Mióta Zalán beteg lett, minden szabad pillanatomat arra fordítom, hogy minél többet megtudjak a betegségéről, a lehetséges kezelésekről, plusz dolgokról, amik segíthetnek! Időről időre kutatom az újabb lehetőségeket, mert egyszerűen félek a jövőtől.

Többször elolvastam már a retinoblasztómások oldalán a személyes kórtörténeteket, amit itt elolvashattok ti is:

http://www.retinoblastoma.hu/index.php/szemelyes-kortoertenetek

És ez mindig megerősít abban, hogy a figyelmünk egy pillanatra sem lankadhat. Mindent meg kell tennünk a kiújulás, az új daganatok, másodlagos daganatok megjelenése ellen. Folyamatosan keresem az új lehetőségeket, miközben jónéhány “kezelésben” csalódtam már. Nem hiszek a családállításban, a meditációs és egyéb ráolvasós kuruzslásokban. Voltak páran, akik horroráron szerettek volna különféle csodaszereket ránk sózni, hogy ez majd biztos hatni fog. Persze utána olvasva elég sok olyan mellékhatása lehetett volna a dolognak, amit egy felnőttnek sem kívánnék, nem egy babának. Próbálom csak azokat kipróbálni, vagy netán Zalánnak adni, amiről olvastam hiteles kutatást. A gyógyulásba vetett hitem továbbra is töretlen, azonban tudom, teljesen érzem, hogy ezért nekünk, szülőknek és magának Zalánnak is áldozatokat kell hozni. Itt most nem egy pár cipőről van szó, hanem egy egész életről.

A személyes kórtörténetekben is többször volt utalás, illetve konkrét eset a másodlagos daganatok kialakulására, így ezzel is számolnunk kell sajnos. Nagyon nem mindegy mit mikor és hogy teszünk. Sajnos hiába fejlődött nagyot az orvostudomány, az ember lelkével még mindig nem lehet mit tenni. Ugyanúgy fáj és ugyanúgy aggódunk továbbra is. Sokszor magunkat, sokszor a társunkat hibáztatva a betegségért. Holott ez nem valós, csak az érzelmek kivetítése. Talán könnyebb akkor elfogadni, ha az ember talál egy “bűnbakot”. Ez persze a családi életre is bőven rányomja a bélyegét. Tudom, hogy ennek Zalán érdekében nem lenne szabad megtörténnie, hiszen mindig mosolygós, erős családra lenne szüksége. Sokszor ez megy is. AZonban vannak olyan időszakok, amikor egyáltalán nem sikerül mosolyognunk a nehézségeken. Hiába küzdünk 20 hónapja és megtanulhattuk volna már kezelni az érzelmienket. Néha nagyon nem megy. Főleg úgy, hogy látjuk, ahogy naponta adják fel a harcot hasonló betegségben szenvedő kisgyerekek. 🙁

Hihetetlen ezzel a tudattal küzdeni át a napokat és közben mosolyogni, hogy a gyerekek a lehető legkevesebbet sérüljenek. Úgy mondani nemet egy-egy kívánságukra, hogy ne érezzék azt, ezt “is” az öccsük miatt nem kaphatják meg. Sokszor ez nagyon bánt és fáj. Zalán általában hajnali 2 óra környékén mindig felébred pár pillanatra. Sajnos ez nekem elég ahhoz, hogy újra eszembe jussanak a nehézségek. AZ előttünk álló nap, amikor ki tudja mi vár ránk. Ilyenkor szoktam elgondolkodni, hogy mikor mit miből fizessünk ki, melyik csekket adjam fel előbb, melyik az, aminek a nem kifizetése még nem jár valaminek a kikapcsolásával. Ilyenkor fut végig az agyamon, hogy vajon elég-e amit teszünk vagy még próbáljunk mást is! Nagyon nehéz és egyre nehezebb! Lelkileg, anyagilag és Zalánnal megértetni, hogy arra az étrend kiegészítőre, amit nem akar bevenni, mennyire nagyon szüksége van. És ennek ellenére még mindig azt érzem, nem elég… Mert félek, hogy elveszítem! 🙁