Ahogy néha feldob egy-egy emléket a Facebook, úgy elevenednek meg bennem az elmúlt évek eseményei. Tudom mikor, hol jártunk, a blognak köszönhetően pedig pontosan vissza tudom idézni azokat a napokat.

Tudom, hogy 5 évvel ezelőtt volt az a nap, mikor Zalánnak vért kellett kapnia és szinte érzem újra azt a félelmet, amit akkor. Pedig csak vér volt…

5 éve ebben az időszakban éltük életünk legnehezebb heteit, vagy legalább is azt hittük. Aztán ahogy múlt az idő, fokozatosan rájöttünk, hogy az csak a bevezetés volt.

Az első sokk után jött a megnyugvás, hiszen elindultunk a gyógyulás felé… De mégis, ott volt a félelem, hogy elveszíthetjük. Valahogy mégis volt erőnk csak a jót észrevenni, a rosszat pedig tudatosan akartuk távol tartani. Hihetetlen kis csapat voltunk! Mi együtt, egymásnak, egymásért. Közösen!

Hogy mi változott? Gyakorlatilag minden! Megtapasztaltuk, hogy bár elindultunk a gyógyulás felé, mégse mindig felfelé vezet az az út. Bizony elég mély szakadékok is vannak és hatalmas nagyokat lehet beléjük zuhanni, ahonnan még a feltápászkodás is fájdalmas. És ez a gyötrő fájdalom minden más emberi érzést elnyom. Nincs tekintettel a kapcsolatokra, sem a barátságokra. Vannak dolgok, amikre nem igaz, hogy majd az idő mindent megold.

Megtanultuk, hogy a mély szakadékokat nem feltétlenül követi egy felfelé ívelő szakasz, hanem bizony előtte van, hogy még nagyobb szakadékba esünk, mikor elveszítjük a lábunk alól a talajt és sötét is van. Nem tudjuk merre induljunk, egyáltalán tegyünk-e egy újabb lépést az újabb zuhanástól való félelemben. Vagy induljunk el valamerre, mert valahol egy aprócska fény a kiutat jelentheti a sötétből.

Minden egyes kiújulás egy hatalmas arculcsapással ért fel. Minden, amiben hittünk, hogy segíthet, egy pillanat alatt veszett a semmibe. Csak egy szó, egy mondat… És vége!

A sok újratervezés, az újra átgondolás, a valamit nem vettünk figyelembe, figyelmetlenek voltunk, saját magunk hibáztatása is bizony sokszor befigyelt az ablakon. Hiszen egy szülő dolga, hogy a gyerekének a lehető legtöbbet megadja, mindent, ami a gyógyuláshoz kell/kellhet, szükséges. Bizony ezt nem tudtuk sokszor és mára már egyáltalán nem tudjuk megtenni.

Mikor majdnem 1 évig volt tünetmentes Zalán, elhittük, hogy vége. Hiszen ismerünk olyan kis sorstársat, akinek az elejétől a végéig mindössze 2 évre volt szüksége a gyógyuláshoz. Igaz, olyat is, aki 7 éves múlt és még mindig nem tart ott, ahol szeretne. Mi elhittük. Számoltuk, osztottuk és szoroztuk a napokat és örültünk akkor is, ha minden egyes kontrollra gyomorgörccsel mentünk. Hiszen a tét a mai napig óriási.

Emlékszem, mikor először felfedeztük a papírunkon a bűvös szavakat ” a jobb szem a fényre reagál”. Pedig úgy indultunk neki, mikor 2013. augusztusának első napján Zalán betegsége kiderült, hogy azzal a szemecskével soha nem fog látni, hiszen a teljes éleslátás helyét kitakarta egy hatalmas daganat. Mennyit küzdöttünk a tapaszolással is, hátha… Csak egy kicsit… De nem! Bár azzal a szemével valamennyit lát, mégsem az igazi. Ahogy az egyik doktornő magyarázta, majd ha nagyobb lesz Zalán, talán elmondja pontosan, hogy mennyi ez a látás. Valamennyi. 2,5 m-en belül…

Ahogy haladt az idő, a kezelések, műtétek, kemók, majd az a mondat, amit soha nem akartunk igazán hallani, bár tavaly szeptemberben feltettem a kérdést “meddig lehet még műteni”. Akkor azt a választ kaptam, ilyen nincs. Nincs határ. De sajnos van! És ez nálunk eljött.

