Ameddig eljutottunk

Ameddig eljutottunk

Mióta Svájcban gyógyul Zalán eléggé elmaradoztak a blog posztjaim.
Bár úgy érzem, hogy kijöttem a gyakorlatból, mégis összeszedem egy kicsit a gondolataimat.
A dolgok miértjével szerintem tisztában vagytok. 6,5 év magyarországi kezelés, rengeteg ilyen-olyan beavatkozás, ismételt szisztémás kemoterápia és minden dacára gyakorlatilag ugyanott tartottunk, ahol a kezdetek kezdetén, 2013. augusztusában, mikor kiderült Zalán betegsége.

Mint minden szülő, mi is a legjobbat akartuk akartuk a gyerekünknek. Véget vetni a szenvedésnek és megtudni, hogy mi az az eljárás, ami végre célra vezet és elfelejthetjük az előző majdnem 7 év borzalmait. Nem akartunk több kemoterápiát, nem akartunk többször Zalán rettegő szemeibe nézni és nem akartuk minden kórházi látogatás alkalmával gyakorlatilag megerőszakolni, mert nem akart bemenni a kórházba, nem akart szemcseppet, nem akart több semmit, csak végre meggyógyulni. Ezt pedig ezerszer elmondta a maga 6,5 éves módján. Számtalanszor tettük fel neki azt a kérdést, hogy véget vessünk-e azonnal a szenvedésnek. Igaz, ezzel sajnos elveszítené a szemét és a jobb szem 10%-os látásával jogilag vak lenne. Mindig az volt a válasz, hogy nem! Ő meg akar gyógyulni! Ő nem akar vak lenni! Csak fél…

Így hozott minket a sors Svájcba, ahol megtudtuk, hogy a helyzet abszolút nem rózsás, sőt, nagyon nagy a baj!

4 napra indultunk és hosszú hetek lettek belőle sok-sok műtéttel, rengeteg aggódással és sírással. Sírt Zalánt, mert akkor már 6,5 év kezelés minden kínját maga mögött tudta, mert hiányozott neki a család és félt. Mikor kiderült mennyire nagy a baj, sosem fogom elfelejteni, november 27-e volt. Előző nap és azelőtti nap is már kaptunk rossz híreket, de nem tudtuk, hogy annyira nagyon rezeg a léc. Hát, akkor nagyon-nagyon rezgett. A magyarországi tünetmentes állapotból egycsapásra életveszélyes helyzet lett. A betegség Magyarországon a szem menthetetlen állapotát jelentette. Az utolsó pillanatban érkeztünk.

Emlékszem, akkor este megkérdeztem Zalánt.

-Felhívjuk apát és a lányokat otthon?

-Ne, mert akkor sírni fogok. Nagyon hiányoznak! Hogy mondjam el nekik, hogy nem mehetünk haza?

Persze apa akkor már tudta, hiszen ahogy tudtam írta neki. De az igazán rossz hírt csak később, telefonban mondtam el. Csak egyet kérdezett.

-Ugye tudnak rajta segíteni?

-Tudnak!

Ő otthon, mi Lausanne-ban sírtunk. És ez azokban a napokban általános lett.
Később ezt már úgy fogalmaztam meg, hogy hármunknak egy kis családot kellett alkotnunk a családon belül, hogy mindez működhessen. Működött ha rengeteg könny árán is egy nem egészen 10 négyzetméteres szállodai szobában főzési és mosási lehetőség nélkül. Működött sok-sok műtéttel, intravitreális, periokuláris, intrakamerális, intraarteriális és mégannyifajta kemoterápiával, kezeléssel, műtéttel. Nagyon nehéz időszak volt. Soha nem lehetek elég hálás azoknak a lausanne-i magyaroknak, akik akkor, az első és egyben legnehezebb időket igyekeztek megkönnyíteni nekünk.
Persze aztán a jóakarók egy nagyrészüket elmarták tőlünk, de szerencsére maradtak barátaink ott kinn, a nagy messzeségben és köszönöm, hogy még mindig vagytok nekem/nekünk.

Azóta már rengeteg idő telt el. Jött a covid, majd szerencsére ment is. A lezárt határokkal a kezelések hazakerültek, a nyíló határokkal pedig pont mikor ismét komolyra fordult a helyzet, kinn folytatódtak, míg el nem értünk a szunnyadó helyzetig.
Sokszor és sokat sírtunk, együtt, külön, a fájdalomtól, a hiánytól, a félelemtől, a tehetetlenségtől. Sokat utaztunk, idegeskedtünk, veszekedtünk. Együtt és külön. Mindeközben pedig ment az idő most már azt mondhatom visszatekintve, hogy villámgyorsan.
Persze akkoriban nem éreztem ennyire gyorsnak, mikor hónapokra kinn ragadtunk, mert minden héten volt valami. Onkológia, radiológia, szemészet, újabbnál újabb konzultációk.
Az akkori elsős, írni és olvasni nem tudó kisdiákból pedig mára egy negyedik osztályos gyönyörű tanulmányi eredménnyel büszkélkedő kiskamasz lett.
A 3. emeleti stúdiólakásban formáltuk a betűket, az első emeleti 20négyzetméteres lakásban tanultuk a szorzótáblát és az elsőn az írásbeli összeadást, kivonást. 🙂 Minden emelethez külön-külön emlékek fűznek.
Mindeközben pedig Zalán megtanulta a külföldi rendszert, ahol a gyerek nem darab-darab, hanem gyerek, akinek fájdalma lehet és lelke van. Kinyílt és már előre fut ha kórházba megyünk, közben köszön mindenkinek, “bonjour”! 🙂 Szeretik az orvosok és a többi kórházi dolgozó is, akikkel rendszeresen találkozik.

