Érdekes, de nálunk a születésnapok mindig rossz híreket hoznak.

Tegnap anyu születésnapja volt.

Tegnap reggel még más volt a helyzet. Tegnap reggel útnak indultunk, mert arról volt szó, hogy Covid teszt kell a pénteki lézeres műtéthez. Mentünk, hogy levetessem a tesztet. Ezért is 300km-t kellett utazni, amit nem is értek. De az elmúlt 7,5 évben már nem is kutatom a bürokrácia és az egészségügy útvesztőit.

Hosszú várakozás után végre bekerültünk (most én mentem be Zalánnal, volt is égzengés 😱) és csörgött a telefonom. Kinyomtam, bár láttam, hogy Svájcból keresnek. Ennek előzménye annyi, hogy mikor kiderült a 2 “új” daganat, én egyből kiküldtem Zalán ambuláns lapját a svájci professzorhoz, hogy mondjon véleményt, merre tovább. Akkor még csak azt tudtam, hogy van 2 daganat, valahol közel a kint kezelt heghez. Aztán este 9-kor érkezett a doktornő e-mail-je, mert neki is írtam, hogy pontosítsuk, mekkorák az elváltozások és pontosan hol helyezkednek el. Sejtettem, vagy inkább éreztem, de a doktornő szavai így is letaglóztak. Az új daganatok a Svájcban kezelt területen vannak. 😱😱😱😱 Ez nagyon nem jó! Gondoljatok bele, ha mondjuk egy fa meghal, nem él, annak sosem fog új ága nőni. Itt pedig nőtt egy. Sejtettem, hogy ismét hatalmas a baj!

Mint tudjátok, Zalán az amúgy is egy olyan ritka betegsége van, ami 20.000 élveszületésből 1 gyereket érint. És ennek a ritka betegségnek egy még ritkább, mindössze az e betegségben szenvedő gyerekek 1%-nak van ez a típusú, nem gombócként növekvő, hanem amőbaszerűen terjeszkedő változata. 2019 novemberében egy 1mm-es daganattal utaztunk ki, amiről azt gondoltuk, hogy nem él és kiderült, hogy az egy 12x16mm-es daganat. Igaz, csak 1mm magas, de horror az alapjának a mérete. Emellett pedig teljesen beborított Zalán íriszét (ilyennel itthon még nem is találkoztak tudomásom szerint), teljesen teleszórta az üvegtestet és már a látóidegen is, ami mentén az agyba közvetlenül tud továbbterjedni, 5 kis daganat csücsült szép csendben. Akkor, 2019. november 27-én elhangzott egy olyan kijelentés, hogy a 2019. december 3-i magyarországi kontrollig nincs időnk. Azonnal meg kell kezdeni a nagyon drasztikus kezeléseket. Zalán 2 naponta volt a műtőben. Vagy az első, vagy a hátsó szegmentumot kezelte különböző daganatellenes szerekkel a professzor, vagy egy másik kórház radiológiáján végeztek combartériából a szem fő eréig vezetett kanüllel kemoteràpiát. Amitől Zalán vagy hányt, vagy szimpán a gyomra fájt, a szteroidtól pedig leette volna a holdat is.

Megvetette a gumicukrot, mert megkívánta, majd fél éjjel álltunk a wc fölött. Volt, mikor már ültünk, mert állni nem bírt. Ezek olyan apróságok most már, amik akkor nagyon megviseltek minket. Nehéz volt, de egymást bíztatva a ti segítségetek által túléltük.

Sajnos hiába lettünk túl akkor az egészen, a koronavírus járvány felülírta a számításokat. Mennünk kellett volna, de a lezárt hatàrok miatt a kinti professzor úgy döntött, hogy a kontrollokat végezze el az itteni orvos. Jöttünk, mentünk, örültünk, hogy rendben van minden. Nem vágytunk vissza, nem akartunk újabb harcot. 🙁 De sajnos ismét mennünk kell.

A professzor tegnapi szavai beleégtek a fülembe. Azonnal indulni kell! Ő már lebeszélte a radiológussal is, hogy amint megérkezünk, azonnal folytatódjon a kezelés. Dr. Maja Beck Popovic pedig készen áll haladéktalanul megkezdeni újból a kezelést.

Igen, csakhogy mivel tudjuk mivel állunk szembe, 20.000frankot el kell utalni depositnak. Ez a tegnapi árfolyamon számolva közel 7 millió forint.

Beszéltem a falu gazdasági előadójával, adhatunk be kérelmet rendkívüli segélyre, hiszen ennyi pénzt összeszedni nem kis dolog és nagyon-nagyon kevés időnk van. Ismét Zalán a tét.

Talán emlékeztek, mikor a harcunk kezdődött, még csak ekkora volt. 2,5 hónapos!

Most 7,5 éves és eddig még egyszer sem sikerült elérni, hogy legalább 1 évig tünetmentes legyen. Tudom, sokan csak sejtitek, hogy min megy keresztül, de tegnap, mikor megkaptam az osztályfőnöke e-mail-jét, még én is elsírtam magam. Nehéz ezzel szembesülni még mindig!

És nem én szenvedek, nekem “csak” végig kell ezt élnem vele.

Mikor este megérkezett a befogadó nyilatkozat, egy világ omlott össze benne a dátumot látva. Addig nem volt annyira valóságos és talán akkor tudatosult bennem igazán, hogy ismét nagyon nagy a baj!

 

20.000frank. És hétfőn már kezdődnének ismét a kezelések. 🙁 Kérlek titeket, segítsetek!

Tudom, hogy most mindenkinek nehéz. Hogy nincs munka és itt a vírus! De mégis kérek mindenkit, aki csak egy kicsivel is tud, az segítsen! Nekem egy élet múlik rajta! A gyerekem élete!

Kérlek segítsetek! Könyörgök! Teljesen el vagyok keseredve! Fogy az időnk! 😭😭😭

 

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

 

OTP Bank

11737007-23725209

 

Külföldről indított utalások esetén:

IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000

SWIFT(BIC): OTPVHUHB

 

Adószám: 19235925-1-08