Sajnos ez a fránya daganat, vagy ahogy Zalán hívja, ez a gonosz manó nagyon tartotta magát, így ott, azon a területen többet fagyasztani nem lehet. Bár egyelőre és szerencsére az a terület most inaktív, fogalmunk sincs hogyan tovább. Hogy merre visz az út, ha mégis lesz ott valami.

A kemót most megúsztuk, de tartok tőle, hogy ha újra kiújul, nem ússzuk meg. Ahogy telnek a napok és van időm tervezni, gondolkodni, egyre jobban kétségbeesek ettől a lehetőségtől, miközben igyekszem magamtól távol tartani ennek a gondolatát is. Muszáj azt hinnem és elhinnem, hogy vége. Hogy végleg vége. Talán csak ez tartja még bennem a lelket.

Muszáj hinnem. Mert másképp nem megy. Igen, nagyon nehéz. Lelkileg ez egy rettenet! A bizonytalanság, a terv és jövő nélküli élet. Mert ezt is meg kellett tanulnunk, hogy nem tervezhetünk előre. Ha terveztünk, akkor biztos, hogy kaptunk egy újabb pofont. Ha nevettünk, biztos belénk rúgott egyet az élet. Ha hittünk, akkor összetörte az álmunkat. Ha éltünk, akkor megfizettünk érte.

Igen, ennek a betegségnek a szülők számára legfájdalmasabb része a lelki fájdalom. Látni a gyereked szenvedését, látni a félelmét, a fájdalmát. Segíteni nem tudni, mikor mindent megtennél, hogy könnyebb legyen. Csak egy kicsit. Egy egészen aprót! Ígérni mindent, csillagokat távcsővel, tengert delfinnel, napsütést és nyarat. Ahogy anno az esőben táncoló egereket ígértük Zalánnak, csak megnyugodjon az egyik műtét után, mikor komoly fájdalmai voltak.

Igen, rettenetesen nehéz. Lelkileg, amire rámegy a tested is. Egy idő múlva tükörbe nézni, észrevenni a táskákat a szemed alatt, hogy megöregedtél nem egészen 40 évesen. Miközben a lelked nem 40, hanem legalább 100! A tested pedig akár egy 70 évesé. Gyomorfekély, szívritmus zavar, sorozatos angina… És a te szenvedésed még semmi a gyerekedéhez képest.

Igen, szeretnél te is a szakadt cipőd helyett újat, vagy szép ruhát. Eljutni fodrászhoz vagy bárhova. Csak egy kicsit. Csak egy kicsit ki, el innen, el a munkától, a befizetetlen csekkektől, a rengeteg gondtól, a betegségtől az aggódástól.

Aztán rájössz. Hiába mész el, a szívedbe olyan mélyen beleette magát az aggódás  hogy nem tudod kikapcsolni. Hiába lesz szép ruhát, esetleg új cipőd, a gyereked nem gyógyul meg ettől. És egyáltalán, ha lenne is rá pénzed, akkor megvennéd magadnak? Mikor tudod, hogy a másik 3 gyerekednek sincs? Hogy nekik is szükségük lenne dolgokra? Nem! Ugye, hogy nem!

Hogy miért is írom ezeket? Az utóbbi pár napban többen kérdeztétek, nekem mire lenne szükségem! Köszönöm szépen, nagyon aranyosak, kedvesek vagytok! De semmire! Ebben a történetben én nem vagyok fontos. Csak egy mellékszereplő vagyok, egy statiszta. Ez nem az én történetem. Egy dologra vágyok csak, de azt ti nem tudjátok megadni. Gondolom sejtitek…