Régen nagy gondot jelentett, hogy nem volt hajlandó elmenni a játszótérre, mert mi van ha hozzászólnak és ő nem tud válaszolni. Már nem okoz ez sem problémát, megoldja angolul. 🙂 Nyelv szempontjából sokkal, de sokkal előrébb jár, mint az osztálya. Mostanában autodidakta módon szeretné elsajátítani a német nyelvet is. Szerintem nem árulok el nagy titkot ha elmondom, hogy mindent angol kiejtéssel akar mondani ez pedig a német szavaknál kifejezetten mulatságos, amin aztán jókat nevetünk együtt.
Most, hogy gyakorlatilag túl vagyunk (legalább is nagyon remélem) a nehezén, valamivel könnyebb lelkileg. De ezek az évek mély nyomot hagytak mindannyiunkban.

Azokat az éveket, melyeket a betegség és a kezelések aktív fázisai elvettek, soha semmi sem fogja tudni visszaadni vagy akár kárpótolni értük. Sok dolgot kellett és kell helyretennünk, vagy éppen elengednünk mert nem éri meg vele vesződni. De a lényeg ugyan és ezen soha semmi sem fog változtatni, ez pedig az, hogy Zalán meggyógyuljon teljesen.

A kinti kezelések és konzultációk során rengeteget tanultunk a betegségről. Egyrészt olyan kezeléseket csináltunk végig Zalánnal, amikről még csak nem is hallottunk addig. Másrészt volt lehetőségünk kérdezni és sokszor rengeteg kérdésünk volt. Kaptunk tájékoztatást ezer és egy olyan dologról, melyről nem tudtunk, nem hallottunk még és nyugodtan feltehettük a saját kérdéseinket is.
Megtanultuk az intő jeleket, melyeket figyelni kell Zalánon, mert ebben a fajta betegségben nagyobb az aránya a másodlagos daganatok kialakulásának, tehát hogy lehet máshol is daganat, akár évekkel később is, ami NEM áttét, hanem egy teljesen új daganat. Ennek háttere pedig az, hogy Zalánban a 13-as kromoszómát károsodás érte ami miatt ebben egy mutáció jött létre. Ez a mutáció egy úgynevezett funkcióvesztéses mutáció. A gén ami károsodott pont azért felel, hogy egy sejt ne osztódhasson korlátlanul, így Zalán testének összes sejtje egy olyan hibás gént tartalmaz, ami képtelen a korlátlan sejtosztódás megakadályozására. 🙁

Ennek a génnek a kiiktatására vagy kijavítására jelenleg is rengeteg kutatás zajlik. Kísérleteznek úgynevezett onkolitikus adenovírusokkal, mely kísérletek egész jó eredményekkel kecsegtetnek, de korántsem teljes a siker, így továbbra is kísérleti fázisban van. Kísérletek folynak anti-GD2 monoklonis antitestekkel, CAR-T sejtekkel, SYK-L és PD1 módszerekkel. Rengeteg kutatás folyik, hogy hogy tudják ezeknek, a komplikált eseteknek a gyógyulását olyan formában elősegíteni, ami nem fokozza a másodlagos daganatok kialakulását, illetve pont hogy megakadályozza ezt (pl. a pd1= programozott sejthalál).
Zalán betegsége nagyon ritka és pont ebből fakad az a sajátossága is, hogy egyrészt nehéz felismerni, másrészt a hagyományos kezelésekre nem reagál. Mivel ez a típusú betegség még csak néhány éve gyógyítható, nincsenek nagyszámú tapasztalatok a hosszútávú túlélést illetően. Egy viszont biztos, Zalánt speciális vizsgálatokkal folyamatosan ellenőrizni kell akkor is folyamatosan, mikor éppen nyugvó állapotban van a betegsége.
Nekünk és szerintem nyugodtan mondhatom, hogy minden ilyen, génhiba okozta betegségben szenvedőnek nagy reményt jelentenek a jelenleg is futó kutatások a génhibák kiküszöbölésére. Addig pedig míg nem lesz ezeknek eredménye, ki kell tartanunk. Így vagy úgy, de meg kell tennünk mindent, hogy Zalán látása a lehető legnagyobb mértékben megmaradjon.
Tudjuk, a kemoterápiás szerektől a hallásvesztéstől a leukémiáig minden kialakulhat, a besugárzás pedig újabb daganatokat okozhat, azonban mi ezzel nem akarunk most foglalkozni. Talán mire addig eljutunk, bár jobban reméljük, hogy addig soha nem jutunk el, de addigra talán valamelyik kutatás sikerre vezet és örökre búcsút mondhatunk a félelemnek!

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

3 × 4 =