Abban a tudatban élni, hogy van egy beteg gyermeked már alapból is személyiségformáló. Ha mindezt hosszú-hosszú évek óta csinálod, akkor pedig már abban is megváltozol, amiben nem is akarsz.

Régen el se tudtam képzelni, hogy egyszer beteg gyerekem lesz. Sőt! Talán azt sem, hogy egyáltalán gyerekem lesz. Régen minden más volt.
Nem sírom vissza azt az időszakot, mert rengeteget tanultam főleg Zalán által. Tanultam mindenen túli ragaszkodást, mindent elsöprő szeretetet, tenni akarást, kitartást és legfőképp hitet.

Régen az volt a fontos, hogy fedél legyen a fejünk felett, meleg legyen és ennivaló. Ma már semmi más, mint hogy Zalán egyszer egészséges legyen. Tudom, erre baromi kicsi az esély, hiszen Zalán betegségét genetikai hiba okozza. Még azt se tudjuk, hogy pontosan milyen genetikai mutációt hordoz, hiszen soha nem láttuk a genetikai vizsgálat eredményét, de azt nagyon jól megtanultuk, hogy a Zalánt megbetegítő rossz gén miatt sokkal nagyobb az esélye egy második, harmadik, negyedik és sokadik daganatra, mint másnak. Ez az esély valamivel több, mint 50% és semmit sem tehetünk ellene csak azt, hogy a lehetőségekhez mérten megpróbáljuk a testét (és semmiképp sem a lelkét!!!) felkészíteni arra, hogy újabb kezelések állhatnak előtte.

Ebben a tudatban élni, még ha igyekszem is nem gondolni rá, nem kis megterhelés. Ha csak annyit mond Zalán, hogy fáj a lába, már felvillan a kapcsoló, hogy vajon mitől.
Úgy érzem, ez teljesen felőrli az embert. Abban az egyben bízhatok, hogy hatalmas sebességgel fejlődik az orvostudomány és a géntechnika. Hiszen ma már olyan, eddig gyógyíthatatlan betegségekre is találtak kezelést, mint az SMA vagy a Duchenne-féle izombetegség. Talán hamarosan Zalán betegségére is lesz génkezelés. 🙏

Mostanában annyian mondják, hogy hagyjak fel az önpusztító életmóddal. Kurátorunk, volt férjem, exanyós, barátnő, gyerekek… Tegnap azt mondta nekem Zalán:

-Anya, én annyira sajnállak.

Megkérdeztem tőle miért.

-Mert annyi mindent megteszel értünk és néha rosszak vagyunk és látom, hogy sokszor szomorú vagy.

Egyem meg! Annyira szeretem!

Tudom, hogy igazatok van, akik azt mondjátok, hogy figyeljek magamra. Tudom, hogy orvoshoz kellene mennem, tudom, hogy igazatok van és Zalánnak csak én vagyok. De nekem nincs betegségtudatom és akkor sem volt, mikor éppen daganat volt a bőrömön. Anyós hívott, hogy megjött a szövettan. 🤣 Mondtam neki csak arra vagyok kíváncsi, hogy lesz-e újabb műtét vagy nem. Épben metszették ki vagy nem. Én nem akarok beteg lenni. Nekem még élnem kell, míg Zalán meg nem gyógyul! És hogy foglakozzak magammal, ha vele kell? No ugye! 🤷

Zalán ma nagyon várta az iskolát, mert tanítás után valami katonás dolog lesz a suliban, ami neki amúgy is nagyon tetszik. Annyira örülök a lelkesedésének! Hogy ennyi viszontagság után is tud ilyen nyitott és érdeklődő lenni. Büszke vagyok rá, nincs jobb szó!