötétség is oszlik.

Aztán valahogy mégis volt lejjebb és a sötétség is visszatért. Nem egyszer, számtalanszor.

Minden egyes kiújulással átéltük ugyanazt a döbbenetet, hogy újra megtörtént, hogy újra velünk. Ugyanazt a fájdalmat, mely ugyanúgy fájt, maximum előbb tudtuk elnyomni magunkban. Ugyanazt a gyászt, amiben elgyászoltuk az egészségbe és gyógyulásba vetett hitet.

Mivel sajnos vagy szerencsére itt voltak a gyerekek, akiknek teljes ember, teljes szülő kell, aki nem ülhet le, mint az iszap, mert akkor mi lesz, így sokszor szó szerint a porból kapartuk össze magunkat.

Mégis maradt egy dolog, melybe egyre jobban süllyedtünk. A keserűség.

Bízunk, hiszünk, tudjuk egyszer vége lesz. De ott van bennünk a kérdés, tényleg vége lesz? Annyiszor és még annyiszor feltettük a kérdést. Talán ha nem tudnánk a genetikát… Talán ha nem hordozná Zalán minden sejtje időzített bombaként a a betegséget. Talán…

De nekünk ezzel kell megbirkózni. Ezzel kell este lefeküdni, majd reggel felkelni és egész nap létezni, a lehető legkevésbé gondolva rá. Mert van még 3 gyerek, akik ezt ha értik is, talán mégse értik. Vagy nem úgy értik, mint mi.

Akiknek saját párhuzamos világa van a miénkkel. Akik még hisznek és akiknek nem is szabad megtanulni a keserűségünket. Nem szabad érezni amit mi érzünk, de kell, hogy érezzék és érzik is. Érdekes kettősség, amely nem jó. Se így, se úgy!

Ha beavatjuk őket, akkor ugyanazt a terhet cipelnék gyerekként, mint mi felnőttek. Ha nem avatjuk be, akkor pedig egy álomvilágot kell teremtenünk nekik. Ugyanolyan figyelemmel és ugyanolyan fegyelemmel, mintha nem lenne egy beteg testvérük.

De van! Így két választásunk volt és van mai napig is. Vagy mindegyik ugyanannyit kap szeretetből, figyelemből vagy anyagi dolgokból, vagy egyik sem kap semmit. Mi az előbbit választottuk, hogy senkit se érjen hátrány.

Renegetegszer vádoltak minket azzal, hogy nem Zalán álmait teljesítjük, hanem a magunkét, mert egy gyerek nem vágyhat delfinre, zöld papagájra, xboxra. Nekik üzenek, Zalán azóta is imádja a delfineket és gyűjti minden formában, azóta imádja a zöld papagájait, azóta is imád Just Dance-ezni. Sőt, tudom, hogy most felhördülnek egyesek, de a mamutos legón kívül Zalánnak az egyik legnagyobb vágya egy fémdetektor, hogy kincset kereshessen, ahogy ő mondja. Pedig nem egy szokványos gyermeki álom.

A legtöbb gyereket nem érdekli, főleg ennyi idősen a történelem. Zalán viszont órákig tudja hallgatni, ha mesélünk neki a középkorról vagy a világháborúkról. Ismeri a Titanic történetét, elmeséli hogy sülyedt el, anélkül, hogy valaha látta volna a filmet. Szerintem türelme se lenne végignézni!

Az udvarunkat nagy lyukak tarkítják, mert ő régészkedett, kincset keresett. Mert ebben leli örömét és mi támogatjuk ebben, nem letörjük a lelkesedését.

Ezért kért a Jézuskától a mamutos legó és fémdetektor mellé régészkedős játékot.

Zalánt, ahogy a többieket is arra tanítottuk, hogy merje megélni az érzéseit. Nem bagatellizáltuk el sose, ha a szemcseppnél sírt vagy sír, hanem bátorítottuk és inkább azt helyeztük előtérbe, hogy nemsokára vége lesz és mehetünk haza. Nem hazudtunk neki, mert akkor ő is azt tanulja meg. Igen, néha szépítettük a valóságot, hogy ne legyen annyira ijesztő, de csak annyira, amennyire neki szüksége volt.

