Mostanában kevesebb időm jut, hogy írjak nektek, elnézést kérek érte.

Próbálunk ismét úgy élni, mint más családok. Igaz, hogy a folyamatos készenlét és az hogy gyakran kell utaznunk, ezt eléggé megnehezíti. Viszont ez a nyár, a kemó és rengeteg ezzel járó dolog nagyon megviselte a családot, a gyerekeket. Próbálunk visszatalálni abba a mederbe, ami a júliusi kemók előtt volt.

Vasalás még mindig nincs (remélem jövő hétre megjön a kamion), ami azért nem jó, hiszen sajnos kell a pénz, nem is kicsit. Viszont azzal, hogy Zalán, ha csak magántanulóként is, de iskolás lett, kicsit nehezebb szervezni a napokat. Nem akarok panaszkodni, megoldjuk, mert ez a dolgunk.

Nemrég sikerült kiváltatnunk a 2 hitelünket, most egyet fizetünk, illetve maradt annyink, hogy tudtunk venni egy kis tüzelőt. Talán januárig kitartunk vele. Utána pedig reménykedünk egy kis csodában. 🙂

Az utóbbi napok Csengéről szólnak, akinek egy betömött foga okozott problémát és ma reggelre elgennyesedett a szája. Vele most visszatérő vendégek vagyunk a szájsebészeten. Szerencsére ő is egy kis hős, kapott is oklevelet a bátorságáért.

Gondolom azt el tudjátok képzelni, mennyire megterhelő volt az elmúlt időszak mindannyiunk számára. Hatalmas terhet jelent ez a betegség. Nem csak anyagi értelemben (bár abban is hatalmas), hanem lelkileg. Folyamatosan figyeljük a jeleket és így, 6 év távlatából sajnos akaratlanul is észreveszünk olyan jeleket, amiket más esetleg nem kötne össze ezzel a betegséggel. Mi igen.

Most, hogy Zalán iskolás lett, sarkallatos kérdés a látása, illetve a maradék látásának a lehetőségekhez képest minél nagyobb fokú megmentése. Sokáig nem értettem, hogy Zalán miért nem szeret rajzolni. Egyszerűen elkönyveltem, hogy nem szeret és kész! Most, hogy már írni és olvasni kell, vettem észre olyan dolgokat, amiket eddig nem. Ezt nehéz így leírni, mert leginkább annak szembeötlő, aki tudja értelmezni a jeleket. Szóval…

Mivel Zalán a jobb szemére gyakorlatilag az első pillanatban elveszítette a látását, egyedül a bal szemével néz. Viszont mivel jobb kezes és ugye jobbra csak a feje enyhe elfordításával lát, folyamatos a fejforgatás, a füzet helyezgetése, illetve ami furcsa, hogy balról jobbra írunk és valahogy nincs összhangban a keze a szemével. Lehet túl apró neki egy-egy betű? Erre rá fogok kérdezni, mikor megyünk a szemészetre.

Jelenleg több kívánsága is megvalósításra vár. Az egyik, hogy újra íjászkodhasson. Ez szervezés alatt van, mert most fog alakulni egy hozzánk közelebbi helyen egy egyesület, oda szándékozunk majd járni. Illetve nagyon szeretne lovagolni. Hiába van közel hozzánk lovarda, ennek az anyagi részét most nem tudjuk bevállalni, hiszen így is rengeteg a kiadás. Az egyensúlyérzéke szempontjából viszont jó lenne.

Folyamatosan aggódunk érte. Túl vagyunk 57 szemműtéten, egyszer 3, majd újabb 2 blokk szisztémás kemón, 2×2 szembe adott kemón és fogalmunk sincs megáll-e a folyamat, vagy újra elérünk valamennyi tünetmentes időt, aztán újra küzdeni kényszerülünk. Mondjuk az tetszik, mikor valaki azt mondja, hogy ez a betegség nem halálos. Az az igazság, hogy aki ezt állítja, annak halvány lila gőze sincs erről a betegségről. Sajnos kezelés nélkül idegrendszeri szóródás miatt halálos. 🙁 De mi kontroll alatt vagyunk és ezért volt a rengeteg műtét, kemó, IViC kezelés, stb… Jelenleg MRI-re is 3 havonta járunk, ami szintén altatással jár, mert Zalán nem tud 20 percig csukott szemmel úgy feküdni, hogy a szemgolyóit sem mozgathatja. Isten tudja hány altatáson vagyunk már túl. Szerintem 70 simán megvan. 🙁

Hatalmas amit ez a kisember átélt az elmúlt 6 évben és most ismét felcsillant a remény, hogy talán egyszer vége lesz ennek a küzdelemnek. És pont ezért kérem tőletek, hogy segítsetek neki/nekünk! Továbbra is rengeteg a kiadás a gyógyszerekkel, a vitaminokkal, most már az oltásokkal illetve továbbra is nagy szükségünk van fertőtlenítőszerekre (domestos, sanytoly dettoly, stb).

Kérünk széoen minden kedves embert, gyűjtsön nekünk kupakokat, alumínium italosdobozokat, hogy tudjunk ismét benzinkártyát vásárolni, mert hatalmas kiadást jelentenek a budapesti kórházakba való utazások!

Nagyon szépen köszönjük mindenkinek aki segít! <3