Nehéz napokat élünk. De mondhatni, ez természetes kemó után.

Zalán rengeteget sír, látszik, érezhető, hogy valami nincs rendben. Sokat fáj a hasa, de szerencsére nem hány! Étvágya szinte semmi sincs, inni viszont ha lassan is, de iszogat és ez jó.

Ennek ellenére lessük a gondolatait, mit enne, hátha… Talán valamit… Ha csak egy falatot is… Vagy csak egy felet…

Ma ismét bevásároltam, mert egyszerűen nem tudjuk mit enne, akár csak egy falatot is… Faggatjuk mit főzzek. Ma rántott parizert kért, meg is evett belőle 2 hajszálvékony szeletet. Örültünk neki nagyon, persze annak már nem, hogy semmit se evett mellé. És ennyi volt az egész napos kaja, amit evett. Tegnap pedig összesen 1 túró rudit.

Mától sejtnövelőt is kell kapnia injekcióban, melyet fürdés utánra tervezünk. Mióta hazajöttünk próbáljuk erre felkészíteni, persze teljesen érthető az ellenkezése, hiszen borzasztóan fél a tűtől. Ezen az sem segített, hogy megmutattam neki a fecskendőn, hogy mennyire picikét kell kapnia, illetve a tűt is, ami tényleg elég apró. Persze Zalán vigasztalhatatlan, így egyelőre elképzelésem sincs, hogy fogjuk beadni. Apa is fél tőle, pedig 17 éve bökködi az embereket mentő szakápolóként. Persze a saját gyerekét megszúrni érthetően más.

Továbbra is hatalmas megpróbáltatás Zalánt benn tartani és folyamatosan lekötni. Már unja az összes társasjátékot, kártyát. Irigyli a tesókat, hogy játszhatnak kinn, hogy kutyusozhatnak és cicát símogathatnak. Sokszor nézi a ház előtt elkerekező gyerekeket és rengetegszer elmondja, hogy ő is mennyire szeretne velük menni, játszani.

Ez a betegség rengeteg lemondással jár a részéről, illetve tulajdonképpen mindenki részéről. Az életünk felbolydult és semmi sem olyan, mint régen, vagy amilyen volt. Ma van 1 hónapja, hogy megtörtént a sorsdöntő MRI vizsgálat és 2 nap híján egy hónapja kerültünk vissza ebbe a hegyes-völgyes őrületbe.

Hiszünk és bízunk, de nagyon nehéz! Már régóta nem várjuk, hogy felébredjünk a közös rémálmunkból, mert mindenki tudja, hogy ez a valóság. Már nem csipkedjük magunkat, hogy hátha csak egy rossz álom az egész… A folyamatos aggódás, a 24 órás készültség állandó lett. Ahogy a lázmérés, hányáscsillapítás, ilyen-olyan gyógyszerelés, folyamatos fertőtlenítés. És bárcsak ennyi lenne az egész!

De itt nincs vége! A folyamatos aggódás, rettegés, félelem a jövőtől annyira belénk égett, hogy szerintem ezeket soha nem fogjuk elfelejteni. Ahogy a műtő(k) előtt töltött őrítő perceket/órákat, a műtétek utáni fájdalmas őrjöngéseket, az átsírt éjszakákat sem. Ahogy azokat a napokat sem, mikor Zalán a szemét sem volt hajlandó kinyitni, mert az is fájt neki.

És hiába mondja a pszichológus, hogy  teljesen természetes az ő helyzetében, hogy mindentől fél. A rémálmoktól, attól, ha egyedül marad egy pillanatra, attól, hogy egyedül kell elmennie wc-re. Tudom, tudjuk, majd szép lassan minden alakul…

De mikor? Mikor lesz vége? Nem szenvedett még eleget 2013.augusztus 1. óta?

6 éve ez a nap ugyanúgy péntek volt, mint ma. Nem ilyen borongós, esős, hanem fullasztóan meleg, nyári nap. 6 éve ezen a napon tettük meg az első budapesti utunkat és azóta még hányszor…

Zalán nem volt akkor 3 hónapos.

Most pedig… 6 éves! Iskolás… Lenne!

Nem akarok belegondolni, hány éjszakát sírtam végig tehetetlenségemben, dühömben, csalódottságomban, fájdalmamban. Rengeteg víz lefolyt azóta a Dunán, de a fájdalom ugyanúgy megvan. Miért pont ő? Miért kell ennyit szenvednie? Talán soha nem fogjuk erre megtudni a választ, mégis mennünk kell tovább. Néha úgy érezzük, agyonnyomnak a terhek. Hiszen a betegség mellett meg kell küzdenünk mindazzal, amivel mindenki másnak is. A számlákkal, a többi gyerekünk nevelésével, akiknek mind-mind külön gondjai vannak és jogosan várják el, hogy az ő életükben is jelen legyünk. Nálunk is kezdődik az iskola, nálunk is közeledik a tél, nálunk is múlnak a hetek, hónapok. Egyelőre reménytelenül, mert a sok kiadás mellett ezekre nem jut!

De megyünk tovább abban a reményben, hogy van valahol egy varázspálca, ami egy suhintásra rendet tesz az életünkbe! Nagyon-nagyon bízunk benne, hogy hamarosan vége a kálváriánknak és Zalán végre tünetmentes lesz és olyan, mint a többi gyerek. Iskolás lesz, ír, olvas, játszik és boldog lesz!

Szeretnénk megköszönni mindenkinek, hogy velünk tart ezen a nehéz, göröngyös úton. Külön köszönjük azoknak, akik bármilyen formában segítenek. Köszönjük az aggódó kérdéseket, az érdeklődést, mire van szükségünk. Sajnos most már mindenre! A szobánk elkezdett penészesedni és ez most Zalánnak a lehető legrosszabbkor jött. Nehéz elmagyarázni annak, aki még nem járt nálunk, de az egyik sarok folyamatosan vizes, ha egy csepp eső is esik és az imént vettem észre, hogy hiába szavóztam naponta, már a laminált padló egy részére is átterjedt a penész. 🙁 Egyelőre nem tudom ennek mi lenne a megoldása, de…  Folyamatosan gondolkodom! Valószínűleg azt a darabot cserélni kell, csak nem tudom, hogy vajon az összes laminált padló kompatibilis-e egymással és ki tudom cserélni azt a pár darabot, vagy az egész szobában cserélni kell. Remélem nem! De ezt sürgősen meg kell oldanunk Zalán érdekében! 🙁 És mi jöhet még? 🙁