Általában minden nap korán kezdődik és későn ér véget nálunk. Ez most sincs másképp. Majdnem jó ez az állandóság, igaz, hulla fáradt vagyok. Most már több hete fáj a bal könyököm és lényegében az egész felkarom is. Az utóbbi 2 napban ez rosszabbodott, alig tudok vele 1 kg-t emelni. 🙁 De majdcsak lesz valami!
Zalán köhög és köhög és köhög. Én már el sem hiszem, hogy ez el fog múlni! 🙁 Pedig nagyon jó lenne!
Kedden tehát utazunk. Most jobban félek, mint máskor. 2,5 hónap, tehát 2 teljes kontroll kimaradt. Nem látok bele mi zajlik a kis szemecskéiben. 🙁 Nem tudom így a köhögéssel mi lesz az MRI-vel, hiszen következő kedden oda mennénk. De most kedden szemészet, nem lehet tovább halogatni. 🙁 Előtte viszont még leteszem az autót a szerelőnél és sajnos nem tudom mikor kapjuk vissza. 🙁
Ma anyut vittük kontrollra Győrbe (szerencsére minden ok vele) és egyúttal a leglényegesebbeket megvettük, amire várhatóan a jövő, autó nélküli héten szükségünk lesz. Elsősorban Zalánra gondoltunk, hiszen mi bármit tudunk enni, neki viszont nem olyan egyszerű beszerezni a dolgait. Főleg itt a faluban! Friss zöldségre sajnos esélyünk sincs, pedig Zalán táplálkozásának magját a zöldségek jelentik. Meg leszünk lőve a következő héten. 🙁 Se gyümölcs,  se zöldség, pffff! Ualánt pedig nem szeretném emiatt a mi “silány” táplálékunkra szoktatni.
Sokszor írtam már Zalán betegségéről,  sőt, sokszor utaltam már arra is, hogy ez a betegség másabb, mint a többi daganatos megbetegedés. Ez nem kezelhető hosszantartó kemoterápiával, mert (nem akarok hülyeséget írni, én úgy olvastam) a kemoterápiás anyag nagyon kis százaléka, talán ha jól emlékszem, 10%-a választódik ki a szemben. Ennek ellenére Zalán is kapott kemót az elején, amivel zsugorították a daganatokat,  hogy lézerrel vagy fagyasztással megfelelően tudják kezelni, de az elsődleges cél a daganatok idegrendszeri szóródásának megakadályozása volt. Ennél a daganatnál a leginkább a helyi kezelést választják, ami lézerres égetés vagy fagyasztás (ha a szemben a periférián vagy olyan helyen van a daganat, ami a lézerrel nem elérhető). Illetve van még a ruténium izotópos sugárzás, mikor a retina belső felére varrják fel ezeket a sugárzó plakkokat, amiket pár nap múlva eltávolítanak. Azt hiszem ezt Magyarországon csak Debrecenben végzik, de ebben nem vagyok biztos. Ezen kívül még létezik a külső besugárzás, amit kisgyermek korban nem ajánlanak, mert azon kívül, hogy maradandó károsodást okoz a csontosodásban, torzulást eredményezhet, illetve maga a betegség (50%!!!) és még a kemoterápia miatt magasabb másodlagos daganatok esélyét tovább növeli. Ezen kívül már csak az enukleáció marad, mint végső (?) megoldás, mikor az egész, akár mindkét szemgolyót eltávolítják. Ezzel ugye a gyermek megvakul, illetve nem lesz szeme, csak 2 lyuk a helyén, vagy protézis.
Többetekben is felvetődött a kérdés, a daganatokat nem lehet-e valahogy kiszedni. De igen! A szemekkel együtt! 🙁 3 év küzdelem után is borzalommal gondolok ennek a lehetőségére.
Így marad az altatás, a lézer és a fagyasztás. És ez a leghumánusabb! Mondom ezt úgy, hogy Zalán 50 altatáson van túl nem egészen 3 éves kora ellenére.
Ezért, mikor megkérdezitek, hogy biztos kell-e a diéta ennyi kínzás mellé, nyugodtan mondom, hogy kell! Igen! Ha csak eggyel kevesebb lesz ezáltal az altatás, a műtét, a kínzás, már megérte! Ugyanezt gondolom az étrend-kiegészítőkről is! Bármit megér, hogy Zalánt lássam felnőni. Bármit megér, hogy majd abba az óvodába és iskolába járhasson, ahova a tesók, ne a vakok intézetébe, vagy még rosszabb történjen! Isten látja lelkem, bármit megtennék érte! Bármit! Bárcsak a szeretetem meggyógyítaná! Bárcsak a puszim valódi gyógyír lenne! Hiszen annyiszor puszilgatom a kis huncut szemeit! Annyiszor mondom el neki, hogy kicsókolok belőle minden rosszaságot! Persze,  ő ezt úgy érti, hogy a kis gaztetteit csókolom ki, azonban én a betegségre gondolok. Azt sem engedem, hogy előtte bárki a betegségéről beszéljen,  mert nem akarom őt betegnek nevelni. Ő egy egészséges csöpp kis idegnyűvő gazember, aki az életem! A mindenem!
Nagyon nehéz volt eddig is, biztos vagyok benne, hogy ezután sem lesz egycsapásra könnyebb, de szeretem elhinni (mikor mondjátok), hogy minden rendben lesz. Én is ebben bízom,  majd alakul. Csak még egy kis ideig tartsunk ki!
Az este valahogy sokat ábrándoztam. Mennyire szeretnék egyszer egy csajos napot tartani a lányokkal. Elmenni egyet fagyizni, fodrászhoz… Venni nekik egy-egy szép ruhát… Apával kettesben elmenni valahová, gondtalanul,  nem foglalkozni a holnappal… Lelkiismeret furdalás nélkül tusfürdőt venni szappan helyett, párizsi helyett szalámit vacsorázni… Moziba menni…
Ezek most olyan megfoghatatlan álmok! Most az első Zalán,  az első az autó, hogy mehessünk, hogy gyógyulhasson, hogy minden esélye meglegyen a gyógyulásra! Köszönjük szépen az eljuttatott segítségeket, nagyon hálás vagyok értük! <3 Megköszönni sajnos kellőképpen nem tudom. 🙁 Szívwm szerint mindenkinek egyenként, személyes köszönném meg de ez lehetetlen. 🙁
Hogy mennyibe fog kerülni a javítás, elég lesz-e a pénzünk, ezt nem tudom. 🙁 Sokmindentől függ, legelőször is légzsák-ülésfoglaltság jelző problémától, ami lehet 500 és lehet 100 ezer ft-os gond is az előműszakit végző szaki szerint. Függ a lakatosmunkától is, amire egy sacc/kb. árat sem tudott mondani a szerelő. Az biztos,  hogy megkerestük a nekünk legolcsóbb helyet. Több szempontot ia figyelembe vettünk. A legfontosabb persze a biztonság, de a pénz most nem mellékes! Ahogy tudok valamit megírom. Sajnos most még csak bízni tudunk, hogy elég legyen a keret az autóra. Most még csak az a biztos, hogy kedden szerelőhöz megy az autó, mi pedig Budapestre.  🙁