2021.04.21.

2021.04.21.

Az elmúlt 2 nap hosszú és nehéz volt. Szerintem mindannyiunknak, de természetesen legjobban Zalánt viselte meg.

Hétfőn és kedden is 2-2 órát töltött a műtőben és két extrém nehéz műtéten esett át. De megcsinálta!

Most hirtelen elgondolkodtam, hogy melyik nap telt nehezebben, a hétfő vagy a kedd. Nem is tudom. Hétfőn nem használhatta Zalán a szemét, ezért le volt ragasztva neki, a másikkal pedig mindössze 8% látást mértek múlthét hétfőn, így inkább ki se nyitotta. A kórházból, a bonyolult műtét ellenére viszonylag hamar eljöhettünk azzal megkötéssel, hogy csak itthon lehetünk és a legelső problémánál egyből vissza kell menni. Folyamatosan telefonos kapcsolatban voltunk a kórházzal, de szerencsére semmi olyan dolog nem történt, ami miatt vissza kellett volna mennünk. A kórházból pontosan kiadagolt fájdalomcsillapítóval jöhettünk haza, ennek ellenére Zalánnak voltak fájdalmai. Hogy ezeket enyhítsük, olyan játékokat játszottunk, amit a teljesen elsötétített szobában is lehetett. Sokat barkochbázunk, ehhez született is néhány aranyköpés Zalántól. 🙂 De hát mindig tanul újat az ember! 😆😆😆

Arra számítottunk, hogy a keddi műtéti sorrendben is elsőként megy majd be a műtőbe, de nem így lett. Az operáció 13:15-re volt kiírva, de végül csúszott 1 órát. A helyzetet mentette, hogy délben levették a kötést a szeméről és használnia KELLETT akkor is, ha szegény homályosan látott, ami a műtét egy mellékhatása. Úgy készülünk, hogy rövid távú mellékhatása.

A tegnapi műtét után láttuk csak, hogy Zalán bal szemén a kötőhártya nagyon bevérzett, most azt sem lehet megállapítani, hogy milyen színű az a szeme. 4 óránként kell szemcseppet kapnia, a következő operáció pedig jövő héten lesz. Addig KELL használnia a szemét, hogy a látása kezdjen tisztulni és hogy időben kiderüljön, ha netán bármi nem várt mellékhatása lenne a műtéteknek.

Tegnap délután, miután felébredt Zalán, a professzor feljött hozzánk a szobába és elmondta, hogy eddig minden a tervek szerint haladt, alakult. Bízunk, mert nincs más. Lassan 8 év küzdelem van mögöttünk, de ha most feladjuk, akkor minden eddigi szenvedés hiábavaló volt.

Az utóbbi napok megviseltek minket. Zalán enni se akart, de ma lekenyereztem egy kis lángossal. Jó kis sajtos-tejfölös lángossal és nagyon örülök, hogy végre eszik!

A kezelések:

Egy bizonyos terv alapján haladunk, melyet a professzor állított fel. Sokszor még mi sem tudjuk, hogy pontosan milyen műtétet végzett el pluszban, mert mindig ott, a műtőben dől el, hogy egy-egy helyzetet mivel lehet menteni. Azután mindent átbeszélünk. Lehetséges mellékhatásokat, mire kell figyelni, mit szabad és nem szabad csinálni és mi az, amit KÖTELEZŐ megcsinálni. Órára pontosan vannak kiadagolva a gyógyszerek, a szemcseppek, melyekről tervet is kapunk, így a szemcseppekről egészen május végéig tudjuk órára pontosan, mikor kell adni! Ez biztonságot is jelent és Zalánnak is könnyebb elfogadni, hogy a sokszor változó helyzetben van amit előre tudunk.

Mint tudjátok, Zalán betegségét a retinoblastomán belül egy úgynevezett diffúz, infiltráló típus okozza, ami szerencsére nagyon-nagyon ritka, de pechünkre makacs és nehézkes a kezelése is. Folyamatos követést igényel a legmodernebb berendezésekkel, mert sajnos ez a fajta daganat nem úgy nő, ahogy egy “normális” daganat viselkedik. Tulajdonképpen méretileg csak horizontálisan terjeszkedik, ezért nagyon-nagyon ritka az is, hogy azelőtt felfedezik, mielőtt egyáltalán kioperálnák a szemet. 🙁 Zalánnak szerencsére (még éppen) időben, 2019. novemberben kiderült és ezért tudunk még tovább küzdeni. A világon mindenütt eltávolították volna már Zalán szemét, egyedül itt van lehetőség a sikeres kezelésre. Nem azért, mert otthon nincsenek meg lehetőségek a retinoblastoma kezelésére!

Zalán betegsége, a retinoblastoma Magyarországon éves szinten 4-5 új gyereket érint, tehát elég ritka. A magyar statisztikák szerint 20.000 élveszületésre jut 1 retinoblastomás eset. Nemhiába tartozik a ritka betegségek csoportjába. Zalánnak viszont külön pechje van, hiszen ezen ritka betegségen belül egy mindössze az összes retinoblastomás eset 1, maximum 2%-át kitevő rendkívül ritka és agresszív típusú retinoblastomája van, ez az ún. diffúz, infiltráló típus.

Igen, ismerik ezt a típust az orvosok otthon is. Illetve inkább úgy mondom, tanultak róla, de nem kezeltek ilyen komplikált esetet, ami a professzor szavai alapján extrém nehéz.

Gondoljatok abba bele, hogy egy házépítéssel se bíztok meg senkit olyat, aki tanult falazni, de még soha nem csinálta. Bár ha a fal ferde lesz és nem veszi át az ellenőr, azt le lehet bontani és újra rakni. De Zalán szemét ha ki kell venni, azt nem lehet újra visszatenni. 🙁

Rossz hasonlat, de tulajdonképpen erről van szó. Otthon nem volt ilyen eset, otthon nincs tapasztalat. Persze, ok, hogy valahogy tapasztalatot kell szerezni, de nekem a gyerekemről van szó és már így is 8 év ment rá a kis életéből.

A másik az ED! Tegnap az miután már a második zavartalan ébredésen voltunk túl, visszacsengtek az otthoni orvos szavai a fülemben. Zalán azért üvölt sokszor órákon keresztül az altatás után, mert én kezelem rosszul a helyzetet. A gyereknek nem fájdalma van, mert arra kap gyógyszert a műtőben, hanem hisztis. 🤔 Hát, mostanra kiderült, hogy nem én kezeltem rosszul a helyzetet és nem Zalán hisztis, hanem ők kezelték rosszul a helyzetet, mert 6 éven keresztül nem vették észre, hogy ez bizony egy emergence delírium, aminek az esélye gyerek esetén amúgy is 50-80%, de ezt még emeli az éhezés, a stressz, a szemműtét (még felnőttnél is!) és az altatógázzal való altatás is. 🤔 Ez az ED olyan, mint mikor a legrosszabb rémálmodból nem tudsz felébredni. 🙁 Most már ezt is tudjuk és itt kezelik is. Így mindienkinek sokkal könnyebb. Zalánnak is zavartalanabb az ébredés és én se friss karmolásokkal, harapásokkal, kéken-zölden jövök ki a műtőből. Bár én ezt se bánnám, ha átvehetném Zalántól a szenvedést!

Zalánnak most a legfontosabb, hogy bármi is történik esetleg negatív irányba a betegségét illetően, azonnal kiderüljön és azonnal reagálni lehessen rá. Jó helyen van és meg fog gyógyulni,l. Próbálok hinni benne, hogy már csak a kitartás kell.

Veletek sikerülni fog! 🙏

 

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

tizenegy + 18 =