Ma nem kellett főznöm, így délelőtt kis időm jutott olvasgatni Zalán betegségéről. Többféle tanulmányt elolvastam, próbáltam az őssejt beültetéssel kapcsolatban is tájékozódni, azonban konkrét esettanulmányt erre nem találtam. Biztos van, csak gondolom nem magyar nyelven. Már csak azért is, mert ez egy ritka betegség.

Sokkal okosabb nem lettem, csak némileg tisztult a kép a betegséggel kapcsolatban. Zalán testében pont az a kromoszóma sérült valahogy, ami a direkt sejthalálért felelős. Ezt hívják P53-as, retinoblasztóma fehérjének. Ez gyakorlatilag azzal jár, hogy nem képes útját állni a túlzott, kóros sejtosztódásnak. Valószínűleg ezért olyan magas a másodlagos daganatok kialakulásának esélye is.

Szerencsére a statisztikai adatok között böngészve azt olvastam ki, hogy az elsődleges daganatok nagy százalékban sikeresen (bár sokszor csak enukleációval) gyógyíthatók. Ritkán volt halálos kimenetel. A gyógyult gyerekek nagy többsége kisebb-nagyobb látássérülést szenvedett. Sajnos a másodlagos daganatok kialakulásának esélyét mindenütt 50%-ra teszik. Ez lehet csont, agy, vér és még pár daganatféleség. A felnőtt túlélők egy része élete folyamán többször is szenved daganatos betegségben. 🙁

Lehet jobb lett volna, ha el sem olvastam volna, hiszen már ezt az “alapbetegséget” is nehezen viselem el. Félve gondolok bele a jövőbe. Az olvasottak ismét megerősítettek benne, hogy ez nem egy olyan betegség, ami 6db M&M cukortól elmúlik. A hatásai egész életen át eltartanak, sőt! Egyre inkább hajlok az őssejtre! Szeretnék olvasni konkrét esetekről is pro és kontra. Szándékomban áll kikérni egy magyar szaktekintély véleményét is. Lehet hülyének néztek, de én ebbe nem tudok belenyugodni! Még 2 év után sem megy! Nem tudom van-e más választásunk. Mondom ezt úgy, hogy tudom, nem telik rá. Hiszen hétfőn még megtankolom az autót és gyakorlatilag ennyi volt a hónap. András mondta, neki költőpénz se kell az edzőtáborba, csak elmehessen. Hát persze, hogy elmehet! Nem kell, hogy ő szenvedjen az öccse betegsége miatt!

Elnézem ezt a kis szuszogógépet mellettem és egyáltalán nem látom rajta, hogy beteg lenne. Én egy tündéri szöszke kis legényt látok, aki elfáradt a délelőtti nagy munkában. Nem tudom elfogadni a betegség gondolatát és hogy bármikor rosszra fordulhat a helyzet. Nem tudok megbékélni a lehetséges enukleáció lehetőségével. Ahogy a komplikációkkal sem. A szívem szorul össze ezekre a gondolatokra. Annyira szükségem van rá, mint a levegőre! Nem tudom mit hogy fogunk tenni, hogy mindig meglegyen neki az, amire szüksége van. Annyi minden van, amit nem tudok… Ma nem tudom!

Ma amúgy sincs túl jó napom. Apa dolgozik, egyedül vagyok a gondolataimmal és a gyerekekkel. Hétfőn pedig újabb kihívás vár ránk. Zalánnak egyelőre még nem is mondtam, mert tudom, hogy fél. Hiszen már mondja! Nem akar a doktornénihez menni! Hogy is magyarázhatnám el neki, hogy muszáj menni? Hogy a csöpp kis élete múlik rajta? Miért ilyen nehéz ez még mindig?