2024.04.10.

2024.04.10.

Az elmúlt éjszaka csak egy hajszálnyival volt jobb az előzőnél. Zalán még mindig panaszkodik a szemében érzett kellemetlen érzésről és még mindig félt elaludni.
Igyekszem a létező legnyugodtabb körülményeket biztosítani neki ilyenkor is, mikor nem vagyunk otthon. A kislámpa is fel van kapcsolva, hátha felébred éjjel és ne essen pánikba, hogy nem lát, mert rettenetesen fél ettől és a sötéttől.

Tegnap bár az egyik kedvenc ételét főztem, szinte  hozzá se nyúlt, így tudom, hogy még nagyon nincs rendben a pocakja. Pedig chipset is vettem neki a boltban, de sajnos most az sem segített. 🙁 Persze tudom, hogy néhány nap alatt lezajlik ez a rossz pocak, hasmars és kelletlen állapot de rossz végignézni.
Itt tegnap egész nap esett az eső, amit abból a szempontból nem is bántam, hogy a gyomor-bélrendszeri tünetek miatt úgyis beszorultunk a lakásba.
Tegnap hívtak minket az egyik alapítványtól, hogy Zalán mehetne velük nyaralni, de mivel még ilyen sűrűek a kontrollok ez sajnos most nem fog összejönni.
Zalán kiújulása tavaly július utolsó napjára esett, de még novemberben is kapott erre kezelést, így várhatóan még nem fognak ritkulni az utazások. Én valamiért a kiújulás dátumához számoltam a nagyon rizikós időszakot, nem az utolsó kezeléshez. Talán azért mert eddig (vagyis az eddigi utolsó kiújulás előttig) mindig pikkpakk sikerült megoldani a helyzetet, de persze értem, ez a kiújulás más volt. Teljesen váratlan helyen, mondhatni, hogy egyáltalán nem várt helyen és rendkívül ritka módon.
Gondoljatok bele, hogy a retinoblastoma az a retinasejtek rosszindulatú daganata. Zalán kiújulása pedig a ciliáris testben volt, ahol nincs retina, a retináján viszont nem volt aktív, élő daganat. No ez ezért volt olyan ritka és veszélyes, hiszen kb. nagyobb esélyünk volt egy lottó ötösre, mint erre.

Az pedig már csak a szerencsétlenség, hogy a daganat (szerencsére inaktív) széle milyen közel van a látóideghez.

Ha ott megindulna valami… De bízzunk benne, hogy nem fog!

Mégis kénytelen vagyunk harcolni ezért az egy szemért, mert Zalán a jobb szemével gyakorlatilag nem lát. Hiába vizsgálják minden egyes alkalommal azt is, hogy folyamatosan tisztában legyünk az állapotával, gyakorlatilag évek óta nincs változás. Pedig higgyétek el, próbáltunk mindent.
Zalán bal szeme E csoportba van sorolva, ami a legnehezebben kezelhető, de amíg nincs veszélyben a továbbterjedés valószínűség miatt, addig van esély a szem és látás megmentésére. Pont tegnap este olvastam egy friss, idei publikációt, mely szerint az újonnan bevezetett kezeléseknek köszönhetően tovább javult a D és E osztályú szemek megmentési aránya. Most ismét több kísérlet is folyik a retinoblastoma kutatásban, így ezt én is figyelemmel kísérem. Az elmúlt 10 évben mást nem teszek, mint folyamatosan utána olvasok, mit hol hogy végeznek és most éppen Amerikában történik egy nagyszabású nemzetközi kutatás ezzel kapcsolatban.

Látjátok, mikor oly sokszor leírtam, hogy nekünk most az idő a cinkosunk. Pont ezekre a kutatásokra gondoltam. Olyan rohamléptekkel fejlődik az orvostudomány, hogy muszáj lesz előbb-utóbb egy génterápiás módszert kifejleszteni ezellen és akkor a genetikai alapú retinoblastomás beteg gyerekeknek végre fellélegezhetnek.

Mint tudjátok, hiszen az előbb is leírtam, rengeteget olvasok a betegséggel kapcsolatban. Szerintem lassan minden tanulmányt átolvastam, ami az elmúlt években, különösen 2019 óta született. Az már világos, hogy ezek a kezelések, melyeket Zalán kapott leginkább az utóbbi időben (2019 óta) csak itt, Svájcban elérhetőek. De sajnos szükség is van rá, hogy Zalán látása menthető legyen. A világ bármely más táján Zalán szeme már elveszett volna. Nézzétek csak:

Higgyétek el, nem olyan egyszerű ezzel tudattal feküdni és kelni minden egyes nap. Viszont igyekszem nem is gondolni erre, hanem egyszerűen csak élni, mert különben beleőrülnék. Ezért kérem a segítségeteket, hogy adjátok meg Zalánnak az esélyt a látásra. Itt tudnak rajta segíteni. Sehol máshol nem! Ehhez viszont rengeteg pénzre van szükség. Nem, nem milliárdokra. De súlyos milliókra. 🙁 Te mit tennél ha az én helyzetemben lennél? Küzdenél vagy az esély tudatában is lemondanál a reményről és megcsonkíttatnád, megvakíttatnád a gyerekedet. Én küzdök érte! Segítetek benne?

Lépéselőnyben Zalán Egészségéért Alapítvány

OTP Bank

11737007-23725209

Külföldről indított utalások esetén:

IBAN: HU17 1173 7007 2372 5209 0000 0000

SWIFT(BIC): OTPVHUHB

PayPal: lepeselonyzalan@gmail.com

Adószám: 19235925-1-08

 

 

 


Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.

kettő + tizenkilenc =