Sajnos már rég meg kellett tanulnom, hogy nem felelhetek meg mindenkinek, mindig lesznek emberek, akik valamit jobban tudnak nálam akkor ids, ha nincsenek abban a helyzetben, amiben én/mi vagyunk.

Zalán 2013- ban lett beteg. Soha nem fogom elfelejteni, mikor a kórházi ágyon olvastam az alább idézett szöveget. Egy édesanya írta :

Noha az alábbi bejegyzés három évvel ezelőtt íródott, érdemes újra végigolvasni, hiszen sajnos, mit sem vesztett aktualitásából, és számtalan (szomorú) tanulságot tartalmaz.

A bejegyzést az elhunyt kisfiú édesanyja tette közzé a Facebookon: 

“Kedves, értelmes, jó humorú a legnehezebb pillanatokban is, nagyon nagy szívvel. Miatta tartok aprópénzt a kocsiban, mert minden piros lámpánál adnom kellett a hajléktalanoknak. A legszebb ünnepe a Karácsony volt, no nem az ajándékok miatt, hanem mert “olyankor együtt van a család”.

Igazi kis úr volt, mindig elvette a nehéz csomagokat és kinyitotta előttem az ajtót. Gyönyörű volt a mosolya, kisütött tőle a napsugár az égen. Rendületlenül hitt a gyógyulásban a hatodik műtétig, akkor azt mondta, minden orvos hülye (bocsánat,szó szerint idézem) mert ő minden gyógyszert bevett, amit adtak neki, hagyta hogy szurkálják, minden műtétnél azt mondták, hogy meggyógyult, de hazudtak neki és nem gyógyították meg.

Ez nyár elején történt, utána már nem volt hajlandó szinte semmit bevenni. Megértettem, de elfogadni nem tudtam a döntését, a három év és három hónap hosszú volt még akkor is, ha a műtétek között viszonylag “normális” életet éltünk.

Ő elment, mi kiszálltunk ebből a küzdelemből, de néhány dolgot még szeretnék átadni a jelenleg és jövőben kezdőknek.

Először is, amit meg kell tanulnotok, hogy a Ti hozzátartozótok csak nektek fontos, senki másnak. Az orvosnak csak egy eset, nehezebb vagy könnyebb eset, de a szakmai életében csak egy apró momentum.

Ezért mindig pontosan tudjátok, mikor mi és miért történik a gyereketekkel. Írásban kérjetek kezelési tervet és kísérjétek figyelemmel, hogy valóban azt és akkor kapja a gyerek, ahogyan az le van írva.

Velünk előfordult, hogy egy héttel korábban rendeltek vissza a kemoterápiára, mint ahogy kellett volna.

Az orvos túlterhelt és kiábrándult, azt senki se gondolhatja komolyan, hogy amikor fél 11-kor a 40-es sorszámot húzza az ambulancián (10-kor kezdődik a rendelés), akkor kellő figyelem jut a problémájára. Mindig ámulva néztem a Tűzoltó utcában felvett riportokat, ugyan mikor készülhettek, hogy üres volt az ambulancia. Este 8-kor vagy hétvégén?

A kezelésnek nem része a gyerek immunrendszerének erősítése, ezért erről nektek kell gondoskodnotok, mint ahogy a rengeteg vitaminról és némi antioxidáns táplálék kiegészítőről. A választék nagy és a kezelő orvostól nem fogtok segítséget kapni a választáshoz. Átlag onkológus szerint minden ami nem kemoterápia vagy sugárkezelés az ördögtől való huncutság.

És itt se legyen illúziótok, az alternatív terapeuták sem érzelgősek (tisztelet a kivételnek), jól meg fogják kérni ennek az árát. Pl. a speciális vízből másfél liter 1.800,-Ft és főzni is ebből kellene.

Erről jut eszembe, milyen arcátlanság az is, hogy a tartósan beteg gyereket ápoló szülő tiszteletdíja 28.000 Ft, ami a gyerek megnövekedett vitamin szükségletét és speciális táplálását csak töredékében fedezi.

Az OEP-ről jut eszembe, ha különleges gyógyszerre van szükség, keressetek protekciót, mi közel hat hónapot vártunk egy gyógyszerre, sajnos már későn érkezett.