Soha nem hazudtunk neki a kezelésekkel kapcsolatban, mégis igyekeztünk elkerülni, hogy ő betegnek érezze magát. Így aztán ő a mai napig sem tekinti magát betegnek, hanem egy ugyanolyan egészséges gyereknek, mint a kortársai. Ő nem érti a megkülönböztetést.

Elhiszem, hogy vannak, akiknek ez szúrja a szemét, mert ez nem trendi, mert szembemegyünk a szokással. Mert nem vagyunk hajlandóak betegségtudatot nevelni egy jelenleg 5 éves gyerekbe annak ellenére sem, hogy 5 küzdelmes év áll mögötte, mögöttünk és bár most nyugalom van, talán a betegsége is szunnyad, mégsem tudjuk, hogy feléled-e. Most vagy valaha… Bízni, remélni tudunk. Hinni nem! Hiszen annyi minden történt már és akárhányszor elhittük, hogy sikerült, mindig megmutatta az élet vagy a sors, hogy neeeem, ez a játszma még noncs lefutva.

Zalán bár kívülről egy átlagos öt éves, belül mégsem az. Érzékenyebb, de határozottabb, mint a kortársai. Bár szereti az édességet, mégis sokkal előrébb tartja a répát és az uborkát, az epret és az áfonyát. Ha választhat, a zöldséget és gyümölcsöt választja. Ha a hús+köret és a főzelék közül kell választania, százszor előbb eszi a főzeléket, mint a húst.

Mégis nehéz, hiszen ő jóformán nem eszik kenyeret, pékárút. Egyrészt ritkán tudok neki venni, mert messze lakunk a várostól, másrészt nagyon drága. De a főzelékhez feltét is kell, és kenyér nélkül több is fogy. Neki nem süthetek palacsintát, nem főzhetek krumplis tésztát vagy tojásos nokedlit. Neki 75 g szénhidrát van megengedve (legutolsó, múlt heti javaslat alapján). Ha krumplis tésztát szeretne enni, neki egy 300g-os tészta 700 Ft. A palacsintához való liszt 1200… A kisüveges lekvár 1100Ft, bár amit tudtunk elraktunk a nyáron cukormentesen, illetve édesítőszerrel. Sajnos barackfánk nincs, pedig az a legnagyobb kedvenc, a baracklekvár.

Szóval… Tudom, hogy negatív vagyok, tudom, hogy sokszor ott is mumust látok, ahol nincs is. De gondoljatok bele, ti tudnátok feltétel nélkül hinni és bízni ennyi rossz után? Nem hiszem, hogy midannyian képesek lennétek rá! Én sem vagyon az! Sőt!

Lelkileg mélyen, anyagilag a béka segge alatt, hit nélkül, pedig mindig azt mondtam, a hitem soha nem fog elhagyni. Hogy hiszek Istenben, a Sorsban, a gondviselésben. Hiszen annyian mondtátoky ha Isten báránykâkat ad, legelőt is ad hozzá. No igen! De milyen ez a legelő? Szamártövissel teli? Száraz? Kopár és kietlen? Nem, nem ilyet szeretnék, és szerintem senki se szeretne ilyet. De ilyen van és ha megfeszülök se tudom termővé tenni.

Nehéz, mert 5 éve sorra jön a rossz. Mikor kicsit előrébb evickélünk, újra jön valami. Félek este lefeküdni, mert 5 éve hiába caipkedem magam, hogy reggel felébredjek egy rémálomból, ami mára az életünk lett és már nem hiszem, hogy van ebből ébredés. Mert ami történt  amit átéltünk, nem lehet meg nem történtté tenni. Ahogy a műtő előtt töltött perceket sem fogjuk soha elfelejteni. Ebből nincs ébredés és a holnapi kontroll is csak egy állomás a végtelen útunkon!