Istennek hála 🙏, tegnap jó híreket kaptunk. Bár ismét nehéz ébredése volt Zalánnak, talán a premedikációnak köszönhetően most ez a szörnyű epizód nekem rövidebbnek tűnt. András szerint, aki most kívülről hallgatta végig, ugyanolyan hosszú volt. Nem tudom mi az igazság, pedig ott voltam, de lelkileg annyira megvisel Zalán szenvedése, hogy leírni lehetetlen.

Nem tudom mivel érdemelte ki ez a gyerek, hogy ilyen iszonyatos dolgokon kelljen keresztül mennie és a tehetetlenség érzése, amit azért érzek, mert nem tudok rajta segíteni ilyenkor, teljesen felőröl. A konzultáció folyamán engedélyt kértünk és kaptunk, hogy Zalán rossz ébredését videóra vehessük és megmutathassuk a pszichológusának is, hátha kicsit közelebb kerülünk a megoldáshoz. Emellett megkaptuk Zalán aneszteziológiai papírjait is, ami engem sokkolt. Soha sehol nem láttam leírva, hogy Zalán E csoportú, azaz a legrosszabb típusú betegséggel küzd. Sejtettem, hiszen ha a daganat a szem elejére terjedt, az a világ minden táján egyet jelent a szem elvesztésével. Kivéve itt, Svájcban. Itt ezek a gyerekek is esélyt kapnak és bizony jó esélyt, Istennek és az orvosoknak legyen hála 🙏!
Azt is megtudtam a papírok által, hogy ezt az állapotot már a magyarországi kezelések alatt érte el Zalán. Ez volt igazán sokkoló, hiszen ha otthon tudtak volna a valós állapotáról két lehetőség jött volna szóba. Vagy azonnal eltávolítani Zalán szemét, ami szerencsére nem történt meg, vagy azonnal speciális centrumba utalni, ami sajnos nem történt meg. Így gyakorlatilag 6,5 évig egy kísérleti nyúl volt. Szeretném azt feltételezni, hogy mindez akaratlanul történt a magyar egészségügy részéről. Mondjuk nem tudom melyik lenne a jobb. Ha tudtak róla és nem tettek semmit vagy ha annyira elnézték a betegséget, hogy nem is tudtak róla.

Igyekszem elengedni a múltat, hiszen sajnos már nem lehet rajta változtatni, viszont hiszem, hogy tanulhatunk belőle, ez soha ne ismétlődhessen meg egy gyerekkel sem. Zalán itt esélyt kapott és ez a lényeg. Az orvosoktól és tőletek is. Hálás vagyok, hogy segítetek! 😍 Köszönöm! ❤️

A tegnapi nehéz nap után egy már szokásosan nehéz éjszaka következett. Zalánnak este már látszott, hogy bepirosodott a szeme. Ez nem egy szokatlan reakció, hiszen gyakran megesik. Valószínűleg ott a szövetek már sokkal érzékenyebbek a sok macerálástól és már ahogy többször is tapasztaltuk, be tud lobbanni egy vizsgálattól is. Emiatt estére Zalán már nyűgösködött, majd éjjel 2-ig virrasztottunk, mert a kellemetlen érzés miatt nem akarta becsukni a szemét és félt, ha elalszik be fog ragadni a szeme.

Nem tudom hányszor magyaráztam már el neki, hogy nem kell félnie, hiszen ha beragad majd kimossuk illetve, hogy nem fog beragadni, mert csak minimálisan könnyezik. De ugye a félelem hatalmas benne, ami nem is csoda több, mint 10, műtétekkel és altatásokkal tarkított évben. Szerintem ezt felnőtt nem bírná megcsinálni.

Viszont ő küzd, mert látóként szeretne élni. Mi pedig támogatjuk. Ismét nem kaptunk sok időt otthon, hiszen mint azt is megtudtuk, az utolsó kezeléstől számítják a rizikós időszakot, így még mindig havonta kell jönnünk. Emlékeztetőül mikor tavaly a várható költségeket számoltuk, arra számítottunk, hogy februártól már ritkulnak a kontrollok. Ehelyett itt van már április és még mindig havonta kell jönni. Ez azt jelenti, hogy már több utat kellett megtenni és többe került az egy éves kezeléssel járó költség, mint kalkuláltuk azt tavaly.

Este már a hasa is fájt Zalánnak, szóval kezdődik… De majd túlleszünk ezen is, meg hiszek benne, hogy mindenen is. Nem lehet az elmúlt 10 év hiábavaló! Lassan szállást kell foglalnunk, hiszen megint elég rövid az idő. 🙁 Kérlek segítsetek ebben is ismét. Tudjátok, utazásonként 1-1,1 millió Ft-ot kell összegyűjtenünk a költségekre. Ismét versenyt futunk az idővel és ez számomra a legborzasztóbb érzés. A kétség és bizonytalanság, hogy vajon sikerül-e újra vagy itt veszítünk el mindent. Erre a gondolatra a szívem összeszorul. 🙁 Kegyetlen nehéz így élni hónapról hónapra. Ha legalább egy kicsit fellélegezhetnénk!

Ehhez kérjük a segítségeteket és köszönjük nektek!

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

OTP Bank
11737007-23725209

Külföldről indított utalások esetén:
IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000
SWIFT(BIC): OTPVHUHB

PayPal: lepeselonyzalan@gmail.com

Adószám: 19235925-1-08