Még egy nagyon fontos tapasztalat, a gyermekorvos nem minden esetben szereti a gyerekeket. Ez komoly! Sosem értettem miért lett gyermekorvos, aki nem tud rámosolyogni egy gyerekre. Az egyetemen pisztollyal kényszerítik az orvostanhallgatókat a szakok választására?!

Nagyon körültekintően válasszatok kórházat és orvost is, mert olyan különbségek vannak intézmények között, mintha Albániában vagy Svájcban gyógyulnátok.

Akiket bátran ajánlok, dr. Rosdy Beáta Heim Pál kórház neurológia, dr. Nagy Andrea debreceni gyermekklinika, dr. Hideghéty Katalin szegedi sugárterápiás intézet.

A negatív példákat is szívesen elmesélném nektek, ha találnék egy újságírót, aki ez komolyan érdekel. Olyanok hangzanak el, hogy “az MR annak a gyereknek már felesleges”, vagy “maga még olyan fiatal, menjen haza, ezt(!) temesse el és gyorsan szüljön egy másikat”.

Én egy havi fizetést tettem egy borítékba valakinek majd amikor megkérdeztem, mégis mik a gyerek esélyei, csak megvonta a vállát és teljesen közönyös hangon annyit mondott: “Vagy meggyógyul, vagy meghal”.

Ezek után én már nem nagyon kérdeztem, mert ellentétben azzal, amit többségükben magukról hisznek, nem az orvos a Jóisten, nem tudhatja, mi a vége a történetnek.

Amit ma máshogy csinálnék: megnézném az adott betegséget a világ melyik táján gyógyítják a legjobb eredménnyel, mindenemet eladnám és ott gyógyíttatnám a gyerekemet. Sajnos, ebben a műfajban nincs még egy lehetőség, ezért kívánom nektek, jól döntsetek!

A kisfiam 3 nappal a halála előtt váratlanul azt mondta, ” Bocsáss meg anya! “. Azt hiszem tudta jól, mekkora bánatot fog okozni a hiánya. Drága kicsikém! Én kérem, hogy bocsáss meg, hogy nem tudtalak meggyógyíttatni, hogy ebben a világban még mindig a pénz az úr, hogy gyógyszergyárak akkor dobnak piacra egy új szert, amikor a régi már kitermelte a bele fektetett pénzt, hogy az egészség üzlet, és minél több a beteg ember, annál nagyobb üzlet lesz.

Nagyon szeretlek, még érzem az ujjaimban a bőröd tapintását, érzem az illatodat, hallom a fülemben a hangodat, a nevetésedet és remélem, ezek örökre megmaradnak az emlékezetemben. Azzal a két piros macival alszom, ami mindenhova elkísért téged, ott volt a kórházi ágyadban, és minden este beszélek velük Rólad. Annyira hiányzol, hogy szinte fáj és még nem tudom, hogy fogok egy életen át együtt élni ezzel a fájdalommal. Nyugodj békében, kisfiam!”

És hogy miért osztottam meg ezt?

Belefáradtam a végesincs vitákba. Így nem is válaszoltam tegnap a Facebook poszthoz írt hozzászólásokra. Valahogy úgy vagyok vele, mint az egyik mémben láttam. Döntök, közlök és továbbmegyek.

A fenti írás tette rám a legnagyobb hatást Zalán betegsége kapcsán, bár mikor először olvastam szinte hihetetlennek tartottam, hogy ez igaz. Azonban az idő mindent bizonyított. 

Szó szerint igaz minden szava! A hozzátartozód csak neked fontos és soha senko sem fogja megmondani mikor mit csinálj, mit adj neki. Emlékszem, mikor Zalán beteg lett megkérdeztem, mi az, amit pluszban adhatnék, hogy ne viselje meg annyira a kemoterápia és az immunrendszerét is kicsit erősítsem. A válasz egyértelműen a SEMMIT volt. Aztán sorra kerestem meg az alapítványokat, akkoriban még utazási segítség tekintetében és bizony volt olyan alapítvány, amelyik elhűlve hallgatta, hogy semmit sem kap kiegészítésnek a gyerek. Gyors orvosi vizsgálat után pedig személyre szabottan javasoltak jónéhány dolgot, volt amit egy ideig ingyen is kaptunk.

