2021.04.27.

2021.04.27.

Zalán 8 éve küzd egy olyan kórral, amiből ennyi idősen már “illett volna” kigyógyulni!

Nem értitek miért? Mi sem értettük!

A választ 2019. november 27. estéjén tudtuk meg. Addig nem is hallottunk erről.

András akkor már 1-2 éve mondogatta, hogy anya, a statisztikák alapján ennyi idősen már nem lenne szabad mindig kiújulnia, de mi hittünk. Hogy mit? Hogy már a végén járunk. Hogy maximum 1-2 kezelés és elérjük azt az otthon oly sokszor hangoztatott bűvös kort mikor ezek a daganat “kialszanak”.

Kerestünk sorstársakat, beszélgettünk, leveleztünk nemzetközi retinoblastoma csoportokban, kutattuk a retinoblastoma túlélőit, kérdezgettük kinek meddig tartott, melyik kezelés hozta meg a sikert, melyik az, amivel mások rossz tapasztalatot szereztek.

Akkoriban, mikor szembenéztünk az első intravitreális (tehát szembe fecskendezett) injekciónkkal, kicsit meginogtunk, mert a legnagyobb, amerikai retinoblastomás csoportban senki se értette tulajdonképpen mit is akarunk mi, ott ilyenről még (a már gyógyultak) nem hallottak. De mi örültünk, hiszen akkor Magyarországon nagyon jó kezelés van, megelőzzük amerikát is!

Hittünk, bíztunk. Egészen 2019 nyaráig, mikor meg kellett ismételni a szisztémás (vénásan, infúzióban) kemoterápiát, annak minden mellékhatásával, 6 év kezelés után. Mikor ezt egy biztonságinak beállított műtét követte, egyre hangosabban zakatolt bennem a valami nincs rendben vészcsengő. Ahogy haladt az idő és újabbnál újabb kérdések merültek fel, mert még mindig vastag a heg, azután, hogy a sok helyi kezelés hatására a magyar orvos elmondása szerint már károsodott a szemizom (ezért is fájt annyira), megvolt a kemó, majd még műtét és a helyzet nem javult, döntöttünk úgy, hogy 6 év után meg kell tudnunk az okokat!

Még anno az elején készült genetikai vizsgálat, mikor a család minden tagjától vettek vért és megvizsgálták, azonban az eredményről annyit tudtunk meg nagyon-nagyon sokára, hogy megvan. Zalán hordozza a rossz gént, senki más. Semmi mást nem tudtunk és tudunk.

Így jutottunk Lausanne-ba, hol kimondták Zalánra a tényleges ítéletet. Diffúz, infiltráló, a legrosszabb szövettani típusú szem ideghártya daganat.

Hogy ez miért nem derült ki otthon?

Nem akarok találgatni, mert sokféle oka lehet.

Igaz, a retinoblastoma magyarországi protokollja említi egy mondatban ezt a fajta típust, tehát a magyar orvosnak tudnia kellett volna erről és ahogy bennünk, laikusokban felvetődött, minden bizonnyal neki is fel kellett volna tűnnie, hogy maga a heg, ahogy anno ő hívta, furcsán viselkedik.

 

Ennek sajnos csak Svájcban tudtuk meg a miértjét. Csak 1 vizsgálat kellett volna 2019. novembere előtt, egy OCT vizsgálat, ami nem történt meg soha 2013 és 2019 között. Sem egy ultrahang vizsgálat, melyet egyedül 2013. augusztus 1-én végeztek otthon Zalánon. Ezért nem derült fény arra, hogy tulajdonképpen felesleges, hasznot nem hozó kezelésekre ment el rengeteg idő, mert ezt a fajta daganatot nem így kell kezelni.

Itt bennünk egy hatalmas bizalomvesztés alakult ki, hiszen csak azt láttuk, hogy a gyerekünk éveken keresztül csak szenved és megtudtuk, hogy mindhiába! Most már azt is tudjuk, hogy hosszú hónapok, akár évek kellettek, hogy az a bizonyos daganat, ami 12x16mm-re nőjjön 2019-ig. Ezt az időszakot, a sok fájdalmat Zalán hiába viselte el, mert nem volt értelme. Egy, csak 1 vizsgálat hiányzott. És évek mentek el. Olyan évek, melyeket nem lehet visszahozni soha! A boldog, gondoltalan gyerekkor.

És lássatok csodát, Svájcban, immár a valós betegséget kezelve Zalán gyakorlati 4 hónap (!!!! nem évek!) alatt tünetmentes lett. Igaz, hogy csak 8 hónapig tartott, de Zalán majdnem 7 év után 8 hónapig GYEREK lehetett.

Természetesen rákérdeztünk az okra, hogy miért vagyunk újra itt és miért küzdünk megint. Ilyet soha nem hallottam otthon, amit itt. Lehet, hogy nem sikerült az előző kezeléssel minden sejtet elpusztítani. Lehet, hogy Zalánnak a különlegesen ritka típusú retinoblastomára még egy különlegesen ritka génmutációja is van. Fontos lenne megszereznünk a genetikai vizsgálat eredményét! Február eleje óta várja az ügyvédünk, aki már személyesen is járt a magyar klinikán. Sokadik utolsó határidőig sem sikerült kiadni. 🤔 Nem célom, hogy bárkit minősítsek! Ez előre elmondom!

Zalánnak VAN ESÉLYE! VAN REMÉNYÜNK! ITT!

Az ára viszont 30 millió Ft! Ezért kérünk tőletek segítséget!

Zalán szeretne látni! Szeretné látóként megélni a maradék gyerekkorát, szeretné látni az első szerelmét! Szeretné, ha felnőhetne és elmondhatná, hogy IGEN, LEGYŐZTEM A GONOSZ MANÓKAT! ERŐS VOLTAM, KITARTOTTAM, PÉLDÁT MUTATTAM, KÖVESSETEK!

Ő ezt szeretné! Tudom, mert ezerszer átbeszéltük!

Segítsetek neki, kérlek!

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

 

OTP Bank

11737007-23725209

 

Külföldről indított utalások esetén:

IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000

SWIFT(BIC): OTPVHUHB

 

PayPal: lepeselonyzalan@gmail.com

 

Adószám: 19235925-1-08

 

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

4 + 11 =