Azonban az idő és sok-sok kutakodás után született meg tulajdonképpen tapasztalatból az a lista, amit Zalán azóta is kap. Igaz, az idők folyamán ez változott, mert volt olyan szer, amit végülis a gyerekorvosunk is javasolt. 

A diétával kapcsolatban szintúgy rengeteget olvastam és higgyétek el nyugodtan,  pont a legféltettebb kincsemet, a gyerekemet nem sodornám veszélybe hülyeségekkel. Többeteknek az Update termékek nem tetszettek az áruk miatt. Igen, rettenetesen drágák. Próbáltam elérni, hogy kapjunk kedvezményt, nem sikerült. Azonban az Update termékek mellett használunk Dia-Wellness és Szaffi termékeket is. Mikor miheg tudok olcsóbban hozzájutni. 

Hogy a betegség miatt hozott döntéseim a többi gyerek rovására mennek? Szerintem már a betegség is az ő rovásukra megy. Mert igen, megsínylik az utazásokat, hiszen a jól megszokott rend felborul. Mamánál kell aludniuk, onnan indulna iskolába és oda érkeznek. Sírnak, hogy nem menjünk (pedig 8 és 10 évesek!)  mert félnek, hogy nem jövünk haza. Sajnos erre is volt nemegyszer példa. 

Rájöttem, hogy teljesen mindegy mit csinálok! Mindig lesz egy, kettő vagy több ember, aki nem ért egyet velem. Egészen addig, míg ebbe vagy hasonló helyzetbe nem kerülnek. De ezt senkinek sem kívánom!

Biztos emlékeztek még, nem is olyan rég volt egy megmondóember, aki úgy gondolta mindent jobban tud. Annak idején, mikor Zalán beteg lett, elkezdte terjeszteni, hogy a lányok egyből milyen szép ruhákban járnak. Természetesen ezt nem nekem mondta, nem kérdezett, hanem suttogó propagandaként az ismerősöket környékezte meg vele. Éppen Budapest felé tartottunk mikor elért hozzánk is a hír. Igen, valóban kaptak ruhát akkor a lányok két okból is. Akkor még járt a gyermekvédelmi kedvezmény és iskolakezdés volt. Nos, ő a mai napig is ott fúr, ahol tud. Nem minősítem, magát minősíti a rosszindulatú vádaskodása.

Viszont az évek alatt megtanultam, bármit tehetek, lesznek akik nem fognak megérteni. Már nem bánom, mert sokszor tanulok ezekből az ellentétekből. Sokszor sarkall arra, hogy utánanézzek még alaposabban a dolgoknak. Zalán betegségével kapcsolatban is igyekszem naprakész lenni és követni az esetleges változásokat. Sajnos mivel ritka betegség,  ezért elvétve találok bármi ujdonságot róla. 

Kimerültem és belefáradtam ebbe az egészbe. Sok a feszültség, ami most körülvesz minket. A betegség miatt kényszerültünk olyan helyzetbe, mikor bár fájt de döntést kellett hoznunk. Így van ez a gyerekekkel és a házzal kapcsolatban is. Igen, elismerem, rengeteg dologtól esnek el a gyerekek Zalán betegsége miatt. Hiszen gondoljatok csak bele, amit az autóba tankolok, hogy utazni tudjunk, mennyi mindenre lenne elég. Hogy csak egy példát említsek, ma nem kicsi cipőben mentek volna Budapestre kirándulni. 

Itt nincs jó döntés. Bármilyen döntést hozok, valakinek fájni fog. De higgyétek el, nekem fáj a legjobban, hogy a gyerekeim között különbséget kell tennem. 

A sok feszültség pedig előbb-utóbb, akarva és akaratlanul is lecsapódik valahol. Én most érzem úgy, hogy elég! Egyre gyakrabban érzem azt is, hogy egyedül talán könnyebb lenne, mert a folyamatos harc apával már nem megoldás. Próbáltam azt is, hogy nem szólok, csak csendben őrlődök, de ez se megoldás. Tegnap már eljutottunk addig, hogy külön is aludtunk. Ő lenn az étkezőben, én fenn a gyerekekkel a szobában. 

Higgyétek el, bármennyire is gyerekjátéknak tűnik, ez nekünk élet-halál harc. A betegség, a ház és az e kettőből adódó állandó bizonytalanság és anyagi nélkülözés.